Ontem, uma amiga me perguntou se eu estava ansiosa por causa da traqueostomia. Ainda não tinha parado para pensar nisso. Foi quando me dei conta de que estou muito mais que ansiosa. Estou com muito medo. Não pelo procedimento em si, mas sim pelo que está por vir.
A decisão pela traqueostomia não foi tomada de ontem para hoje. Há meses penso no assunto. Nesse período, cada visita médica era torturante porque eu sabia que o assunto ia vir à tona. Era algo inevitável, por mais que eu tentasse escapar. Eu ficava mal, com dor de barriga e tonturas quando alguém falava sobre traqueostomia. Uma coisa foi importante: todos os médicos que aqui vieram, respeitaram a minha vontade e o meu tempo.
Mas você conhece aquela história de que mudamos quando o novo comportamento incomoda menos que o antigo? Um exemplo simples: sempre odiei cabelo no rosto. Também odiava usar faixa ou tiara no cabelo, pois tenho cabeça e testa grandes. Enquanto me mexia, eu ficava tirando o cabelo do rosto. Depois que adoeci, isso ficou impossível. Ou eu ficava com o cabelo no rosto ou usava faixa ou tiara na cabeça. Constatei que, mesmo evidenciando minha cabeça, a faixa incomodava menos. Mudei e comecei a usar faixa. Claro que esse exemplo é simplista. Mas serve para outras áreas da nossa vida. Foi isso que aconteceu em relação a traqueostomia.Outras situações a que estou sendo submetida têm me causado tanto sofrimento que a traqueostomia se fez necessária.
Faz um ano e meio que uso o bipap 24h por dia. A máscara incomoda, mas eu estava levando. Tive duas grandes quedas de saturação, mas ainda estava levando. Foi quando começaram o excesso de salivação e o acúmulo de secreção na garganta. Aí minha vida virou um inferno. Falta de ar constante e sessões intermináveis de aspiração. Como a secreção se acumula na garganta, é necessário enfiar a sonda bem fundo. E vou te contar uma coisa, a maioria dos profissionais não sabe aspirar. Mas graças a Deus, tenho um fisioterapeuta e duas técnicas de enfermagem que sabem.
É aí que entra outro ponto. Para ser aspirada, é necessário tirar a máscara. Só que eu não aguento ficar muito tempo sem ela. Esse tira e põe da máscara me deixa fisicamente esgotada. É como se você tivesse que prender a respiração, várias vezes seguidas, durante uma hora. Eu não aguento mais. Muito sofrimento. Não acho que a traqueostomia vai diminuir a secreção, mas espero que facilite aspiração, uma vez que a sonda será introduzida direto na traqueia, tornando o procedimento mais rápido. Acredito que ainda terei falta de ar, pois continuarei dependente do ventilador para respirar. Só que em vez de ficar conectada à máscara, a mangueira do ventilador ficará conectada a minha traqueia.
Essa foi a decisão mais difícil da minha vida. É como ter que escolher entre merda e bosta. Ninguém quer ser traqueostomizado. É algo assustador para quem vê. As pessoas ao meu redor também terão que se adaptar ao meu novo visual. Eu descobri que me "escondo" por trás da máscara. Ela também tem seu benefício secundário. A máscara esconde a atrofia do meu rosto e a perda da minha expressão facial. Percebi isso quando vi um vídeo que o Alkinder fez de mim. Lembro-me bem do que estava sentindo quando fui filmada e não era algo bom. Eu estava com falta de ar e chorando, mas aparecia sorrindo. Foi muito difícil ver essa imagem. Enfim... Faz parte do processo da doença e vou ter que superar mais isso. Não há outra opção. Para isso, eu conto novamente com o apoio e orações da família e dos amigos.
Obrigada por ter aguentado meu desabafo. Este, mais terapêutico que os outros.
Beijo,
Dani.
