CORAL ELETRONORTE

Sempre gostei de coral. Pessoas reunidas para um bem comum me fascinava. E a música? Ah, a música... Para mim, tem o poder de regenerar a alma. Sonhava em cantar em um coral. Mas quando tentei, o maestro disse que minha voz era horrível. Fora que eu queria ser soprano, mas minha voz era contralto. Enfim, sonho engavetado. Só que o fascínio continuava.

Minha prima que trabalha na Eletronorte  fez o contato. Disse que o coral quEria vir aqui. Fiquei feliz e lisonjeada. Seria maravilhoso recebÊ-los. Divulguei para alguns vizinhos que vieram. O pessoal chegou tímido, mas havia uma luz, uma ótima energia. Eles trouxeram teclado e outros instrumentos. Não acreditei. Quando começaram a cantar, a emoção tomou conta de todos nós. Achei que alguns não conseguiriam cantar. Mas como eu disse, a música regenera a alma. Mais do que lindas vozes, eu vi olhares repletos de ternura e afetuosidade. Na hora, agradeci a Deus pelo momento. Aí, eu pensei como eu era privilegiada. Quanto carinho eu recebi. E vou falar uma coisa, momentos assim não têm preço.

Começaram com músicas de natal, depois samba e outras mais. Por mim, ficavam aqui para sempre. Mas teve que terminar. Deixaram um gostinho de quero mais. Bom assim! Gostaria de agradecer a Elaine por ter tido a ideia de vir e aos demais por terem aceitado. Vocês marcaram minha vida, não só pelo que vi e ouvi, mas pelo que senti. obrigada por esse presente. E eu que estava triste por vários motivos, fiquei feliz.

Antes que eu me esqueça, Edite, vou esperar o cineminha com a nossa peça de teatro!

Para quem não sabe, trabalhei na Eletronorte, como terceirizada, no período de março de 2005 a março de 2006.

Obrigada! Obrigada! Obrigada!
Beijo e feliz natal!
Dani. 

Parece, mas não é!

Muita coisa parece, mas não é. Flor de plástico parece de verdade, mas não é. A esclerose lateral amiotrófica - ELA parece morte, mas não é.

Apesar de morrermos um pouco, afinal toda transformação significa a morte do que se foi, nós não estamos mortos. Pelo contrário! Confesso que nunca estive tão viva. A medicina insiste em afirmar que o que temos é sobrevida. Ouso em dizer que esse julgamento está equivocado. Concordo que nossa rotina não é fácil, pois lutamos contra a maré. São aspirações, dificuldades para urinar e defecar, perda do pudor, fora as sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, etc...

Tudo isso para tardar o inevitável, a morte. Mas, apesar disso, eu nunca estive tão viva, meus sentimentos e percepções nunca estiveram tão aguçados e minha mente nunca esteve tão lúcida. Realmente, não mexo meus músculos, mas aprendi a ver a vida de outra forma, às vezes, pelo reflexo de um espelho. Acredito que a proximidade da morte pode em um primeiro momento parecer o fim. Mas com o tempo, nós percebemos que é o começo de uma nova pessoa. Mais corajosa. Mais resistente. Mais fria. Mais humana. Quem sabe? A transformação é individual. Mas a profundidade é tamanha que, por vezes, parece irreversível. E, amigo, só muda quem está vivo.

Beijo,
Dani.

OS DESAFIOS DA BOA COMUNICAÇÃO

Sinceramente, nunca imaginei que um dia estaria aqui falando sobre comunicação. Eu que, por tantas vezes, tentei ajudar algumas pessoas a se comunicar melhor por meio de treinamentos que ministrei. Hoje não pretendo falar de teorias e sim da árdua experiência de me fazer ser entendida diariamente. Tudo que eu falar aqui é baseado na minha experiência de todo o processo de perda da fala.

Primeiro ponto importante, independente do meio utilizado, tanto o emissor quanto o receptor têm que desejar a comunicação. Porque só a vontade de se comunicar propiciará que haja atenção no que está sendo compartilhado. Atenção é o segundo ponto importante. Quando não temos atenção no que fazemos, a possibilidade do erro é muito maior, independente de qual seja a atividade. A atenção no que está sendo transmitido aumenta a possibilidade de compreensão da mensagem. Terceiro ponto importante é paciência para obter a mensagem até o final. Se não tivermos paciência para receber a mensagem até o final, a comunicação será incompleta e, consequentemente, falha.

Apesar de todas as dificuldades, quando utilizamos a fala, a comunicação se torna menos complicada, visto que nossas emoções vêm impressas nela. Quando falamos, há a altura e o tom de voz, além da nossa postura corporal e gestos que facilitam o entendimento da mensagem.

Considerando a sua experiência de vida e tudo que escrevi aqui, imaginem o que uma pessoa como eu, que não fala, não se mexe, possui pouquíssima ou nenhuma expressão facial, mantém sua inteligência, sua lucidez e toda sua experiência de vida viva sofre para ser compreendida?

Tenho a humildade de dizer que ainda estou aprendendo. Afinal, a boa comunicação é um desafio em qualquer situação. E descobri que para cada personalidade, para cada condição social, para cada condição cultural, enfim, para cada pessoa, é necessária uma forma diferente de se comunicar.

A minha jornada para me expressar sem a fala começou com uma pasta de comunicação fornecida por um paciente e aprimorada pela minha terapeuta ocupacional. Confesso que a pasta limitava as minhas possibilidades de fala. Foi quando minha mãe arrumou alguns alfabetos impressos. Escolhi aquele que me pareceu mais fácil. Assim como a pasta de comunicação, ele também foi adequado As  minhas necessidades pela minha terapeuta ocupacional. Surgiu, então, uma nova forma de me comunicar. As pessoas falavam as letras e eu piscava para aquelas que eu queria usar.  Mas eu tinha que persistir, pois a comunicação era lenta e algumas pessoas não tinham paciência de conversar comigo. Caí no abismo do silêncio. Foi muito difícil e triste. Mas eu tinha uma técnica de enfermagem que se esforçava para entender o que eu ainda falava e que me ajudou muito a não entrar em uma depressão profunda. Foi quando eu tive acesso a outro meio de comunicação mais rápido e eficaz.

Eu me considero uma pessoa de sorte e abençoada por Deus, porque tenho um computador adaptado que me permite digitar e acessar a internet somente com os movimentos dos olhos. Esse computador me foi emprestado. Pertencia a outro paciente de ELA, e quando ele faleceu, veio para mim. Quando eu falecer, ele irá para outra pessoa e assim vai. Costumo dizer que esse equipamento é uma extensão do meu corpo. Ele me trouxe de volta à vida quando me possibilitou o acesso às redes sociais e o contato com as pessoas, tanto virtual, quanto presencialmente. Ele me deu voz quando tudo era silêncio. Por isso, tenho tanto apego. Sem ele, sinto-me nua e desprotegida.

Mas como nem tudo são flores, junto com o computador veio o desafio da comunicação escrita. Tardiamente, dei-me conta que a educação brasileira só ensina as pessoas a juntar as letras e repetir as palavras. Não ensina a interpretar o que foi lido. Percebi que, infelizmente, muitas pessoas não entendem o que está escrito. Muito triste. Foi quando eu percebi que a entonação do que falo é dada pela pontuação que uso e que tenho que estar atenta a isso, assim como aqueles que leem o que escrevo. Notei, também, que meu vocabulário tem que ser adequado para cada pessoa e me dei conta que, em alguns casos, a comunicação é inviável, porque todas as vezes há ruídos na mensagem e, consequentemente, muito estresse. Também redescobri o prazer de conversar e compartilhar a vida com aqueles que amo. É aí que vejo como as conversas fluem e que vale a pena eu me esforçar para ter esses momentos de prazer. Simplesmente porque eu me sinto mais feliz em compartilhar.

Eu sou lúcida e me sinto respeitada quando profissionais como nutricionista, fono, fisio ou enfermeira me perguntam o que sinto e discutem comigo as opções de tratamento. Sinto-me viva. Tenho, também, a possibilidade de definir minha rotina e alterá-la quando for importante para mim. Mesmo sem voz, eu consigo ser ouvida e isso me traz paz e segurança de uma sobrevida menos sofrida.

Infelizmente, sei que a compreensão do que sinto muitas vezes é difícil. Mas não me canso de falar, pois aprendi que a repetição é necessária para uma boa comunicação!

Beijo,

Dani

SER DOENTE x MORTE

Receber visita é sempre bom! Ver e ter notícias daqueles que amamos é revigorante. Agora não sou hipócrita. Sei que é difícil para as pessoas me verem como estou. Só que não acho que o meu estado físico seja motivo para não receber visitas ou para não virem me visitar.

Ver pessoas doentes se chama vida e viver implica em ter e ver momentos bons e ruins.A não ser que tenhamos uma morte fulminante, todos nós passaremos por isso. Não escaparemos de um leito de hospital ou UTI, nem nossos pais, nossos irmãos ou nossos filhos. Eu acredito que a diferença está no tempo que isso perdurará. Como eu sempre digo, sortudos daqueles que sofrem pouco, cujas experiências de vida não exigem muito do espírito para a sua evolução. Boas almas! Já eu, se fosse boa tinha morrido menina para virar anjo. Rsrsrs...

Confesso que quando eu escuto alguém dizer 'fulano tem 10 anos de ELA, beltrano tem 15 anos", eu  fico arrasada. Não pela pessoa. Se ela está feliz, fico feliz por ela. Mas, fico arrasada por mim, pois não quero viver tanto. Pacientes com doenças graves e raras que causam alguma limitação, para a medicina, não têm vida, e sim sobrevida. E pessoal, desculpe-me, mas não quero sobreviver. Sei que a escolha não é minha, mas não quero. Até porque não acho que a morte seja algo ruim. Acho que o momento exato em que ela ocorre deve dar um frio na barriga, tipo o que a gente sente em montanha russa.Já que não sabemos o que acontecerá na sequência. Mas, depois desse medo inicial, deve vir uma boa sensação.

A morte é ruim para quem fica que terá que aprender a viver sem a companhia de quem ama. Agora, acredito que para quem vai, a morte é uma libertação para o espírito que não precisará mais padecer das mazelas do corpo e dessa vida. Quando for a minha hora, podem ter certeza que irei em paz porque me libertarei dessa vida de sofrimento e, principalmente, libertarei meus pais e meu marido. Afinal, é melhor ser lembrança, do que culpa ou estorvo.

Sempre peço a Deus paz, harmonia, força, discernimento para fazer o que é certo e humildade para aprender e me tornar uma pessoa melhor. Tomara que eu tenha sucesso e não sucumba nessa minha "prova", pois não quero voltar e ter que passar por tudo de novo. Afinal, é melhor passar de ano direto, sem recuperação, não é?

Beijos,
Dani.

RESPONSABILIDADE

Estava me lembrando do dia em que aprendi, na prática, o conceito de responsabilidade.

Estávamos eu, a Lu, o tio Cesar e a Luange na casa da minha avó. Eu tinha uns 16 anos, a Lu 14 e a Luange uns 4. O tio Cesar precisou dar uma saída rápida e eu pedi para que a Luange ficasse conosco. Foi quando ele perguntou quem ficaria responsável por ela. Eu, na minha inocência, disse que ficaria responsável. Para o meu azar, a menina tropeçou e caiu de  cara nos fios da televisão, ficando com o rosto marcado. Meu tio chegou e chamou a minha atenção. Naquele dia, eu aprendi o que era responsabilidade. Foi uma experiência traumática, mas educadora.

A experiência valeu a pena porque pude entender que responsabilidade é compreender que nossos atos e escolhas têm consequências e que para sermos pessoas de bom caráter, nós temos que assumí-las e se, de algum modo, avocamos a responsabilidade para nós, maior ela fica, não tem jeito! Levei esse aprendizado para a vida e me tornei uma pessoa melhor, mais consciente dos meus atos e muito mais responsável.

Eu não queria que a Luange tivesse caído, mas aconteceu e eu era a responsável. De  algum modo, eu negligenciei. Bom, ainda bem que só foi um susto e ela não se machucou. A marca do fio ficou em seu rosto porque ela era uma bochechudinha linda, assim como é hoje.

Beijos,
Dani.

Onde se acha a felicidade?

Como disse Guimarães Rosa, a felicidade se encontra em momentos de descuido. E ontem, eu tive  um momento de descuido daqueles! Pena que a felicidade nunca é completa.

A vida tem me proporcionado várias descobertas e redescobertas, vários encontros, desencontros e, principalmente reencontros maravilhosos. Redescobri e reencontrei o amor da família do meu pai. Não sei se consigo expressar o quão importante é isso. Mas, nós, por burrices da vida, ficamos um tempo afastados. Tempo triste e solitário... a minha vida era eles, principalmente as minhas primas Ale e Lu e a minha tia Vera. Nós não éramos só parentes, nós éramos unha e cutícula, pão com manteiga, queijo com goiabada, enfim, melhores amigas. E o meu primo Junior? Ele sempre era o meu marido nas brincadeiras. Rsrsrs... E as nossas férias no Rio de Janeiro? Íamos todos. O apartamento de dois quartos ficava lotado. Jogávamos gelo nos vizinhos do prédio ao lado. Rsrsrs... brigávamos, mas no final fazíamos as pazes. Já briguei de  porrada com a Lu. Ela disse que não se lembra. Melhor assim, né?! E os nossos natais? Sempre especiais e com feijoada. Isso mesmo, feijoada! E as rabanadas da minha avó? Delícia! São tantas histórias!

Tudo isso para dizer que ontem a minha família veio me visitar. Todos os tios e primas  reunidos. Faltou a minha avó. Se ela tivesse vindo, eu ofereceria a ela café com leite condensado. Ela adorava e já tomava essa bebida antes da Fnac colocá-la no cardápio pelo preço absurdo.

Mas, afinal, onde achamos a felicidade? Para mim, a felicidade está naqueles que amamos, em estar com eles e em vê-los felizes. E ontem, a minha felicidade esteve na presença do tio Cesar, tia Vera, Luange, Ale, Lu, Fernanda, meus pais, meus sogros e meu irmão Fábio. Que bagunça boa! Dormi feliz.

Beijos,
Dani.

FILHOS

Eu sempre quis ser mãe. Na época, eu não sabia o porquê, só sabia que tinha muito medo da responsabilidade, pois eu teria que abrir mão da minha vida por outra pessoa, e, egoísta como eu era, ter um filho seria um pouco difícil. Meu casamento era tão bom, tão sem compromissos, saíamos a vontade sem hora para chegar, viajávamos, enfim, levávamos uma boa vida de recém-casados. Ainda assim, eu queria ser mãe, talvez, por pressão social.

Como vocês já leram, eu tive um aborto no final do ano de 2008, juntamente com o início dos sintomas da doença. Eu sofri muito, e não entendia porque Deus tinha tirado a oportunidade de ter um filho em um momento tão difícil da minha vida, no qual eu estava doente e ainda não sabia o que tinha. Eu pensava que um filho naquele momento nos traria felicidade, mas hoje eu entendo. Imagina eu, na situação em que me encontro, com um filho de 5 anos. Eu iria sofrer muito mais por saber que eu não poderia acompanhar seu crescimento. Já sofro por causa dos meus sobrinhos, imagine como seria com um filho.

Em certa ocasião, pedi desculpas à minha sogra por não poder dar-lhe netos. Ela me surpreendeu me consolando que não tinha problema, que inclusive muitos casais de hoje optam por não terem filhos. A minha mãe, falando sobre o assunto, disse-me que se ainda tivesse útero, geraria um filho para mim. Coisa de mãe! Também, eu só confiaria esse tipo de coisa a ela ou a uma irmã, se eu tivesse uma. Bom, tive muitas conversas sobre o assunto, principalmente com o meu marido. Foi difícil para nós nos conformarmos com isso. Acho que para ele foi mais difícil. Só que hoje o nosso pensamento mudou. Temos tantos problemas, como por exemplo, manter-me viva, que talvez a ausência de um filho perdeu a sua importância.

Na verdade, eu acho que foi melhor assim. Acho que eu e o Alkinder não temos mesmo perfil para sermos pais, acho que não temos muita paciência e não construímos a nossa casa pensando em crianças: tem muitos vidros, quinas, móveis baixos, piscina, etc... Fora que a minha doença nos toma muito tempo, muito mais do que tomaria um filho, quem sabe.

Entretanto, a impossibilidade de ser mãe me gerou muitas reflexões, algumas delas provavelmente nem teriam passado pela minha cabeça se eu tivesse experimentado a maternidade. Percebi que algumas pessoas criam os filhos para serem bem sucedidos. Outras, menos materialistas, criam simplesmente para serem felizes. Mas, como ninguém pode garantir a felicidade de um filho, nem que rumo sua vida tomará, eu pude entender que ser mãe é um ato de coragem e plena doação, pois ela produz e cuida de algo que não é dela e sim do mundo! Infeliz da mãe que não pratica esse desapego! Deve ser tão difícil.

Eu ainda pude entender em todo esse contexto que o papel de pai e mãe é formar pessoas de bem, de bom caráter. Os pais têm que preparar os filhos para a vida, impor limites e aparar as arestas das más tendências. E se eles fracassarem, serão julgados, condenados e massacrados pela sociedade, por melhores que tenham sido. Mas, também, amarão e serão amados incondicionalmente, por pior que pareça a situação.

De qualquer modo, independente de alegrias, tristezas e dificuldades, acredito que o melhor papel de uma mulher é o de mãe. Quem sabe na próxima encarnação!!!??? Afinal, "que coisa louca, que coisa linda que os filhos são", escreveu o sábio Vinícius de Moraes.

Beijos,

Dani

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Poema enjoadinho

Filhos...Filhos?

Melhor não tê-los!

Mas se não os temos

Como sabê-los?

Se não os temos

Que de consulta

Quanto silêncio

Como os queremos!

Banho de mar

Diz que é um porrete...

Cônjuge voa

Transpõe o espaço

Engole água

Fica salgada

Se iodifica

Depois, que boa

Que morenaço

Que a esposa fica!

Resultado: filho.

E então começa

A aporrinhação:

Cocô está branco

Cocô está preto

Bebe amoníaco

Comeu botão.

Filhos? Filhos

Melhor não tê-los

Noites de insônia

Cãs prematuras

Prantos convulsos

Meu Deus, salvai-o!

Filhos são o demo

Melhor não tê-los...

Mas se não os temos

Como sabê-los?

Como saber

Que macieza

Nos seus cabelos

Que cheiro morno

Na sua carne

Que gosto doce

Na sua boca!

Chupam gilete

Bebem xampu

Ateiam fogo

No quarteirão

Porém, que coisa

Que coisa louca

Que coisa linda

Que os filhos são!

Vinícius de Moraes

(1913-1980)