Coragem

Na vida, todos temos que ter coragem, mas portadores de algumas doenças, como a ELA, precisam ter mais coragem que as pessoas saudáveis. Passamos por situações inimagináveis. E sempre observo que os portadores de ELA são fortes e corajosos. É quando eu penso que nada é por acaso. Há um motivo para eu estar nessa situação.

Aqui no blog, eu vou compartilhar com vocês, os meus momentos de coragem.

• Coragem para aguentar, aguentar e aguentar.
• Coragem para tentar superar, para conseguir superar e para não conseguir superar.
• Coragem para acordar de manhã sabendo que minha rotina é pesada.
• Coragem para ir dormir apesar do medo de morrer de falta de ar.
• Coragem para tomar banho sabendo que ele vai durar umas duas horas, que eu vou sentir dor e incomodo durante o deslocamento no guincho e que precisarei ser aspirada umas 4 vezes por causa do excesso de movimento do corpo.
• Coragem para tomar banho e ver que todo o esforço e sacrifício valeram a pena porque eu me sinto limpinha.
• Coragem para tomar banho de  sol, no quintal aqui de casa, depois do banho, apesar de sentir muita dor nas costas e no quadril pelo excesso de tempo na mesma posição.
• Coragem para chegar ao limite e, ainda, aguentar mais.
• Coragem para agradecer a Deus por eu ter um guincho e poder tomar banho no banheiro.
• Coragem para seguir em frente quando eu quero  recuar.
• Coragem para recuar, quando todos querem que eu siga em frente,
• Coragem para aceitar que pulsionem a veia da minha cabeça, depois de meia hora chorando de medo, para ouvir do médico que sugeriu o procedimento, que nem ele e nem o técnico de enfermagem que estavam aqui, sabiam fazer o procedimento e não iriam arriscar.
• Coragem para levar umas 100 furadas pelo corpo, em 40 dias, até achar um acesso venoso.
• Coragem para dizer não e não ser respeitada.
• Coragem para dizer a verdade em qualquer circunstância.
• Coragem de enfrentar a solidão se isso representa meu bem estar.
• Coragem para enfrentar quatro infecções recorrentes.
• Coragem para fazer várias nebulizações, manobras pulmonares, aspirações, ambus e cough assist para tentar manter meu pulmão limpo.
• Coragem para valorizar os pequenos momentos de felicidade.
• Coragem para enfrentar os momentos de tristeza, chorando até me acabar.
• Coragem para enfrentar o preconceito se isso representa o meu bem estar.
• Coragem para aceitar que sozinha não sou nada e que para ultrapassar meus limites, eu preciso estar cercada de pessoas que me incentivem e me apoiem.
• Coragem para aceitar que não sou mais independente e que dependo 100% do outro e que esse outro pode não ser muito legal comigo.

 E o mais importante:
Coragem para recomeçar quando muitos acham que é o meu fim.

E quando a coragem falta, o que sempre acontece, afinal sou humana, eu penso primeiro em Deus, depois na minha família e nas demais pessoas que me amam e que desejam meu bem estar. Isso me dá uma força e uma coragem impressionantes, algo fora de série, que me transforma em uma leoa defendendo suas crias. Passa o tempo e o desânimo vem de novo, aí eu penso primeiro em Deus e o ciclo vai se repetindo... momentos de coragem e desânimo, mas sempre lutando pelos momentos de coragem.

A Traqueostomia

Fui internada dia 23/04 para tratamento de uma infecção pulmonar. Meus exames de sangue estavam ruins e meus médicos acharam melhor o tratamento endovenoso. Não tinha data para a traqueostomia, nem para a troca da gtt. Até porque estava difícil conciliar as agendas dos dois cirurgiões torácicos e do gastro.  Foi aí que desistimos de trocar a gtt e priorizamos a traqueostomia. A cirurgia foi marcada para o dia 26/04, um domingo, as 8h30. Mas um dos cirurgiões, amigo do gastro, ia ver se ele poderia ir  na data marcada. Mas a princípio seria só a traqueostomia.

Dia 26/04, cedo, eu estava pronta. Para eu me sentir mais segura, minha técnica e meu fisioterapeuta participariam da minha cirurgia. Quando cheguei ao centro cirúrgico, os dois foram trocar de roupa e eu entrei sem eles. Vi um corredor longo, cheio de macas e algumas pessoas nelas. Uma visão horrível. Achei o centro cirúrgico feio e velho. Parecia sujo e eu acho que precisa de reforma. Bem, me levaram para a sala e eu gemendo, desesperada porque queria minha técnica perto de mim e ela ainda estava trocando de roupa. Apesar do desespero, tive um momento de felicidade. Vi os olhinhos puxados do meu gastro por debaixo da máscara que ele usava. Isso significava que eu iria trocar a gtt. Bom que eu não precisaria ser sedada novamente. Faria tudo junto. O anestesista chegou e foi me colocando na mesa cirúrgica, me deixando toda troncha. Mas o pior momento foi quando ele disse para tirar a máscara. Entrei em pânico, com medo de sufocar. Comecei a gritar "não" e senti um liquido entrando na minha veia. Apaguei. Foram minhas últimas lembranças. Anestesia geral é tudo de bom.

Quando voltei, eu vi o rosto da minha técnica. Fiquei aliviada. Achei que eu fosse me sentir mais confortável sem a máscara, mas confesso que não fez a menor diferença. Nem percebi que estava sem. Só queria pedir a minha técnica para levantar a cabeceira da cama, mas meus olhos estavam pesados e eu não consegui dizer nada. Depois de alguns minutos, eu consegui me comunicar e fui para o quarto. Não precisei de UTI. Na volta ao quarto, eu só me lembro da minha mãe me dando um beijo e dizendo que estava feliz por me ver. Não me lembro de muitas coisas desse dia. Não sei se tomei banho ou fiz outras coisas. Sei que meus pais, meu irmão e meu marido estavam lá, mas não me lembro o que eles falaram ou o que conversamos.

O que aconteceu nos dias subsequentes a cirurgia foi que eu tive cada vez mais dificuldade para respirar. Às vezes minha saturação caia, outras não, mas o esforço para respirar era enorme e eu ficava cada vez mais exausta. Toda noite era preciso chamar o fisio da UTI para me atender. Fui melhorando à medida que os parâmetros do respirador foram ajustados. Teve um dia que eu estava tão mal que meu pai, em um momento de desespero, disse para eu reverter a traqueostomia. Me partiu o coração vê-lo assim. Até porque, por mais que quiséssemos, essa opção era inviável. Depois que voltei para casa, uma das minha técnicas me confessou que achou que eu ia morrer. Engraçado que em nenhum momento eu pensei nisso. Não por mérito meu, mas porque, simplesmente, não tinha chegado a minha hora. Eu acho que nós sabemos ou sentimos quando a morte está por perto

Além disso, uns 10 dias depois da cirurgia, eu tive um grande sangramento. Por volta das 2h da manhã, eu senti um liquido escorrendo pelo pescoço, mas como eu estava babando muito, eu achei que fosse saliva. As 6h, minha técnica viu o sangramento. Nesse momento, fiquei com medo porque ela fez uma cara de assustada e disse que ia chamar o fisio da UTI. Primeiro vieram duas enfermeiras. Elas foram péssimas. Disseram que não iam chamar o fisio porque eu estava sangrando em função da posição da minha cabeça que estava para frente e começaram a me pagar sapo. Fiquei indignada, pois independente do motivo, elas tinham que chamar alguém para me examinar. Depois de muita insistência, elas chamaram o fisio. Ele examinou e disse que o sangramento era externo (menos mal) e que ia chamar o médico. Vieram dois, um me examinou e disse a mesma coisa que o fisio e que ia chamar um cirurgião. A médica cirurgiã veio e disse que o sangramento não era decorrente da posição da cabeça e que eu podia ficar na posição que eu quisesse e que, inclusive, eu poderia fazer ambu quantas vezes fossem necessárias porque o meu conforto e a minha respiração eram prioridades. Ainda disse que era obrigação dela estancar o sangue. Ela fez um curativo e disse que voltava depois. Não sei porque, mas adorei essa médica! kkkkkk... Bom, depois de muitas visitas médicas, chegamos à conclusão de que o problema era o clexane, um anticoagulante que eu estava tomando em dose máxima e estava dificultando minha cicatrização. Suspenderam o clexane e o sangramento foi reduzindo.

Depois disso tudo, veio a parte mais difícil: adaptação. Está muito difícil. Eu "achava" várias coisas que não aconteceram. Eu achava que minha respiração fosse melhorar, que a secreção e quantidade de aspirações fossem reduzir, que eu fosse ter mais conforto, que eu não fosse sentir dor e incômodo quando mexessem em mim, que salivação fosse reduzir, que o cuff não fosse incomodar tanto, enfim... muitas coisas... juntando tudo que aconteceu: dificuldade para respirar, para me adaptar e para cicatrizar, eu fiquei muito triste. Fui desenvolvendo um sentimento de autopiedade que acabou com o meu emocional.

Temos que ser submetidos a alguns procedimentos para não pegarmos uma infecção, para manter o pulmão limpo e para respirarmos melhor. São eles: 

1. Cough assist. É uma máquina que tosse por mim uma vez que eu não tenho força para tossir e eliminar a secreção pulmonar. A máquina é conectada a traqueia. Em seguida, ela faz uma pressão positiva, jogando ar para o meu pulmão por dois segundos. Na sequência, a máquina faz uma pressão negativa e puxa o ar por mais dois segundos. Quando o ar é puxado, a secreção vem junto. Para finalizar, dois segundos de pausa. Fazemos seis ciclos desse por vez, a quantidade de vezes que for necessária. Para o nosso bem estar, precisamos ser submetidos ao cough assist várias vezes por dia.

2. Desinsuflar cuff: "O cuff é um manguito localizado ao redor da traqueostomia ou tubo orotraqueal. Quando o balonete é preenchido com ar, ele se encaixa (molda) a forma da traquéia. Este balonete veda o espaço entre a parede da traquéia e a prótese ventilatória. O cuff é insuflado pela entrada de ar através da linha de insuflação/desinsuflação e o balão-piloto."** 
Não sei o motivo, mas a saliva da boca vai se acumulando no cuff, causando muito desconforto. Quando desinsuflam o cough, essa saliva que virou secreção bem espessa, sai pela garganta. Sai muita coisa. é nojento. Como a secreção é empurrada pelo ar, quando ela sai, eu começo a tossir, como se fosse vomitar. Horrível.

3. Aspiração: como eu não consigo cuspir, engolir, pigarrear, escarrar ou assoar nariz, toda secreção da traqueia, garganta, boca e nariz precisam ser retiradas pela aspiração. Enfia-se uma sonda, ligada a um aspirador, par sugar a secreção. A secreção do nariz e da garganta aumentou depois da traqueostomia para aumento do meu sofrimento.

4.Uso do ambu: é usado para aumentar nossa expansão pulmonar e, consequentemente, nossa ventilação. Ele também é utilizado para mobilizar a secreção.

Sou submetida a esses procedimentos várias vezes por dia é horrível porque é muito desconfortável. A cada vez que sou submetida a eles, eu morro um pouquinho porque é sofrido. Mas quando acaba, o alívio é grande e, como a Fênix, renasço das cinzas.  Esse processo de morte e renascimento é muito desgastante. Fico exausta, inconformada, triste, com raiva e choro com pena de mim mesma, mas faz parte da minha vida e eu terei que superar mais esse momento.

Usar traqueostomia é horrível. Achei que minha respiração fosse ficar limpa, mas não. Posso fazer todos os procedimentos indicados, como desinsuflar e insulflar cuff, cough e aspirar, que 5 minutos depois, a traqueia volta a roncar por causa da secreção. Estou tendo que aspirar as 6h da manhã. Quando eu usava a máscara, eu aspirava antes de dormir e depois só as 10h da manhã do dia seguinte. Não subia secreção e eu não salivava durante a noite. O filtro da traqueo é umidificado, fica encharcado o tempo todo e precisa ser sacudido para retirar o excesso de água. O cuff tem um valor máximo de pressão para não necrosar a traqueia. Temos que ficar de olho nisso. Achei que não fosse precisar aspirar o fundo da garganta. Mas precisa porque toda vez que desinsufla o cuff, sai secreção e, as vezes, a secreção vaza para garganta. Já aconteceu do cuff desinsuflar sozinho e eu acordar assustada, durante a noite, com aquela secreção minando da minha garganta e com uma sensação de engasgo e ânsia de vômito.

Mas há duas coisas piores. Uma delas foi que eu não consigo mais gemer. Antes, eu conseguia gemer e chamar as pessoas. Por exemplo, durante a noite, quando eu estava com dor ou desconfortável, eu gemia, a pessoa que estava no quarto comigo, acordava, e vinha ver o que queria. Agora, eu preciso esperar alguém acordar, para me olhar e vir ver qual é minha necessidade. Um dia, fiquei quase uma hora com uma dor gigante na perna esquerda até alguém vir me socorrer. Resumindo: estou exausta porque não durmo nada. Outra coisa, é que achei a conexão do circuito (mangueira) do respirador com minha traqueia muito frágil. Se não ficar bem presa, a própria pressão do ar expulsa a mangueira da traqueia. Isso já aconteceu comigo algumas vezes e, por isso, não posso fica sozinha. Se houver demora para colocar a mangueira do respirador na minha traqueia, eu posso morrer com falta de ar. Isso me deixa tensa e está dificultando minhas noites de sono. Fora que eu dormia de lado, mas não tenho coragem de ficar nessa posição novamente.

Há algo que deixei por último e que foi tão difícil quanto as outras coisas. Me ver no espelho. Não foi fácil ver meu rosto atrofiado, deformado e inchado sem a máscara. Não me reconheço nessa imagem onde não dá para identificar se estou sorrindo e chorando. Eu não tenho mais expressão. Eu não era linda, mas tinha meus encantos. Meu olhar e meu sorriso eram marcantes. Pelo menos, eu gostava. Só que agora acabou. Só há uma forma de saber o que estou sentindo: me perguntando.

Ainda estou com muita dor na traqueostomia, principalmente na parte interna e na parte externa quando prendem e tiram a mangueira da minha traqueia. Talvez, seja necessário trocar o modelo da traqueo. Espero que seja isso... dos males, o menor.

Não sei o porquê, mas ando exausta. Meus olhos estão mais pesados. Está mais difícil para usar o computador. Minha saturação está ótima. Mas parece que tenho que me esforçar mais para respirar. Vamos torcer para que essa dor passe, as coisas se normalizem e eu possa ter um pouco de qualidade de vida.

Gostaria de me desculpar com os leitores que esperavam um texto cheio de otimismo. Estou muito triste. Eu esperava um procedimento sem intercorrências, mas não foi assim. Eu não escrevi tudo que aconteceu para não expor os profissionais envolvidos, mas tiveram cagadas que impactaram diretamente na minha recuperação. Enfim...  a minha esperança é que tudo passe, como passaram as outras etapas da doença, como a gtt, o começo do uso do respirador e a perda da fala. São esses momentos que me enchem de esperança porque eles foram superados, tanto que nem me lembro das dificuldades enfrentadas em cada um deles.

Gostaria de agradecer meus pais, irmão, marido, médicos, fisioterapeutas, meus fisioterapeutas, enfermeiros, técnicos de enfermagem, minhas técnicas e cuidadoras e a Amil por ter liberado minhas técnicas para irem ao hospital comigo. Se não fossem por vocês, eu não teria conseguido.

Obrigada você por ler meu blog

Beijo.
Dani.

** Fonte: http://www.concursoefisioterapia.com/2010/05/cuff-ou-manguito.html

Qual é o limite do ser humano?

A ELA é uma doença que testa os nossos limites. Quando você acha que não dá mais conta, vem um novo desafio. E aí, você tem que escolher se desiste ou continua firme. Na maior parte das vezes, para seguir em frente, temos que abrir mão de algo, desapegar mesmo e isso não é fácil. Em todas as etapas da doença, eu ultrapassei meus limites, chegando muitas vezes à exaustão física eemocional. Mas como saber o momento de recuar para ganhar mais lá na frente? Certa vez escrevi no facebook: "persistência ou teimosia, como saber?"  Alguém respondeu: "se o resultado for positivo é persistência; se for negativo é teimosia." Realmente, nos julgamos e somos julgados pelo resultado de nossas ações. Mas algumas vezes, no caso da ELA, os resultados podem ser desastrosos e fatais.

A minha doença começou pelas mãos, fui parando de fazer as coisas aos poucos. Lembro-me da primeira vez que não consegui cortar um pedaço de pizza. Peguei a pizza com a mão e meu marido me chamou a atenção, envergonhado. Foi uma situação nova para nós dois. A partir dali, alguém precisava cortar a comida para mim. Comi sozinha até onde pude. Eu apoiava o braço na mesa, fazendo-o de alavanca. Para chegar a comida, eu abaixava a cabeça. Fazia o mesmo para escovar os dentes. Como não tinha o movimento dos braços, eu balançava a cabeça para cima e para baixo. E para fazer xixi? Eu prendia o polegar na lateral da calcinha e ficava rebolando para ela descer e pulava para ela subir. Era tanto esforço para fazer tudo isso que eu ficava exausta. Inclusive, só parei de trabalhar, quando não consegui mais fazer xixi sozinha.

Com os membros inferiores, foi a mesma coisa. Ultrapassei meu limite. Levei tantos tombos que perdi a conta e não sei como não perdi os dentes. Quando uma pessoa saudável cai, ela apoia as mãos para se proteger. Mas eu não tinha o movimento dos braços para me proteger. Parecia um saco de batata caindo. Depois de 20 pontos na cabeça, muitos galos e muito rosto ralado, eu comecei a andar de braço dado com as pessoas. Dessa forma, eu tropeçava, batia os joelhos no chão, mas a pessoa segurava meu braço, impedindo que minha cabeça caísse. A partir daí, não sei como ainda tenho joelhos. Caí tantas vezes, que eles viviam em carne viva, não dava tempo de cicatrizar. Ainda tinha um agravante que quando eu estava com a minha mãe, ela não tinha força para me levantar quando eu caia e eu dependia da boa vontade alheia e isso nem sempre acontecia. Claro que eu ficava arrasada a cada tombo, mas sabe a música que diz: "levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima"? Eu fazia isso.

Depois, veio a cadeira de rodas. Antes de comprar uma, eu aluguei para me acostumar com a ideia. Acho que foi uma boa decisão. Assim que fui para cadeira, fomos ao aniversário de um amigo do meu marido. Fazia meses que não víamos esse pessoal. Quando chegamos à festa, todo mundo ficou olhando para mim como se eu fosse um E.T.. Fiz uma cara do tipo nada está acontecendo e segurei as lágrimas que estavam na minha alma. Na verdade, as pessoas não estão preparadas para o que é considerado fora do padrão social normal. Com a cadeira de rodas, vieram as dificuldades de acessibilidade e de transferência da cadeira para o carro. É impressionante como as pessoas não respeitam as vagas de deficientes. Elas não são um luxo, são uma necessidade. Certa vez, eu e meu marido fomos ao prédio da Polícia Federal que fica no Setor de Autarquias Sul. Chegamos lá e havia dois carros na vaga de deficientes sem credencial. Estacionamos nosso carro atrás dos outros dois e deixamos minha cuidadora de olho. Ela disse que apareceu um casal de jovens que ficou sem graça e saiu de perto quando viu minha credencial. E os lugares? O único lugar realmente acessível é o shopping. O resto, pode saber, você terá dificuldade.

A minha transferência da cadeira para o carro foi outro desafio. As pessoas me levantavam pelas axilas, me abraçavam e eu caminhava até o banco do carro, onde eu era colocada de lado e virada depois. O problema era quando eu perdia a força das pernas porque vinha outro tombo. Cada saída era uma aventura. Mesmo depois de perder totalmente o movimento das pernas, eu ainda saí algumas vezes utilizando o guincho elétrico para fazer a transferência.

Mas aí a doença afetou a parte respiratória. Se você acha que já foi difícil o bastante chegar até aqui, você não sabe o que te aguarda. Este foi e é meu maior desafio. Comecei a sentir falta durante o dia até o momento em que tive uma queda brusca de saturação e precisei ser internada. Foi quando conheci o bipap, um aparelho que me ajudava a respirar por meio de uma pressão de ar no pulmão. Isso foi em agosto de 2013. Relutei em usá-lo, mas a dificuldade para respirar ficava cada vez maior. Ficou tão grande que chegou a afetar minha alimentação. Eu não conseguia comer. Ficava exausta. Mais uma vez, me esforcei. Relutei em fazer a gtt. E só aceitei colocar a sonda gástrica depois que emagreci 20kg. Confesso que, relembrando o que eu passei, eu devia ter feito a gtt antes. Mas eu tinha tanto medo de colocar uma sonda nasal que acabei postergando a gástrica, sem perceber que quanto mais eu postergava, maior era a chance de colocar a nasal de emergência. A minha sorte foi que nunca engasguei com comida. Mas engasguei com medicação. Daí, o comprimidos eram abertos e misturados à comida, alterando o gosto dela. Acho que isso acelerou o meu processo de emagrecimento.

E a respiração? Eu costumo dizer, quer saber como me sinto sem o respirador? Coloque um saco plástico na cabeça e amarre as mãos e os pés. Me sinto um pouco pior, mas a experiência está valendo para quem tiver interesse. Bom, sinto em informar que eu devia ter feito a traqueostomia, no mais tardar, em dezembro passado, quando minha secreção começou a aumentar. Lembra da história da persistência ou teimosia? Dessa vez, foi teimosia. Todos os dias, eu ultrapasso os limites do bom senso. Estou exausta e com medo. Não tenho mais força para aspirar o tanto de secreção que tenho. Às vezes, a falta de ar é tão grande que fico com as pernas e os braços dormentes e faço xixi na cama. Este é outro ponto, eu não uso fralda. Faço xixi na comadre. Não sei como vou me sentir depois da traqueostomia, mas acredito que pior não fique. Se eu puder dar a você, portador de ELA, um conselho, não enrole para fazer a traqueostomia. É necessário saber recuar para pegar impulso. Nunca desista, mas, sempre, mantenha o foco na sua qualidade de vida.

Quanto ao limite do ser humano. Bem, acho que não há limites. Felizmente, somos muito adaptáveis. Fora isso, podemos cansar pelo meio do caminho e, muitas vezes, desistir. Mas sempre haverá uma fagulha de vida dentro de nós que fará a gente persistir e até teimar, por que não? O mais importante é que essa fagulha nos mantém vivos e com esperança em dias melhores.

Essa última semana, eu tive uma infecção violenta. Fiquei muito mal. Gostaria de agradecer aos meus pais, meu fisioterapeuta, minha equipe de enfermagem e de cuidadoras por terem me ajudado a passar por esse momento. Foi um sufoco danado, mas a fagulha de vida que existe dentro de mim ainda falou mais alto.

Obrigada!
Beijo.
Dani.

Passeios e o tempo de Brasília

Passei a semana inteira querendo dar uma volta pelas ruas do meu condomínio, mas nunca dava certo. Primeiro por causa da minha rotina. De manhã é o horário do banho, que é demorado por causa da aspiração. Em seguida, tenho meus atendimentos: fisio, fono, terapia ocupacional e psicóloga. Aí vem mais aspiração. Ainda tenho a visita de amigos muito queridos toda semana, fora as visitas ocasionais. Muitas vezes, meu dia é tão cheio que não me sobra tempo para outras atividades.
Acho ótimo!

Normalmente, estou liberada lá pelo final da tarde. Só que choveu a semana inteira nesse horário e nada de passeio. Aí eu acordei ontem, vi um solzinho e pensei: de hoje não passa. Mas sabe o que aconteceu? Faltou luz e eu tive que tomar banho mais tarde. Enfim... Saí do banho as 16h embaixo de trovões. Só virei para Elisangela, minha técnica, e disse: RUA. kkkkkkkkk... eu sabia que ia chover e me colocar na cadeira demora um pouco. Fiquei pronta já eram 17h. Pedi um casaco e fomos para a rua, eu, Fábio, Francisco, Mairlene (cuidadora), Elisangela e meu pai.

Quando estávamos saindo nos encontramos com uma vizinha que ficou muito feliz por me ver na rua. Ela deu alguns passos conosco e foi embora. Continuamos andando distraídos com uma casa bem bonita na esquina. Andamos uns 200 metros até chegarmos ao final da rua. Quando de repente, só escuto um grito: olha a chuva! Quando eu olhei, estava tudo preto.  Aí foi o melhor momento do passeio. Em poucos segundos, a chuva nos pegou. Todo mundo começou a gritar e a rir.

A Elisangela tirou o jaleco e cobriu meu respirador. Foi então que começamos a correr. Com a cadeira em velocidade, eu sentia a brisa e as gotas de chuva no meu rosto. Uma sensação maravilhosa! De repente, senti uma toalha na minha cabeça e não via mais nada. Mas continuava ouvindo as risadas de todos e a voz do meu pai, em desespero, pedindo para que tivessem cuidado comigo. Nesse momento, Elisangela diz: Dani, olha a sua vizinha! Ela tira a toalha da minha cabeça e eu vejo a vizinha correndo em nossa direção com uma florzinha e um enorme guarda chuva na mão. Ri muito na hora. Ela coloca a flor no meu peito e alguém segura o guarda chuva. Muito gentil minha vizinha.

Chegamos em casa agitados e molhados. Meu irmão Fábio fala: se prepara para ouvir uma bronca da mamãe porque ela não queria que você tivesse saído. Bronca? Que nada! Ela estava secando o cabelo e nem percebeu que estava chovendo.

Fui dormir exausta, mas feliz. Fiquei passando as cenas na minha mente e rindo sozinha, agradecida a Deus por ter tido um momento tão simples, tão mágico e tão feliz.

Obrigada.
Beijo.
Dani.

Sem Comunicação

Fiquei sem  sem computador por quase 16 dias. Foi um Período bem difícil. Eu usava o computador há um ano e já estava acostumada a ele. Achei que fosse morrer de depressão. Mas como sempre diziam meu pai e o Alkinder, aquilo era uma máquina e podia pifar.Tive que me conformar.

Nos primeiros dias, o som dos meus pensamentos era ensurdecedor. Ele ecoava por cada célula do meu corpo.  Eu queria me expressar e não conseguia, mesmo com o uso do alfabeto. Ninguém me entendia direito e também não tinha muita paciência. Foi aí que descobri que só seria possível consertar o computador, enviando-o para a Suécia. Nesse momento, a conformação veio como desistência de ser compreendida e da vida. Tive medo da depressão. E aí, eu não falava mais. Ficava toda babada, com a toalha molhada, com a baba escorrendo pelas costas e não falava nada. As pessoas vinham aqui e eu só olhava. Teve um momento que o som dos meus pensamentos nem incomodava mais porque simplesmente eu não pensava. Então, meus pais chegaram com a notícia de que iam comprar o sensor de olhos da Tobii para mim. Meu coração se encheu de alegria e esperança. Mas tinha um problema: a semana seguinte seria carnaval. Tudo fechado e a empresa ficava em São Paulo. Tive que segurar a ansiedade. Meu irmão que mora lá comprou um notebook, foi na empresa, instalou os softwares, aprendeu a mexer, pegou um avião e veio para cá. Tudo isso depois do carnaval, claro.

Esse período entre o comunicado da compra e a chegada do computador foi mais tranquilo. Eu sabia que ia ter um fim. Como sempre digo, o que não mata, fortalece. Fui obrigada a aprender com o momento. Entreguei-me de corpo e alma para a minha equipe. Tive que confiar 100%. Passamos por momentos muito difíceis. Vou contar um deles aqui. Ninguém sabe ainda. Só sei que o saldo foi positivo. 

Em uma bela sexta-feira a noite, meu marido saiu para tomar chopp com os amigos. Nesse dia em especial, eu estava muito secretiva e com dificuldade para respirar. Meu xarope tinha acabado. Então, eu disse para a cuidadora ligar para meu marido, avisar que eu estava mal e precisava do xarope.  Sabe o que ela me respondeu? “Você acha que vai conseguir trazer seu marido de volta para casa inventando que está passando mal?” Entrei em choque na hora porque eu estava sozinha com a técnica e a cuidadora, sem computador, e elas achavam que eu estava mentindo. Comecei a chorar de soluçar. Fiquei pensando o porquê disso. Afinal, nunca havia mentido sobre o meu estado de saúde, nem me importado com as saídas do Alkinder, que nem são muitas. Enfim... no final das contas, eu fiquei pior por causa do choro, ninguém verificou meus sinais vitais e o Alkinder mandou a farmácia entregar o xarope. Foi uma experiência horrível.

Apesar desse incidente, o saldo foi positivo e meus dias foram melhores do que eu imaginava. Em função do meu jeito doce e sensível, para não dizer o contrário, todo mundo achou que seria mais difícil. Mas mal sabiam que a minha lista de reclamações estava gigante. Estava só acumulando as coisas na minha mente. Seriam dois dias só de reclamação quando o computador chegasse. Foi quando uma amiga veio me visitar e comentou que eu devia estar remoendo as coisas para explodir depois. Ouvir aquilo foi um tapa na cara porque eu estava justamente fazendo isso. Pensei que chata eu era e resolvi mudar. Afinal, toda a minha equipe estava se esforçando e me tratando muito bem e eu com o foco nas coisas pequenas e no negativo. Quando o computador chegou, não fiz nenhuma reclamação. Ao contrário, eu me dei conta que sem a ajuda e dedicação delas, eu não teria conseguido. Agradeci a elas do fundo do meu coração.

Enfim, sobrevivi aos 16 dias sem comunicação, mas marcas ficaram. A gente se acostuma a tudo, até ao silêncio. E eu desaprendi  a me expressar. Aprendi a não compartilhar. A gente se acostuma a não comentar o que achou da novela ou de uma propaganda legal. A gente se esquece de falar o que acontece com a gente. Triste? não acho. Isso é uma adaptação a realidade. Faz parte do meu processo.

Obrigada, principalmente, aos meus pais e ao Thiago por me devolverem a vida, ao Alkinder pelo suporte do computador, ao Fabio por ficar comigo e ter paciência de usar o alfabeto, aos meus amigos Carol, André, Aline, Lud, Jean, Priscila e Elton que vieram me visitar e me fizeram rir, mesmo sem computador e as minhas técnicas Elisangela e Rosana pela paciência, carinho e dedicação.

Obrigada a você por ler o meu texto.

Beijo.

Dan

Qualidade de Vida X O Sistema

O que é qualidade de vida¿ Acho que todos concordamos que é uma coisa boa.  Eu percebo que muita gente associa o termo a algo além, como se qualidade de vida tivesse que ser extraordinária. Só que para mim, é algo simples como viver bem com o que se tem. Mas vai além disso.

Hoje eu me encontro em uma situação que fez com que eu mudasse muitos conceitos e valores.  Qualidade de vida foi um conceito que se modificou e tem outro peso em minha vida. Ter o básico para viver e ser respeitada apesar da minha condição física  tornaram-se fundamental.

Por isso, sou grata a Deus por ter pessoas, equipamentos e materiais que atendem minhas necessidades básicas. Só que, infelizmente, eu não sei ser meio termo, sou 8 ou 80 e quero mais. Primeiro e acima de tudo, eu quero ser vista como uma pessoa normal. Eu sou igual a você. Meu cognitivo é totalmente preservado. Segundo, eu quero ser respeitadas nas minhas vontades e negações, assim como você é.  Terceiro e, não menos importante, eu quero ter o direito de escolher o que é melhor para mim, mesmo que eu me lasque ou me arrependa depois, justamente como você faz. Isso é viver. Sinceramente, não acho que eu esteja pedindo muito. Insisto, eu sou igual a você.

Concordo que é difícil me ver como uma pessoa normal. Nossa sociedade não incentiva isso. Entretanto, é preciso treinar o nosso olhar. Para você ter ideia, tem gente que vem a minha casa e não vem ao meu quarto me cumprimentar, como se eu fosse uma moribunda. Bom, o que a qualidade de vida, pelo menos a minha, tem a ver com o sistema? Como disse sabiamente a Sandra Mota, na ELA, nós buscamos a estabilidade. Para nós, não perder é um ganho. Eu não tenho nenhuma expectativa de reabilitação, mas quero manter o que tenho o máximo de tempo. Isso é qualidade de vida. Para que isso seja possível, eu tenho uma equipe de profissionais que me atende. É aí que entra o sistema.  Na minha mente perturbada, eu acredito que um profissional de home care tem que ser diferenciado em relação a outras áreas da saúde, a começar pelo seu olhar em relação ao paciente. Afinal, poucos são os casos de reabilitação.

Estou enrolando, na verdade me contextualizando, porque quero contar algo que está acontecendo comigo e me deixando indignada. Meu fonoaudiólogo mudou. A que estava comigo há mais de um ano saiu por causa da rota. Entrou um novo  faz umas três semanas. Um belo dia, uma das técnicas conta para ele que eu tomava água, chupava pirulito e tomava caldo de feijão ou de carne todos os dias. Foi então que ele entrou no meu quarto e sem perguntar ou falar algo comigo, disse que eu estava proibida de ingerir qualquer coisa pela boca por causa do risco de broncoaspiração e, ainda disse, em um tom impositor, que não estava aqui  para reabilitar nada em mim. 

Entrei em estado de choque na hora. Primeiro, porque eu não sou retardada. O risco de broncoaspirar existe há mais de um ano quando fiz minha gtt. Segundo, ele fez terrorismo com as técnicas que trabalham aqui e elas se recusam a me dar qualquer coisa. Terceiro, ele não se preocupou em saber como o procedimento era realizado. Por último, eu melhor do que ninguém sei do que sou capaz e até onde posso ir.

O que eu esperava de um bom profissional¿ Que identificasse como o procedimento era realizado e me oferecesse soluções para que eu continuasse com a ingestão de líquidos da maneira mais segura possível. Eu não estou pedindo dois litros de água ou 500ml de caldo. Estou falando de 40ml de água ao longo do dia e de quatro ou cinco colheres de chá de caldo. Vocês não imaginam a luta interna, solitária e invisível aos olhos dos outros que travo diariamente para ter coragem de levantar da minha cama e fazer o que tenho que fazer. Como é difícil decidir tomar um caldo e me esforçar para isso, sabendo do risco da broncoaspiração.  Como é difícil optar pela vida quando a morte é bem mais fácil. O valor de sentir um gosto e ter um pequeno prazer quando você não tem nada. Para vir alguém e tirar tudo de você.

Vi um vídeo de um senhor com ELA, sem deglutição, tomando café porque gostava. Como ele fazia¿ A técnica de enfermagem jogava o café na boca dele e em seguida aspirava. Ele não engolia o café, mas tinha o prazer de sentir o gosto. Se eu não tenho profissionais que me ofertem essas soluções, eu quero pelo menos ter a liberdade de orientar as técnicas que trabalham comigo a fazerem coisas que me proporcionem prazer com segurança.

Como eu tomo água ou qualquer outro líquido com segurança? Eu peço para ser aspirada, minha cabeça é posicionada para frente. Quando o líquido é colocado na boca, eu o seguro e espero ele se misturar com a saliva e engulo. Uma parte desce e outra escorre, afinal eu tenho a limitação. Mas pelo menos, eu sinto o gosto. Ao final, peço para ser aspirada novamente.

Veja bem, não estou questionando o que o fono disse. Ele está certo. Questiono a postura dele, principalmente a de fazer terrorismo com minhas técnicas, impedindo-as de me dar qualquer coisa e de não me ofertar soluções que mantenham minha qualidade de vida. Além disso, em todas as sessões, ele quer massagear minha laringe, erguendo a cabeça para trás. Eu me negava a fazer o exercício e ele queria me obrigar. Toda vez, eu falo que a cabeça para trás aumenta o risco de broncoaspiraão e ele me ignora. Por que o risco aumenta? Essa posição deixa as vias aéreas abertas e faz com que toda saliva da minha boca, que é muita,  se acumule no fundo da garganta. Isso impede a passagem do ar e como tenho dificuldade para engolir, a saliva pode ir para o pulmão. Risco maior que ingerir qualquer coisa. Pois com a cabeça para trás, meu pulmão fica totalmente vulnerável.

Independente de qualquer coisa, nenhum profissional pode impor conduta ou tratamento sem a anuência do paciente ou da família. Ele deve sim dar o seu parecer técnico e, então, conversar com o paciente e sua família sobre as possibilidades. É muito difícil ir contra o sistema. Eu luto,e meesforço em ter mais qualidade de vida, só que sempre tem alguém me puxando para baixo. Dureza!só que eu não vou desistir.

Desculpem-me, mas eu me recuso a ser apenas um número de estatística. Eu insisto! Eu sou um ser humano que, como qualquer outro, merece ser visto e respeitado como tal. Essa é a minha luta! Conto com sua ajuda. Mude de atitude. Divulgue o meu texto.

Obrigada.

Beijo,
Dani.

DECISÃO PELA TRAQUEOSTOMIA

Ontem, uma amiga me perguntou se eu estava ansiosa por causa da traqueostomia. Ainda não tinha parado para pensar nisso. Foi quando me dei conta de que estou muito mais que ansiosa. Estou com muito medo. Não pelo procedimento em si, mas sim pelo que está por vir.

A decisão pela traqueostomia não foi tomada de ontem para hoje. Há meses penso no assunto. Nesse período, cada visita médica era torturante porque eu sabia que o assunto ia vir à tona. Era algo inevitável, por mais que eu tentasse escapar. Eu ficava mal, com dor de barriga e tonturas quando alguém falava sobre traqueostomia. Uma coisa foi importante: todos os médicos que aqui vieram, respeitaram a minha vontade e o meu tempo.

Mas você conhece aquela história de que mudamos quando o novo comportamento incomoda menos que o antigo? Um exemplo simples: sempre odiei cabelo no rosto. Também odiava usar faixa ou tiara no cabelo, pois tenho cabeça e testa grandes. Enquanto me mexia, eu ficava tirando o cabelo do rosto. Depois que adoeci, isso ficou impossível. Ou eu ficava com o cabelo no rosto ou usava faixa ou tiara na cabeça. Constatei que, mesmo evidenciando minha cabeça, a faixa incomodava menos. Mudei e comecei a usar faixa. Claro que esse exemplo é simplista. Mas serve para outras áreas da nossa vida. Foi isso que aconteceu em relação a traqueostomia.Outras situações a que estou sendo submetida têm me causado tanto sofrimento que a traqueostomia se fez necessária.

Faz um ano e meio que uso o bipap 24h por dia. A máscara incomoda, mas eu estava levando. Tive duas grandes quedas de saturação, mas ainda estava levando. Foi quando começaram o excesso de salivação e o acúmulo de secreção na garganta. Aí minha vida virou um inferno. Falta de ar constante e sessões intermináveis de aspiração. Como a secreção se acumula na garganta, é necessário enfiar a sonda bem fundo. E vou te contar uma coisa, a maioria dos profissionais não sabe aspirar. Mas graças a Deus, tenho um fisioterapeuta e duas técnicas de enfermagem que sabem.

É aí que entra outro ponto. Para ser aspirada, é necessário tirar a máscara. Só que eu não aguento ficar muito tempo sem ela. Esse tira e põe da máscara me deixa fisicamente esgotada. É como se você tivesse que prender a respiração, várias vezes seguidas, durante uma hora. Eu não aguento mais. Muito sofrimento. Não acho que a traqueostomia vai diminuir a secreção, mas espero que facilite aspiração, uma vez que a sonda será introduzida direto na traqueia, tornando o procedimento mais rápido. Acredito que ainda terei falta de ar, pois continuarei dependente do ventilador para respirar. Só que em vez de ficar conectada à máscara, a mangueira do ventilador ficará conectada a minha traqueia.

Essa foi a decisão mais difícil da minha vida. É como ter que escolher entre merda e bosta. Ninguém quer ser traqueostomizado. É algo assustador para quem vê. As pessoas ao meu redor também terão que se adaptar ao meu novo visual. Eu descobri que me "escondo" por trás da máscara. Ela também tem seu benefício secundário. A máscara esconde a atrofia do meu rosto e a perda da minha expressão facial. Percebi isso quando vi um vídeo que o Alkinder fez de mim. Lembro-me bem do que estava sentindo quando fui filmada e não era algo bom. Eu estava com falta de ar e chorando, mas aparecia sorrindo. Foi muito difícil ver essa imagem. Enfim... Faz parte do processo da doença e vou ter que superar mais isso. Não há outra opção. Para isso, eu conto novamente com o apoio e orações da família e dos amigos.

Obrigada por ter aguentado meu desabafo. Este, mais terapêutico que os outros.

Beijo,

Dani.