O título deste post ia ser "a solidão da doença". Mas eu pensei quão egoísta eu seria em falar somente da doença fazendo parte de uma sociedade em que impera a solidão.
Você pode me achar radical na minha opinião, mas, no fundo, somos seres solitários. Acredito nisso, primeiro porque somos todos egoístas na nossa essência. Preocupamo-nos muito pouco com o nosso próximo. Segundo porque, na maioria das vezes, o que recebemos é menos do que esperamos ou achamos que devemos receber e terceiro porque tem gente que não nos oferece nada mesmo.
Nós nascemos, vivemos e morremos sozinhos por mais que estejamos cercados de pessoas que nos amam. No final das contas, somos somente nós e Deus e pobre daquele que não acredita Nele. Vai ficar mais solitário ainda.
E na busca desenfreada para suprir a carência da solidão, nós consumimos cada vez mais e mais. O pior é que somos incentivados a consumir e se não obtemos aquele objeto desejado, nós sofremos. E achamos que o sofrimento é porque não conseguimos a roupa ou a viagem da moda, sem nos dar conta que é algo muito mais profundo. Passamos a valorizar o ter em detrimento do ser. Passamos a valorizar o supérfluo e esquecemos das relações... esquecemos do outro. E aí vem depressão porque as relações se tornam superficiais. Ao invés de estarmos com o outro, nós ficamos, apenas, ao lado do outro. E aí nós vemos bares, restaurantes e lanchonetes lotados de pessoas solitárias que, muitas vezes, estão acompanhadas, mas não trocam nenhuma palavra.
Se a solidão da vida já é triste, imagina a da doença! Uma vez, ouvi de uma pessoa que amo muito, que ela não podia carregar a minha cruz. Eu chorei muito ao ouvir isso porque entendi que estava sozinha por mais que tivesse pessoas maravilhosas e que me amassem a meu redor. Realmente, a cruz é minha. Ninguém pode carregá-la por mim... por mais que eu queira!
Uma vez eu tive uma crise de falta de ar. Eu estava na sala, na cadeira de rodas. Enquanto a técnica e cuidadora me socorriam com ambu e aspiração, uma das pessoas que estava ao meu lado não tirava o olho do celular e a outra estava preocupada em comprar pão. Nesse momento, eu entendi que estava sozinha. Aos meus olhos eu queria tão pouco. Só queria que pegassem na minha mão para que eu tivesse confiança e segurança de que sobreviveria a mais uma crise. Mas a solidão se fez presente.
Há outra situação que vivencio. Como eu não falo e a comunicação está mais difícil, ninguém consegue ficar comigo por inteiro, por simplesmente me fazer companhia. As pessoas só conseguem ficar comigo se estiverem conectadas ao celular ou ao tablet. O que eu faço? Fecho meus olhos e me recolho a solidão da minha doença.
Não há lugar mais solitário que um leito de UTI. Não há pessoa mais solitária que uma mãe que quer poupar os filhos da doença dela.
Enfim, eu teria inúmeros exemplos para citar para vocês. Mas seja qual for o motivo da sua carência, lembre-se de sempre optar pela vida. Seja qual for o seu sofrimento, opte pela a vida. Sempre vale a pena. Isso pode não resolver os seus problemas, mas te colocará no caminho para a solução. Ao optar pela vida, lembre-se do seu próximo e de que sempre há alguém pior que nós. E para viver em paz, diminua a sua expectativa em relação ao outro e perdoe. Afinal, quem te ama sempre dará o melhor de si, por mais que pareça pouco para você! Ah, reze pelo seu próximo e aproveite a vida com tudo que ela tem.
Viva a vida!
Obrigada!
Beijo.
Dani.
rotina e ideias de uma portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica - por Dani Nepomuceno
Família
sexta-feira, 20 de novembro de 2015
quarta-feira, 28 de outubro de 2015
Fé e Esperança
- O SENHOR é o meu pastor, nada me faltará.
- Deitar-me faz em verdes pastos, guia-me mansamente a águas tranquilas.
- Refrigera a minha alma; guia-me pelas veredas da justiça, por amor do seu nome.
- Ainda que eu andasse pelo vale da sombra da morte, não temeria mal algum, porque tu estás comigo; a tua vara e o teu cajado me consolam.
- Preparas uma mesa perante mim na presença dos meus inimigos, unges a minha cabeça com óleo, o meu cálice transborda.
- Certamente que a bondade e a misericórdia me seguirão todos os dias da minha vida; e habitarei na casa do SENHOR por longos dias. Salmo 23
Todo dia, eu rezo este salmo e descobri que rezo mais com esperança do que com fé.
Aliás, fé e esperança são dois conceitos confusos no meu ponto de vista. As religiões misturam, fundem as duas coisas. Mas lendo o evangelho de Jesus e compreendendo o que sinto diante dos desafios que passo, eu entendi a diferença entre fé e esperança.
Fé é você acreditar, ter certeza de que algo vai acontecer, de que sempre vai acontecer o melhor. Esperança é você torcer para que algo aconteça, é torcer para o melhor.
Há uma passagem no evangelho de Jesus onde os apóstolos pedem a Jesus para curar um doente. Jesus fala para os apóstolos que eles são homens de pouca fé, que se tivessem a fé do tamanho de um grão de mostarda seriam capazes de realizar a cura. O que aprendi com isso? Aprendi que é necessário só um pouco de fé para operar milagres em nossas vida. Mas que esse pouco de fé é muito difícil de ser alcançada por nós, humanos. pelo menos, para mim é.
Por que é tão difícil ter fé?
O que você acha?
Me ajude com sua resposta!
Obrigada.
Beijo.
Dani.
Aliás, fé e esperança são dois conceitos confusos no meu ponto de vista. As religiões misturam, fundem as duas coisas. Mas lendo o evangelho de Jesus e compreendendo o que sinto diante dos desafios que passo, eu entendi a diferença entre fé e esperança.
Fé é você acreditar, ter certeza de que algo vai acontecer, de que sempre vai acontecer o melhor. Esperança é você torcer para que algo aconteça, é torcer para o melhor.
Há uma passagem no evangelho de Jesus onde os apóstolos pedem a Jesus para curar um doente. Jesus fala para os apóstolos que eles são homens de pouca fé, que se tivessem a fé do tamanho de um grão de mostarda seriam capazes de realizar a cura. O que aprendi com isso? Aprendi que é necessário só um pouco de fé para operar milagres em nossas vida. Mas que esse pouco de fé é muito difícil de ser alcançada por nós, humanos. pelo menos, para mim é.
Por que é tão difícil ter fé?
O que você acha?
Me ajude com sua resposta!
Obrigada.
Beijo.
Dani.
domingo, 4 de outubro de 2015
Dia da beleza
Passei por aqui rapidinho para dizer que semana passada tive um dia de beleza que me fez muito bem. Fiz depilação completa, até sobrancelha, arrumei unhas e cabelo. Adorei. O melhor é que nada foi programado.
Lição do momento:
não estou morta, apesar da morte andar por perto . Eu mereço e devo fazer isso sempre. Tenho que me lembrar todo dia que sou uma mulher apesar da ELA. é difícil, mas tenho que me esforçar para isso. #ficaadica
Obrigada. Beijo.
Dani.
terça-feira, 15 de setembro de 2015
Escolhas
A vida é feita de escolhas e é essa capacidade de escolher que me mantém viva. Sempre peço que não me tirem isso para que eu não me transforme em uma morta-viva. Por mais difícil que seja a escolha, essa capacidade coloca nosso cérebro para funcionar e isso é bom demais.
Esse assunto é recorrente aqui no blog porque é muito difícil para as pessoas entenderem e aceitarem que eu penso e sinto e que o meu corpo que, parece vazio aos olhos de quem vê, está cheio de pensamentos, sentimentos, ideias, inseguranças, medos, etc.
Na minha última internação aconteceu algo interessante. O médico de plantão que estava me assistindo, vinha todos os dias de manhã conversar com o meu pai fora do quarto. Em seguida, entrava no quarto com muita gentileza, me dava bom dia e me examinava. Um dia, ele entrou no meu quarto e disse que tinha lido meu blog. Disse, ainda, que estava impressionado com o que tinha lido e que aquelas palavras serviam tanto para os doentes quanto para os profissionais de saúde. A partir daí o comportamento dele, em relação a mim, mudou. Ele começou a conversar comigo quando vinha me examinar e tudo que ele falava com meu pai fora do quarto, ele me contava quando entrava. Fiquei feliz e orgulhosa porque pude tocar um coração. Por meio das minhas palavras, ele viu que havia um ser humano dentro daquele corpo que parecia sem vida.
Bom, eu tenho capacidade cognitiva para escolher o que acho que é melhor para mim. Usei a palavra "acho" porque nunca temos 100% de certeza das escolhas que fazemos. Sempre fica uma dúvida sobre se a outra opção seria melhor. Enfim, não há como saber. Temos as escolhas que serão certas e aquelas erradas. Só o tempo dirá... e não adianta se arrepender ou se lamentar das escolhas do passado. Elas foram feitas baseadas no conhecimento que tínhamos na época. Se fossem feitas com o conhecimento que temos hoje, provavelmente os resultados seriam diferentes.
Eu gostaria de contar de uma escolha que fiz. Em maio de 2014, tive uma aqueda brusca de saturação e eu que já usava bipap, tive que passar para o ventilador mecânico (trilogy). Para minimizar minha falta de ar, o médico da ambulância, em conjunto com minha pneumologista, me passaram predinisona. Digo que é a pílula dos sohnhos, pois melhorou minha respiração e diminuiu minha secreção, gerando um bem estar geral. Fiquei muito tempo tomando predinisona por orientação da pneumologista. Eu pegava a receita com o médico do home care, que vinha toda semana. Às vezes, ele queria retirar a medicação e eu, só pensando no bem estar que ela me causava, pedia para continuar seu uso e o médico deixava. Meses depois, eu descobri que predinisona era corticoide. E outros meses depois, quase um ano após o início do seu uso, eu descobri que a pílula dos sonhos era, na verdade, um pesadelo, pois o corticoide traz mais malefícios que benefícios a nossa saúde.
Eu não sabia disso. Só depois de muito tempo, quando meu pai começou a acompanhar as medicações que eu tomava, que os médicos foram me falar dos efeitos negativos e prejudiciais do corticoide. Por ignorância e falta de orientação, eu me envenenei por quase um ano. Resultado disso no meu corpo: baixa de imunidade e seis infecções seguidas, afinamento das veias e dificuldade de pegar acesso venoso para dar medicação ou fazer exame de sangue e, por último e mais chocante: catarata.
Isso mesmo, aos 39 anos, estou com catarata, pelo uso excessivo de corticoide. Na hora, meu chão caiu, afinal, meus olhos são meu único contato com o mundo e agora, meu mundo estava embaçado. Revoltei-me com Deus, já que quanto mais saúde eu pedia em minhas orações, mais doença Ele me dava. Depois que eu me acalmei, eu entendi que Deus não tinha nada a ver com isso. Minha catarata foi única e exclusivamente resultado de uma escolha infeliz do passado. Usei o meu livre arbítrio e fiz uma escolha errada, cujas consequencias foram terríveis. Apesar de tudo, não me arrependo de nada. Se escolhi errado, fazer o quê? Tentar arrumar as coisas. Mas isso faz parte da vida e quero continuar viva, fazendo minhas escolhas, sejam certas ou erradas.
Mas fica a dica: não tomem corticoide por um longo período de tempo. É melhor até evitar!
Força, fé e coragem!
Obrigada.
Beijo.
Dani.
Esse assunto é recorrente aqui no blog porque é muito difícil para as pessoas entenderem e aceitarem que eu penso e sinto e que o meu corpo que, parece vazio aos olhos de quem vê, está cheio de pensamentos, sentimentos, ideias, inseguranças, medos, etc.
Na minha última internação aconteceu algo interessante. O médico de plantão que estava me assistindo, vinha todos os dias de manhã conversar com o meu pai fora do quarto. Em seguida, entrava no quarto com muita gentileza, me dava bom dia e me examinava. Um dia, ele entrou no meu quarto e disse que tinha lido meu blog. Disse, ainda, que estava impressionado com o que tinha lido e que aquelas palavras serviam tanto para os doentes quanto para os profissionais de saúde. A partir daí o comportamento dele, em relação a mim, mudou. Ele começou a conversar comigo quando vinha me examinar e tudo que ele falava com meu pai fora do quarto, ele me contava quando entrava. Fiquei feliz e orgulhosa porque pude tocar um coração. Por meio das minhas palavras, ele viu que havia um ser humano dentro daquele corpo que parecia sem vida.
Bom, eu tenho capacidade cognitiva para escolher o que acho que é melhor para mim. Usei a palavra "acho" porque nunca temos 100% de certeza das escolhas que fazemos. Sempre fica uma dúvida sobre se a outra opção seria melhor. Enfim, não há como saber. Temos as escolhas que serão certas e aquelas erradas. Só o tempo dirá... e não adianta se arrepender ou se lamentar das escolhas do passado. Elas foram feitas baseadas no conhecimento que tínhamos na época. Se fossem feitas com o conhecimento que temos hoje, provavelmente os resultados seriam diferentes.
Eu gostaria de contar de uma escolha que fiz. Em maio de 2014, tive uma aqueda brusca de saturação e eu que já usava bipap, tive que passar para o ventilador mecânico (trilogy). Para minimizar minha falta de ar, o médico da ambulância, em conjunto com minha pneumologista, me passaram predinisona. Digo que é a pílula dos sohnhos, pois melhorou minha respiração e diminuiu minha secreção, gerando um bem estar geral. Fiquei muito tempo tomando predinisona por orientação da pneumologista. Eu pegava a receita com o médico do home care, que vinha toda semana. Às vezes, ele queria retirar a medicação e eu, só pensando no bem estar que ela me causava, pedia para continuar seu uso e o médico deixava. Meses depois, eu descobri que predinisona era corticoide. E outros meses depois, quase um ano após o início do seu uso, eu descobri que a pílula dos sonhos era, na verdade, um pesadelo, pois o corticoide traz mais malefícios que benefícios a nossa saúde.
Eu não sabia disso. Só depois de muito tempo, quando meu pai começou a acompanhar as medicações que eu tomava, que os médicos foram me falar dos efeitos negativos e prejudiciais do corticoide. Por ignorância e falta de orientação, eu me envenenei por quase um ano. Resultado disso no meu corpo: baixa de imunidade e seis infecções seguidas, afinamento das veias e dificuldade de pegar acesso venoso para dar medicação ou fazer exame de sangue e, por último e mais chocante: catarata.
Isso mesmo, aos 39 anos, estou com catarata, pelo uso excessivo de corticoide. Na hora, meu chão caiu, afinal, meus olhos são meu único contato com o mundo e agora, meu mundo estava embaçado. Revoltei-me com Deus, já que quanto mais saúde eu pedia em minhas orações, mais doença Ele me dava. Depois que eu me acalmei, eu entendi que Deus não tinha nada a ver com isso. Minha catarata foi única e exclusivamente resultado de uma escolha infeliz do passado. Usei o meu livre arbítrio e fiz uma escolha errada, cujas consequencias foram terríveis. Apesar de tudo, não me arrependo de nada. Se escolhi errado, fazer o quê? Tentar arrumar as coisas. Mas isso faz parte da vida e quero continuar viva, fazendo minhas escolhas, sejam certas ou erradas.
Mas fica a dica: não tomem corticoide por um longo período de tempo. É melhor até evitar!
Força, fé e coragem!
Obrigada.
Beijo.
Dani.
terça-feira, 4 de agosto de 2015
Caridade X ELA
O que é caridade? Desde que eu fiquei doente, eu aprendi que a maior caridade que poderíamos fazer pelo nosso próximo seria doar o nosso tempo. Para mim, que graças a Deus, tenho tudo que preciso (de recurso material), continuo achando que minha felicidade se encontra quando alguém arruma um tempo e vem me visitar. Para vocês entenderem como sou privilegiada, eu tenho visitas fixas semanais. Toda segunda feira, dois casais vêm fazer o evangelho conosco. Toda quinta feira, vem um casal me dar passe e orar por mim.
Mas infelizmente, há pessoas que precisam mais do que orações. Há pessoas saudáveis que não têm o mínimo necessário para viver. Imagine pessoas doentes? Eu sempre falo que a saúde não tem preço, mas a doença tem e é cara.
Gostaria de falar sobre a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, cuja doença sou portadora. Ela é uma doença que afeta o primeiro e o segundo neurônios motores , causando atrofia da musculatura e, consequentemente, perda de todos os movimentos do corpo. É uma doença devastadora e que exige vários recursos materiais, para que o paciente tenha mais qualidade de vida e, até mesmo recursos vitais.
Dizem que a expectativa de vida de vida de um portador de ELA é em média de dois anos. Mas o que eu percebo é que essa expectativa de vida é mais comum em pessoas que não possuem acesso a informações, bons médicos e nem os recursos financeiros necessários para adquirir os equipamentos para se manterem vivos. Os portadores de ELA que têm condição financeira, informações e acesso a bons médicos e bons equipamentos, vivem 10, 20, 30 e até 50 anos, como o físico Stephen Hawking. Você pode conhecer mais sobre ele e sobre a ELA no filme "A teoria de tudo". Recomendo.
E é aí que entra a Associação Pó-Cura da ELA. Ela ajuda aqueles pacientes que não têm condições financeiras, fornecendo informações, orientações e diversos equipamentos como ambus e bipaps e trilogys (respiradores mecânicos). Além disso tudo, eles desenvolvem treinamentos para profissionais da saúde e cuidadores de paciente.
Para assistir ao vídeo, clique no link a seguir: https://www.youtube.com/watch?v=ac5OURtF2wY ,
Tenho um pedido especial a fazer. Dia 23/08, é meu aniversário. Já faz alguns anos que peço as pessoas que querem me dar presentes, que me deem outras coisas para doações, como fraldas geriátricas, leite em pó, cestas básicas, etc. Uma instituição é escolhida e tudo é doado.
Este ano, gostaria de pedir a todos aqueles que quiserem me presentear, que fizessem uma doação para a campanha do balde do gelo. Não importa o valor. Não quero comprovantes bancários. Doe quanto puder. Ficarei agradecida com qualquer valor. O importante é o ato. Meu único pedido é que você me passe seu nome inbox, pelo facebook para sabermos quantas pessoas se envolveram. https://www.facebook.com/danielle.nepomuceno
Como doar? basta fazer um depósito na conta:
Banco Bradesco (237)
Agência: 2962-9
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88
Tem uma foto anexa explicando tudo direitinho.
Mas, afinal, o que é caridade? Para mim, se resume na máxima de Jesus, em "Amar a Deus sobre todas as coisas e ao próximo como a si mesmo." Vamos fazer o bem ao próximo que tanto precisa de nós.
Fé, força e coragem.
Obrigada.
Dani.
Mas infelizmente, há pessoas que precisam mais do que orações. Há pessoas saudáveis que não têm o mínimo necessário para viver. Imagine pessoas doentes? Eu sempre falo que a saúde não tem preço, mas a doença tem e é cara.
Gostaria de falar sobre a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, cuja doença sou portadora. Ela é uma doença que afeta o primeiro e o segundo neurônios motores , causando atrofia da musculatura e, consequentemente, perda de todos os movimentos do corpo. É uma doença devastadora e que exige vários recursos materiais, para que o paciente tenha mais qualidade de vida e, até mesmo recursos vitais.
Dizem que a expectativa de vida de vida de um portador de ELA é em média de dois anos. Mas o que eu percebo é que essa expectativa de vida é mais comum em pessoas que não possuem acesso a informações, bons médicos e nem os recursos financeiros necessários para adquirir os equipamentos para se manterem vivos. Os portadores de ELA que têm condição financeira, informações e acesso a bons médicos e bons equipamentos, vivem 10, 20, 30 e até 50 anos, como o físico Stephen Hawking. Você pode conhecer mais sobre ele e sobre a ELA no filme "A teoria de tudo". Recomendo.
E é aí que entra a Associação Pó-Cura da ELA. Ela ajuda aqueles pacientes que não têm condições financeiras, fornecendo informações, orientações e diversos equipamentos como ambus e bipaps e trilogys (respiradores mecânicos). Além disso tudo, eles desenvolvem treinamentos para profissionais da saúde e cuidadores de paciente.
"Com a mensagem “Todo agosto, até uma cura”, os fundadores da Campanha, Pete Frates e Pat Quinn, compartilharam um vídeo desafiando as pessoas em todo o mundo a continuarem com o desafio também em 2015.
Para assistir ao vídeo, clique no link a seguir: https://www.youtube.com/watch?v=ac5OURtF2wY ,
Para a Associação Pró Cura da ELA, a Campanha do Balde de Gelo de 2014 foi simplesmente transformadora." Jorge Abdala, Presidente da Associação.
Em função de do exposto, a Associação, os pacientes e seus familiares se juntaram apoiando, incentivando e divulgando a campanha do balde de gelo, durante o mês de agosto, até ser encontrada a cura dessa doença terrível. Para isso, contamos com a sua ajuda para divulgar e contribuir com a nossa causa. #juntossomosmaisfortes
Em função de do exposto, a Associação, os pacientes e seus familiares se juntaram apoiando, incentivando e divulgando a campanha do balde de gelo, durante o mês de agosto, até ser encontrada a cura dessa doença terrível. Para isso, contamos com a sua ajuda para divulgar e contribuir com a nossa causa. #juntossomosmaisfortes
Tenho um pedido especial a fazer. Dia 23/08, é meu aniversário. Já faz alguns anos que peço as pessoas que querem me dar presentes, que me deem outras coisas para doações, como fraldas geriátricas, leite em pó, cestas básicas, etc. Uma instituição é escolhida e tudo é doado.
Este ano, gostaria de pedir a todos aqueles que quiserem me presentear, que fizessem uma doação para a campanha do balde do gelo. Não importa o valor. Não quero comprovantes bancários. Doe quanto puder. Ficarei agradecida com qualquer valor. O importante é o ato. Meu único pedido é que você me passe seu nome inbox, pelo facebook para sabermos quantas pessoas se envolveram. https://www.facebook.com/danielle.nepomuceno
Como doar? basta fazer um depósito na conta:
Banco Bradesco (237)
Agência: 2962-9
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88
Tem uma foto anexa explicando tudo direitinho.
Mas, afinal, o que é caridade? Para mim, se resume na máxima de Jesus, em "Amar a Deus sobre todas as coisas e ao próximo como a si mesmo." Vamos fazer o bem ao próximo que tanto precisa de nós.
Fé, força e coragem.
Obrigada.
Dani.
quinta-feira, 30 de julho de 2015
Ser eu X ser doente
Eu lutei lutei, lutei, luto, luto, luto para ser eu apesar da doença. Mas é difícil. Até profissionais que se dizem experientes, que dizem que já tiveram tudo que é tipo de paciente têm dificuldade de me ver como um ser humano e de me respeitar como tal.
No filme "Para sempre, Alice", da professora com alzheimer (Julianne Moore), o que mais me chamou atenção, foi o esforço dela de se manter ela e de se manter sã, apesar do progresso da doença. Ela se esforça tanto que programa seu suicídio para quando estivesse fora de si. O suicídio não aconteceu, mas achei a cena chocante. Lá pelo final do filme, quando já está tomada pela doença, ela e o marido vão a uma sorveteria de sempre. Ele pergunta a ela: "Você ainda gostaria de estar aqui?" Ela responde: "Claro, ainda não terminei o meu sorvete." Nem preciso dizer que nesse momento eu fui as lágrimas. Na verdade, o marido queria saber se ela ainda queria estar viva e entre eles apesar da doença. E ela, que já tinha sido tão intelectualizada, não compreendeu a pergunta.
E você, ainda, gostaria de estar aqui? Quem faz essa pergunta, agora, sou eu.
Essa pergunta ficou martelando na minha cabeça por semanas. Sim, eu ainda gostaria de estar aqui, mas só enquanto eu for eu e não desistir de lutar por isso. Eu ainda gostaria de estar aqui, mas só enquanto eu tiver qualidade de vida, mesmo que isso represente menos tempo de vida. Apesar de extenuante, eu ainda acredito em mim e no meu potencial. Por isso, ainda, me mantenho firme no meu propósito. Se fosse pelo outro, eu já teria desistido há tempos. Poucas são as pessoas e, principalmente, os profissionais de saúde que me surpreendem quando se trata de respeitar um próximo, como eu, que só mexe o olhos mas permanece com o cognitivo intacto.
Sabe por que isso acontece? Porque a grande maioria das pessoas querem impor sua vontade sobre os demais, se aproveitando da fragilidade dos doentes. É o tal do poder. E aí, um paciente consciente atrapalha esse exercício do poder, pois ele pode pedir socorro. Bom, felizmente ou infelizmente, eu não sou a Alice do filme. O dia que eu me perder de mim mesma, eu vou saber disso e, aí, já era porque nada fará sentido para mim.
Recentemente, eu quase me perdi. Agradeço a Deus por isso, pois apesar de ter sido um momento difícil, quase irrecuperável, foi ele que me salvou. A minha maior queda foi minha salvação porque me deu coragem de dar um basta.
Em um momento em que eu estava fazendo o cough assist, uma pessoa falou para mim: "se conforma, Danielle, você não controla mais nada". O pior não foi o que ouvi, foi o olhar da pessoa que me falou isso. Nunca vou esquecê-lo. Um olhar frio e desacreditado. Foi quando eu entendi tudo. Fiquei catatônica por uns 20 minutos talvez. Quando fui voltando a mim, as lágrimas foram escorrendo lentamente e eu fui me lembrando da Alexandra Szafir, do Dr. Vanderlei Lima, do Jorge Mello, do José Leda e de outros portadores de ELA, que possuem tantos projetos de vida e a mesma doença que a minha. Foi quando eu pensei por que eles podem e eu não? O que eles têm que eu não tenho? As respostas a essas duas perguntas me salvaram.
Quem sabe um dia eu possa contar as respostas. Por enquanto, não é possível. Mas posso compartilhar meu aprendizado com tudo isso. As adversidades podem ser boas, até determinado limite, para não se tornar abuso. Temos que aprender a entendê-las e aceitar ou acreditar que não merecemos isso. E então, ter coragem de mudar. Se eu, que sou vista como moribunda por muita gente, consegui, você também consegue.
Força, fé e coragem!
Obrigada.
Dani.
No filme "Para sempre, Alice", da professora com alzheimer (Julianne Moore), o que mais me chamou atenção, foi o esforço dela de se manter ela e de se manter sã, apesar do progresso da doença. Ela se esforça tanto que programa seu suicídio para quando estivesse fora de si. O suicídio não aconteceu, mas achei a cena chocante. Lá pelo final do filme, quando já está tomada pela doença, ela e o marido vão a uma sorveteria de sempre. Ele pergunta a ela: "Você ainda gostaria de estar aqui?" Ela responde: "Claro, ainda não terminei o meu sorvete." Nem preciso dizer que nesse momento eu fui as lágrimas. Na verdade, o marido queria saber se ela ainda queria estar viva e entre eles apesar da doença. E ela, que já tinha sido tão intelectualizada, não compreendeu a pergunta.
E você, ainda, gostaria de estar aqui? Quem faz essa pergunta, agora, sou eu.
Essa pergunta ficou martelando na minha cabeça por semanas. Sim, eu ainda gostaria de estar aqui, mas só enquanto eu for eu e não desistir de lutar por isso. Eu ainda gostaria de estar aqui, mas só enquanto eu tiver qualidade de vida, mesmo que isso represente menos tempo de vida. Apesar de extenuante, eu ainda acredito em mim e no meu potencial. Por isso, ainda, me mantenho firme no meu propósito. Se fosse pelo outro, eu já teria desistido há tempos. Poucas são as pessoas e, principalmente, os profissionais de saúde que me surpreendem quando se trata de respeitar um próximo, como eu, que só mexe o olhos mas permanece com o cognitivo intacto.
Sabe por que isso acontece? Porque a grande maioria das pessoas querem impor sua vontade sobre os demais, se aproveitando da fragilidade dos doentes. É o tal do poder. E aí, um paciente consciente atrapalha esse exercício do poder, pois ele pode pedir socorro. Bom, felizmente ou infelizmente, eu não sou a Alice do filme. O dia que eu me perder de mim mesma, eu vou saber disso e, aí, já era porque nada fará sentido para mim.
Recentemente, eu quase me perdi. Agradeço a Deus por isso, pois apesar de ter sido um momento difícil, quase irrecuperável, foi ele que me salvou. A minha maior queda foi minha salvação porque me deu coragem de dar um basta.
Em um momento em que eu estava fazendo o cough assist, uma pessoa falou para mim: "se conforma, Danielle, você não controla mais nada". O pior não foi o que ouvi, foi o olhar da pessoa que me falou isso. Nunca vou esquecê-lo. Um olhar frio e desacreditado. Foi quando eu entendi tudo. Fiquei catatônica por uns 20 minutos talvez. Quando fui voltando a mim, as lágrimas foram escorrendo lentamente e eu fui me lembrando da Alexandra Szafir, do Dr. Vanderlei Lima, do Jorge Mello, do José Leda e de outros portadores de ELA, que possuem tantos projetos de vida e a mesma doença que a minha. Foi quando eu pensei por que eles podem e eu não? O que eles têm que eu não tenho? As respostas a essas duas perguntas me salvaram.
Quem sabe um dia eu possa contar as respostas. Por enquanto, não é possível. Mas posso compartilhar meu aprendizado com tudo isso. As adversidades podem ser boas, até determinado limite, para não se tornar abuso. Temos que aprender a entendê-las e aceitar ou acreditar que não merecemos isso. E então, ter coragem de mudar. Se eu, que sou vista como moribunda por muita gente, consegui, você também consegue.
Força, fé e coragem!
Obrigada.
Dani.
sábado, 18 de julho de 2015
Dicas de vida
Depois do meu post sobre coragem, recebi algumas mensagens de pessoas dizendo que seus familiares portadores de ELA não possuíam a força e a coragem descritas no meu texto. Como escrevi, os momentos de desânimo e depressão aparecem, mas luto, diariamente, para vencê-los.
Mas, realmente, não é fácil. A ELA é uma doença devastadora. Acordar, todo dia, e ter que lidar com os sintomas da doença é difícil. Por isso não exija do seu familiar uma coragem que ele ainda não possui. Enfatizo o ainda porque acredito que pequenas mudanças na rotina do portador da ELA, podem fazer essa coragem surgir naturalmente.
Pretendo com este texto, fornecer sugestões de comportamentos que visam melhorar a qualidade de vida dos portadores de ELA e, quem sabe, fazê-los ter mais vontade de viver.
Essas sugestões são baseadas, únicas e exclusivamente, nas minhas experiências (boas e ruins) e irei chamá-las de "dicas de vida."
Todos temos que ter em mente que receber um diagnóstico de ELA, é como receber uma sentença de morte. Mas não a morte como um fim e, sim, como uma transformação. A medida que nosso corpo vai se enfraquecendo e se atrofiando, nossa mente vai se fortalecendo e se desenvolvendo. Lembre-se de que o espelho não reflete a imagem de quem somos. Não se limite a isso. Somos muito mais. Nossa mente não tem limite. Vamos usá-la.
O desenvolvimento do nosso corpo e da nossa mente deve ser inversamente proporcional. Tem que ser assim. Só assim teremos condição de aceitar as fases da doença. Entender que os momentos difíceis "fazem parte" diminui o sofrimento e aumenta a coragem, até porque um dia eles vão passar. Acredite em seu potencial. Acredite em você.
Força, fé e coragem.
Obrigada.
Beijo.
Dani.
Mas, realmente, não é fácil. A ELA é uma doença devastadora. Acordar, todo dia, e ter que lidar com os sintomas da doença é difícil. Por isso não exija do seu familiar uma coragem que ele ainda não possui. Enfatizo o ainda porque acredito que pequenas mudanças na rotina do portador da ELA, podem fazer essa coragem surgir naturalmente.
Pretendo com este texto, fornecer sugestões de comportamentos que visam melhorar a qualidade de vida dos portadores de ELA e, quem sabe, fazê-los ter mais vontade de viver.
Essas sugestões são baseadas, únicas e exclusivamente, nas minhas experiências (boas e ruins) e irei chamá-las de "dicas de vida."
- Comunicação. A impossibilidade de se comunicar, de não poder dizer o que sente, parece-me um dos maiores motivos de tristeza. Para isso existem alguns tipos de comunicação alternativas. O profissional que pode te ajudar com isso é o terapeuta ocupacional. Mas se você não tiver acesso a um, procure o pessoal da Associação Pró-Cura da ELA. Acredito que ele pode te ajudar.
- A comunicação alternativa, normalmente são tabelas com letras e números. O portador da ELA se comunica por meio do piscar de olhos. Duas dicas: tenha um caderno para anotar as letras a medida que seu familiar for piscando os olhos até você decorar tudo e ter agilidade e mantenha uma cópia da tabela colada em uma parede do quarto, onde todos possam vê-la. Use-a sempre, tenha paciência e converse com o seu familiar. Dê oportunidade dele dizer o que sente e o que deseja.
- Há, também , outra forma de comunicação alternativa usando a tecnologia. É um sensor ótico que lê e movimenta as opções do computador por meio da íris do olho. Neste caso, para usar a ferramenta, o portador da ELA tem que ter intimidade com computador, ou seja, tem que conhecer e ter experiência com informática. Conhecimentos básicos não são suficientes. Outro ponto de atenção, o custo desse sensor é elevado. Daí, o acesso é difícil. É por meio desse sensor que escrevo no blog. Para obter mais informação, sugiro que vocês também procurem a Associação Pró-Cura da ELA.
- Participe seu familiar de todos os eventos da família. Não o deixe trancado no quarto enquanto está acontecendo a maior festa no quintal. Por mais difícil que possa ser, leve-o para festa. Se ele tiver uma cadeira de rodas, melhor. Se não tiver, leve a cama, uma poltrona, sei lá... use a sua criatividade. Faça-o se sentir pertencente à família. Outra dica legal, é fazer a festa dentro do quarto do familiar. Como assim? Por exemplo, é aniversário do filho do familiar doente, compra-se um bolo e toda família reunida canta parabéns. Ah, o quarto é pequeno? Sem problema, todo mundo se aperta por alguns minutos. Garanto que ver a alegria do seu familiar, vai valer a pena qualquer aperto.
- Pela manhã, dê banho no seu familiar, tire o pijama e coloque uma roupa escolhida por ele. Nunca deixe seu familiar o dia inteiro de pijama. Lembre-se de que ele está vivo. Mantenha o cabelo arrumado e cortado conforme o gosto dele. Coloque perfume. Se ele usar fraldas, troque-as sempre que necessário. Se ele salivar muito, use os remédios indicados pelo médico, coloque uma toalha no pescoço e limpe a boca dele sempre que necessário. Não o deixe babando. É muito desagradável.
- Leve seu familiar par passear. Não o deixe o dia inteiro na cama. Faz bem para o corpo e para a mente sair da cama e do quarto, ir para a sala ou quintal, ver o sol, ver as árvores e ver outras pessoas. Providencie uma cadeira de rodas. Se não puder comprar uma, tente pelo SUS. O pessoal da Associação Pró-Cura da ELA pode te orientar.
- Quando o seu familiar estiver fora do quarto, não o exclua dos momentos familiares, não o deixe marginalizado em um canto da sala. Converse com ele, coloque-o no meio das pessoas, mesmo que atrapalhe a passagem. O outros são saudáveis e darão um jeitinho de passar. Se houver um almoço em família, coloque um lugar a mesa para ele se sentar, mesmo que ele use gtt e não vá comer. Durante o almoço, converse com ele. Se ele já tiver perdido a fala, use a comunicação alternativa.
- Coloque músicas que seu familiar goste de ouvir. Mas nada de música triste.
- Crie em sua casa um ambiente de paz e amor. Coloque o seu familiar como prioridade. Dê amor, carinho, apoio e incentive as coisas que ele quer fazer.
- Respeite a vontade dele. Afinal, a mente dele é intacta. Ele é capaz de tomar algumas decisões por si. Permita que ele faça isso.
- Dedique, diariamente, uma parte do seu tempo ao seu familiar. Pode ser algo simples como ver a novela, um filme ou ler um livro.
- Eu sei a trabalheira que é cuidar de um portador de ELA. Mas se há amor e paciência, o fardo se torna mais leve. Aliás, nunca fale que ele é um fardo ou que ele atrapalha a sua vida. Não o faça se sentir culpado. Nada é por acaso, se seu familiar está doente e se você precisa cuidar dele, é porque Deus permitiu e tem um propósito de aprendizado para vocês.
- Nunca fale que seu familiar é um fardo, mas se ele se tornar um, procure um outro familiar para cuidar dele. É melhor assim. Faça isso enquanto tem paciência. Não espere chegar ao seu limite.
- Mantenha a mente do seu familiar funcionando. Desenvolva, em conjunto, um objetivo de vida para ele, mesmo que ele precise de ajuda para executá-lo. Leve em consideração o que ele gosta, qual é a sua profissão. Não precisa ser algo grandioso. Pode ser algo simples como ler dois livros em um mês, programar a ceia de natal, fazer um curso na igreja, o cardápio da semana, organizar fotos antigas, enfim... use a sua criatividade. Para se sentir vivo, a gente tem que ter objetivos e metas. A medida que os objetivos e metas forem cumpridos, vocês devem criar outros. É um círculo virtuoso.
Todos temos que ter em mente que receber um diagnóstico de ELA, é como receber uma sentença de morte. Mas não a morte como um fim e, sim, como uma transformação. A medida que nosso corpo vai se enfraquecendo e se atrofiando, nossa mente vai se fortalecendo e se desenvolvendo. Lembre-se de que o espelho não reflete a imagem de quem somos. Não se limite a isso. Somos muito mais. Nossa mente não tem limite. Vamos usá-la.
O desenvolvimento do nosso corpo e da nossa mente deve ser inversamente proporcional. Tem que ser assim. Só assim teremos condição de aceitar as fases da doença. Entender que os momentos difíceis "fazem parte" diminui o sofrimento e aumenta a coragem, até porque um dia eles vão passar. Acredite em seu potencial. Acredite em você.
Força, fé e coragem.
Obrigada.
Beijo.
Dani.
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