SER DOENTE

Ontem, uma das minhas cuidadoras deixou que eu colocasse um short de pijama descosturado. Na hora de colocar a roupa, ela viu que o short estava descosturado e não me avisou, nem trocou a roupa. Eu só descobri o fato porque a minha sogra viu e me falou.

Eu fiquei muito brava e triste. Brava, porque a pagamos justamente para isso, cuidar de mim e o seu papel não foi cumprido. Triste, porque quando ela me disse que tinha visto o furo na hora de vestir a roupa e não tinha falado, nem feito nada, eu me senti péssima. Isso porque percebi um desleixo em sua voz do tipo "ela está doente mesmo, pode ficar com a roupa furada".

NÃO, NÃO POSSO!!! Antes de ser doente, EU SOU um ser humano. Não é porque estou acamada que preciso parecer uma mulambo. A minha auto-estima já está baixa, estou deprimida, e não devo ficar bagunçada. Nenhum doente deve! Baseada nessa minha experiência, peço que todos os cuidadores, pagos ou não, técnicos de enfermagem e parentes tenham atenção aos detalhes.  Mantenham a dignidade de seus pacientes. Deixem-nos limpos, com uma roupa boa, cheirosos e penteados.  Ah! Isso é importante... Não temos que ficar descabelados!

Nós agradecemos!!!

Beijos,

 

Dani.

O DESAPEGO - Parte II

Não imaginei que o meu texto sobre o desapego fosse mexer tanto com as pessoas. Enfim, a minha intenção era mostrar a minha realidade e os meus sentimentos. Quando escrevo, tento ser a mais verdadeira possível. Como a verdade é minha, ela mexe comigo de maneira diferente. Por isso, eu confesso que não sei dimensionar o impacto dos meus textos nas pessoas. Mas fico feliz em saber que eles provocam emoções tão diferentes.

Continuando com assunto sobre desapego, essa palavra para mim é sinônimo de "não me importar mais": Outro processo difícil. Sempre fui muito exigente e perfeccionista. Todas as minhas coisas tinham que ser perfeitas, como boa virginiana. 

Com a doença, eu tive que tentar me desapegar dos meus perfeccionismos. Por exemplo, cuidei da minha casa até onde pude. Agora, eu simplesmente não me importo mais. Não me importo mais se a casa está suja, se a empregada não sabe passar roupa, se a técnica não sabe fazer minha mudança de decúbito... Eu não falo mais, então, tento não me importar se fui bem limpa, se o banho foi dado direito, se a medicação está certa... difícil demais. Parece que o perfeccionismo se impregna no nosso corpo como perfume ruim. 

Só para ver o nível da coisa... moramos dois anos na França, eu tinha uns quatro anos e, como qualquer criança, aprendi a nova língua rapidamente. Minha mãe conta que eu ficava corrigindo a pronúncia dela. Olha que chata! Como mudar um padrão de comportamento que existiu desde sempre?

Dependo 100% de outra pessoa e, para que eu não sofra, é necessário que eu confie no outro. Para que isso ocorra, é necessário que eu não me importe mais, só que na minha cabeça maluca, não confio em ninguém, nem no meu marido, por melhor que ele ou a minha equipe sejam. Sou privilegiada por ter uma equipe de enfermagem com cinco pessoas que me atendem. Elas são ótimas, super competentes, dedicadas e confiáveis, meu marido também é perfeito, mas eles não sou eu. E eu era imbatível!!! Desculpem a falta de modéstia. rsrss...

E aí, a verdade é que eu não consigo não me importar nem largar totalmente o meu perfeccionismo. Quando o assunto sou eu, eu me importo muito, principalmente se for relacionado ao meu conforto ou a minha qualidade de vida. Tento disfarçar para não ser tão chata, mas eu vejo a verdade, e para sofrer menos, fico quieta, no meu silêncio, sofrendo sozinha. Simplesmente, sei que preciso deixar para lá. Eu tento, eu tento!

Beijos,

Dani.

O DESAPEGO

A ELA é uma doença cruel. Por causa dela, fui obrigada a praticar o desapego. O desapego começou com coisas pequenas. Primeiro, tive que abrir mão de lavar louça, fazer os bolos que tanto gostava. Depois, foi a calça jeans que não conseguia abotoar; daí comecei a usar calça de malha. Eu ainda trabalhava e precisava ir ao banheiro sozinha. Daí, a importância de usar uma roupa que eu conseguisse colocar e tirar sozinha. Não conseguia mais tirar a calça, então só usava vestido. Fiquei meses usando só vestido, sapatos abertos que não precisavam prender, os mesmos brincos, não usava bolsa porque não conseguia carregá-la, até parar de andar, depois de respirar e comer, enfim...  Fui abrindo mão da minha vida, de coisas que parecem pequenas, mas que juntas são gigantescas! A prática do desapego era uma constante e foi necessária muita coragem para viver. A cada desapego, uma tristeza. Tento aprender a viver uma vida que tira mais que do que dá.

Eu costumo dizer que por pior que seja, se desapegar de coisas materiais é até fácil quando comparado ao desapego das pessoas. O amanhã a Deus pertence, mas o meu amanhã é certo, só o tempo é incerto. E por isso, eu sofro. Sofro por saber que não acompanharei o crescimento dos meus sobrinhos, que nunca mais irei à casa da minha mãe, sogra e amigos. Quando meu irmão caçula se casar, eu não estarei lá. Sofro pelo sofrimento do meu marido e dos meus pais. Sofro pela vida que escolhi.

Eu não aceito todo esse sofrimento e, por não aceitá-lo, sei que sofro mais, porque sei que a aceitação traria a paz que tanto busco... Por isso não consigo alcançá-la.

Beijos,

 

Dani.

SÓ AMAR NÃO BASTA

A doença sempre traz algo de bom. Para mim, ela fez com que me aproximasse de uma religião e acho que comecei bem: fui estudar a doutrina espírita. A doutrina me ensinou muito. Antes, eu achava que o fato de não ser uma pessoa má, já me fazia uma pessoa boa, de bem. Quanto engano!!!

Descobri uma coisa chamada caridade e ainda, que para praticá-la e ser uma pessoa boa, do bem é necessário ação, atitude. Ou seja, nunca pratiquei a caridade. Não tinha tempo!!! Que absurdo! Hoje, eu sei o que é caridade na prática porque tenho pessoas que de estranhas passaram a amigas e dedicam seu tempo a mim.

Acredito que a maior caridade que podemos fazer por alguém é doar o nosso tempo. Poucos somos os que doam um dos nossos bens mais valiosos. Eu não fazia. E agora, que preciso e desejo o tempo do outro, eu percebo que as orações são ótimas e bem vindas, mas só elas não bastam. Ser amada é ótimo, mas, só amar não basta. É necessário ações que na maior parte das vezes são simples.

Um paciente acamado precisa ter a família bem perto, de doçura na voz, de paciência, de nenhuma cobrança, de carinho, de presença, de dedicação do tempo, principalmente. Sei que é difícil para todo mundo, mas se há amor, não há como a vida dos membros da família continuar igual. Isso só acontece onde não há amor, pois a doença é cruel com a família também. Todo e qualquer paciente precisa ser amado, mas o amor sem outras atitudes e sentimentos não basta. Só o amor e a caridade na prática podem salvar um doente de problemas emocionais e até dos físicos. Não há remédio melhor que esses. Nem melhor desabafo para um doente que vive com o som do seu silêncio!

Beijos,

 

Dani.

AGRADECIMENTO

Olá pessoal!

Quando fiz o blog, tinha a intenção de compartilhar o meu dia-a-dia e os meus pensamentos malucos de um paciente com ELA. Mais do que isso, a minha pretensão era, além de tentar ajudar alguém, ocupar o meu tempo.

Quanta ignorância e orgulho!  Quem está aprendendo e se emocionando por aqui sou eu. Como não pude ver o óbvio? Era certo que a maior beneficiada com o blog seria eu mesma. Tenho aprendido tanto com cada comentário que me sinto pequena diante da grandeza das palavras de vocês.

Obrigada, obrigada e obrigada!!

Ouso pedir a vocês que continuem a me presentear com suas palavras.

Beijos,

Dani.

TRABALHAR É PRECISO

Sinto falta das pessoas inteligentes corporativas. Não sei se alguém da Brasil Telecom Call Center acompanha o blog, mas MORRO de saudade de lá. Até dói. Apesar de toda pressão e todo estresse, eu adorava aquilo. Era movida a desafios e todo dia eu tinha um. A minha equipe era muito unida; não existia sacanagens ou invejas. Todo mundo se ajudava. Mas não era moleza não. A minha coordenadora era dura na queda, às vezes me dava raiva. Depois a raiva passava e eu entendia e concordava com sua postura e seus motivos. Aprendi muito  com ela. E o nossos almoços? Eram memoráveis! Eita povo que gostava de comer bem. Depois disso tudo, ainda tinha o café na Livraria Cultura do Casa Park.

Sinto falta de discutir e, às vezes, até quebrar o pau com o pessoal da área de projetos. Todas pessoas boníssimas. E quando tinha aniversário de alguém de outra equipe, a comemoração quase sempre era no restaurante de comida mexicana que tem no final da Asa Sul - uma região de Brasília. Confesso que nós do RH já estávamos enjoados do restaurante rsrsrs...  mas íamos pelo companheirismo.

À medida que a doença foi piorando, eu tive que me afastar pelo INSS para me tratar. A expectativa era que eu voltasse em um mês, mas sabia que nunca mais voltaria. Depois de alguns meses de licença, tomei a iniciativa e fui buscar as minhas coisas mesmo sem ser provocada, pois eu sabia que seria difícil para a minha coordenadora me ligar e pedir que eu o fizesse. E já que tinha que ser feito, fui  lá e recolhi tudo, com muita tristeza, é claro. Não citarei nomes, para não correr o risco de esquecer ninguém. Trabalhei até o limite e se assim o fiz, foi graças ao pessoal da minha equipe que fazia o papel dos meus braços - colocavam e tiravam o meu casaco, faziam rabo de cavalo no meu cabelo e me ajudavam com o almoço, dentre outras coisas. Serei eternamente grata por isso. 

Sinto-me privilegiada pela oportunidade de trabalhar em um lugar em que realmente gostava. Fui muito feliz lá e isso é o que  importa!!!

Beijos,

Dani.

O SOM DO SILÊNCIO

Sempre fui faladeira, daquelas alunas que ficavam o tempo todo conversando em sala de aula. Sempre gostei de falar e de gente. Não foi à toa que me formei em psicologia e fui trabalhar com recursos humanos. Aprendi várias formas de comunicação, mas, a comunicação verbal, pelo menos para mim, é uma das formas mais rápidas e talvez mais eficaz de comunicação.

Desde que nascemos, aprendemos a utilizá-la de modo eficaz. É choro de fome, de manha, de sono e a mãe consegue distinguir todos os tipos de som emitidos pelo seu filho. E assim crescemos, desenvolvendo a fala.

No contexto da minha doença, meu maior medo é a perda da fala. Como seria a minha comunicação? O piscar de olho diante de uma folha de papel com o alfabeto escrito não é suficiente para quem tem tanto gosto e tanta necessidade de fala.

E agora que a minha voz está indo embora, só me sobra o desespero e o som do meu silêncio. Quando tento participar de alguma conversa e as pessoas não entendem o que balbucio, ou quando não consigo falar nada, eu me desespero e percebo que o som do meu silêncio para os outros é somente a ausência de barulho, mas, para mim, o som do meu silêncio é ensurdecedor, pois a minha voz grita e meus pensamentos ecoam em minha mente.

Sobre esse assunto, indico o filme "O Escafandro e a Borboleta". Vale a pena e gostaria de feedback depois!

Beijos,

Dani.