TEMPO E FELICIDADE

Como já disse em outros posts, reforço a importância da doação do nosso tempo para o bem do nosso próximo. É muito gratificante ter pessoas que, de algum modo, dedicam seu tempo a mim e, para que  isso se realize, abrem mão de algo pessoal.

Ontem foi um dia especial. No horário da minha terapia, além da minha psicóloga, Patrícia, vieram minha fonoaudióloga, Margarida, e meu fisioterapeuta, Guilherme. Fazia tempo que eles queriam me levar para passear, e ontem, para a minha surpresa, eles se reuniram aqui em casa para me tirar da cama e me levar para o quintal; afinal, passear era demais para mim, já que fazia meses que eu não saía do quarto.

Confesso que só tomei coragem para sair na cadeira de rodas porque eles estavam aqui. Eu pensei: pôxa, eles estão aqui por mim, mudaram suas vidas por algumas horas por mim, eu não posso decepcioná-los. Fui coagida (risos)! Uma coação do bem! Me senti querida, me senti feliz! Tomei coragem e fui de bip-pap e tudo. O Guilherme me colocou na cadeira com a ajuda dos demais.

Vocês sabem o que aconteceu? FOI BOM DEMAIS!!! Foi bom também ver a expressão de alegria de todos, inclusive do Alkinder e da Gisa, minha cuidadora. Ah, acho que a Margarida, a fonoaudióloga, não ficou 100% feliz porque eu não comi nada (risos).  Calma, uma coisa de cada vez! 

Para completar o meu dia, recebi visitas que amo: Márcia,  Lilian, Elton, meus pais, Isadora, Juliana, Viana, Luciana, Marquinhos, Hallison, meus sogros e Ceiça!

Obrigada a todos que fazem parte da minha vida! Cada um do seu jeito!

Beijos,

Dani.

 

 

 

FAMÍLIA

Sempre vejo nesses programas de TV a cabo que é comum, pela lei da selva, um grupo de animais abandonar um membro que está doente ou ferido. Mas o que mais me chocou foi o vídeo de uma tigresa que abandonou seu filhote porque ele ficou paraplégico após uma briga com outro animal. A mãe ia andando e o filhote gritava (ou chorava) porque não conseguia acompanhá-la. Muito triste! Talvez esse vídeo tenha mexido comigo por causa da minha história. 

Afinal, quantas histórias de pessoas doentes, principalmente idosos, abandonados pelas famílias ouvimos por aí? Muitas, não é? E ouvimos também outras de famílias que cuidam de seus doentes. Como estou nesse meio de home-care, escuto as mais bonitas e as mais tristes histórias. E percebi que ambas são difíceis, mas as bonitas são recheadas de amor.

Como já falei em outro post, se há amor, não há como a vida de uma família continuar a mesma quando um membro fica muito doente! Nem se a doença for simples. Por exemplo: uma cirurgia de joelho simples do meu irmão mobilizou meus pais por duas semanas. Eles tiveram que ir ao Rio de Janeiro, mais especificamente em Resende, para cuidar do meu irmão. Ciúmes? Não! Porque sei que o amor está presente, afinal, somos quatro filhos e temos que dividir os nossos pais.

A minha história é recheada de amor, tenho o amor do meu marido e dos meus pais. Sou privilegiada por ter a presença deles e saber que eles não me abandonarão nunca. Tenho uma estrutura que me atende, e sou grata a Deus por isso. Muitas vezes, fico pensando naqueles que não têm a família por perto e dão sorte quando algum vizinho ou alguém da comunidade ajudam. Porque há pessoas com ELA que não têm nada, nem um olhar carinhoso.

Quando estive em tratamento no HRAN - Hospital Regional da Asa Norte, em Brasília, fiquei sabendo de uma paciente com ELA que era cuidada pela filha de sete anos. Os pais já estavam falecidos, era filha única por parte de mãe e não se dava bem com os irmãos por parte de pai. Morava no fundo da casa da ex-sogra, pois era separada. Ela só tinha a filha, uma menina que foi obrigada a crescer antes da hora, e que fazia tudo pela mãe. A levava ao banheiro, dava-lhe banho e comida, faxinava a casa... Prestava todos os cuidados que deveriam ser feitos por um profissional. Ah, a menina ainda estudava. Quando estava na aula, a mãe ficava na cama, esperando a filha chegar para cuidar dela. Uma história muito triste de uma criança, que por amor, mudou toda a sua vida. E não reclamava, pelo contrário, ela sempre perguntava o que poderia fazer para que a mãe ficasse boa. Coitadinha! Já fazia tanto! Isso faz dois anos e não tive mais notícias.

Não me cabe aqui fazer julgamentos, mas nós vemos muitos adultos que são incapazes de cuidar dos próprios pais, e, por outro lado, vemos a história de uma menininha que abdicou da sua infância pela mãe. Uma mãe cuida de dez filhos, mas dez filhos não cuidam de uma mãe. Bom, há de tudo nessa vida... cada caso é um caso e cada um sabe de si!!! Mas, como estou doente, a minha visão das coisas da vida mudou.

Beijos,

Dani.

SER DOENTE

Ontem, uma das minhas cuidadoras deixou que eu colocasse um short de pijama descosturado. Na hora de colocar a roupa, ela viu que o short estava descosturado e não me avisou, nem trocou a roupa. Eu só descobri o fato porque a minha sogra viu e me falou.

Eu fiquei muito brava e triste. Brava, porque a pagamos justamente para isso, cuidar de mim e o seu papel não foi cumprido. Triste, porque quando ela me disse que tinha visto o furo na hora de vestir a roupa e não tinha falado, nem feito nada, eu me senti péssima. Isso porque percebi um desleixo em sua voz do tipo "ela está doente mesmo, pode ficar com a roupa furada".

NÃO, NÃO POSSO!!! Antes de ser doente, EU SOU um ser humano. Não é porque estou acamada que preciso parecer uma mulambo. A minha auto-estima já está baixa, estou deprimida, e não devo ficar bagunçada. Nenhum doente deve! Baseada nessa minha experiência, peço que todos os cuidadores, pagos ou não, técnicos de enfermagem e parentes tenham atenção aos detalhes.  Mantenham a dignidade de seus pacientes. Deixem-nos limpos, com uma roupa boa, cheirosos e penteados.  Ah! Isso é importante... Não temos que ficar descabelados!

Nós agradecemos!!!

Beijos,

 

Dani.

O DESAPEGO - Parte II

Não imaginei que o meu texto sobre o desapego fosse mexer tanto com as pessoas. Enfim, a minha intenção era mostrar a minha realidade e os meus sentimentos. Quando escrevo, tento ser a mais verdadeira possível. Como a verdade é minha, ela mexe comigo de maneira diferente. Por isso, eu confesso que não sei dimensionar o impacto dos meus textos nas pessoas. Mas fico feliz em saber que eles provocam emoções tão diferentes.

Continuando com assunto sobre desapego, essa palavra para mim é sinônimo de "não me importar mais": Outro processo difícil. Sempre fui muito exigente e perfeccionista. Todas as minhas coisas tinham que ser perfeitas, como boa virginiana. 

Com a doença, eu tive que tentar me desapegar dos meus perfeccionismos. Por exemplo, cuidei da minha casa até onde pude. Agora, eu simplesmente não me importo mais. Não me importo mais se a casa está suja, se a empregada não sabe passar roupa, se a técnica não sabe fazer minha mudança de decúbito... Eu não falo mais, então, tento não me importar se fui bem limpa, se o banho foi dado direito, se a medicação está certa... difícil demais. Parece que o perfeccionismo se impregna no nosso corpo como perfume ruim. 

Só para ver o nível da coisa... moramos dois anos na França, eu tinha uns quatro anos e, como qualquer criança, aprendi a nova língua rapidamente. Minha mãe conta que eu ficava corrigindo a pronúncia dela. Olha que chata! Como mudar um padrão de comportamento que existiu desde sempre?

Dependo 100% de outra pessoa e, para que eu não sofra, é necessário que eu confie no outro. Para que isso ocorra, é necessário que eu não me importe mais, só que na minha cabeça maluca, não confio em ninguém, nem no meu marido, por melhor que ele ou a minha equipe sejam. Sou privilegiada por ter uma equipe de enfermagem com cinco pessoas que me atendem. Elas são ótimas, super competentes, dedicadas e confiáveis, meu marido também é perfeito, mas eles não sou eu. E eu era imbatível!!! Desculpem a falta de modéstia. rsrss...

E aí, a verdade é que eu não consigo não me importar nem largar totalmente o meu perfeccionismo. Quando o assunto sou eu, eu me importo muito, principalmente se for relacionado ao meu conforto ou a minha qualidade de vida. Tento disfarçar para não ser tão chata, mas eu vejo a verdade, e para sofrer menos, fico quieta, no meu silêncio, sofrendo sozinha. Simplesmente, sei que preciso deixar para lá. Eu tento, eu tento!

Beijos,

Dani.

O DESAPEGO

A ELA é uma doença cruel. Por causa dela, fui obrigada a praticar o desapego. O desapego começou com coisas pequenas. Primeiro, tive que abrir mão de lavar louça, fazer os bolos que tanto gostava. Depois, foi a calça jeans que não conseguia abotoar; daí comecei a usar calça de malha. Eu ainda trabalhava e precisava ir ao banheiro sozinha. Daí, a importância de usar uma roupa que eu conseguisse colocar e tirar sozinha. Não conseguia mais tirar a calça, então só usava vestido. Fiquei meses usando só vestido, sapatos abertos que não precisavam prender, os mesmos brincos, não usava bolsa porque não conseguia carregá-la, até parar de andar, depois de respirar e comer, enfim...  Fui abrindo mão da minha vida, de coisas que parecem pequenas, mas que juntas são gigantescas! A prática do desapego era uma constante e foi necessária muita coragem para viver. A cada desapego, uma tristeza. Tento aprender a viver uma vida que tira mais que do que dá.

Eu costumo dizer que por pior que seja, se desapegar de coisas materiais é até fácil quando comparado ao desapego das pessoas. O amanhã a Deus pertence, mas o meu amanhã é certo, só o tempo é incerto. E por isso, eu sofro. Sofro por saber que não acompanharei o crescimento dos meus sobrinhos, que nunca mais irei à casa da minha mãe, sogra e amigos. Quando meu irmão caçula se casar, eu não estarei lá. Sofro pelo sofrimento do meu marido e dos meus pais. Sofro pela vida que escolhi.

Eu não aceito todo esse sofrimento e, por não aceitá-lo, sei que sofro mais, porque sei que a aceitação traria a paz que tanto busco... Por isso não consigo alcançá-la.

Beijos,

 

Dani.

SÓ AMAR NÃO BASTA

A doença sempre traz algo de bom. Para mim, ela fez com que me aproximasse de uma religião e acho que comecei bem: fui estudar a doutrina espírita. A doutrina me ensinou muito. Antes, eu achava que o fato de não ser uma pessoa má, já me fazia uma pessoa boa, de bem. Quanto engano!!!

Descobri uma coisa chamada caridade e ainda, que para praticá-la e ser uma pessoa boa, do bem é necessário ação, atitude. Ou seja, nunca pratiquei a caridade. Não tinha tempo!!! Que absurdo! Hoje, eu sei o que é caridade na prática porque tenho pessoas que de estranhas passaram a amigas e dedicam seu tempo a mim.

Acredito que a maior caridade que podemos fazer por alguém é doar o nosso tempo. Poucos somos os que doam um dos nossos bens mais valiosos. Eu não fazia. E agora, que preciso e desejo o tempo do outro, eu percebo que as orações são ótimas e bem vindas, mas só elas não bastam. Ser amada é ótimo, mas, só amar não basta. É necessário ações que na maior parte das vezes são simples.

Um paciente acamado precisa ter a família bem perto, de doçura na voz, de paciência, de nenhuma cobrança, de carinho, de presença, de dedicação do tempo, principalmente. Sei que é difícil para todo mundo, mas se há amor, não há como a vida dos membros da família continuar igual. Isso só acontece onde não há amor, pois a doença é cruel com a família também. Todo e qualquer paciente precisa ser amado, mas o amor sem outras atitudes e sentimentos não basta. Só o amor e a caridade na prática podem salvar um doente de problemas emocionais e até dos físicos. Não há remédio melhor que esses. Nem melhor desabafo para um doente que vive com o som do seu silêncio!

Beijos,

 

Dani.

AGRADECIMENTO

Olá pessoal!

Quando fiz o blog, tinha a intenção de compartilhar o meu dia-a-dia e os meus pensamentos malucos de um paciente com ELA. Mais do que isso, a minha pretensão era, além de tentar ajudar alguém, ocupar o meu tempo.

Quanta ignorância e orgulho!  Quem está aprendendo e se emocionando por aqui sou eu. Como não pude ver o óbvio? Era certo que a maior beneficiada com o blog seria eu mesma. Tenho aprendido tanto com cada comentário que me sinto pequena diante da grandeza das palavras de vocês.

Obrigada, obrigada e obrigada!!

Ouso pedir a vocês que continuem a me presentear com suas palavras.

Beijos,

Dani.