SER DOENTE x MORTE

Receber visita é sempre bom! Ver e ter notícias daqueles que amamos é revigorante. Agora não sou hipócrita. Sei que é difícil para as pessoas me verem como estou. Só que não acho que o meu estado físico seja motivo para não receber visitas ou para não virem me visitar.

Ver pessoas doentes se chama vida e viver implica em ter e ver momentos bons e ruins.A não ser que tenhamos uma morte fulminante, todos nós passaremos por isso. Não escaparemos de um leito de hospital ou UTI, nem nossos pais, nossos irmãos ou nossos filhos. Eu acredito que a diferença está no tempo que isso perdurará. Como eu sempre digo, sortudos daqueles que sofrem pouco, cujas experiências de vida não exigem muito do espírito para a sua evolução. Boas almas! Já eu, se fosse boa tinha morrido menina para virar anjo. Rsrsrs...

Confesso que quando eu escuto alguém dizer 'fulano tem 10 anos de ELA, beltrano tem 15 anos", eu  fico arrasada. Não pela pessoa. Se ela está feliz, fico feliz por ela. Mas, fico arrasada por mim, pois não quero viver tanto. Pacientes com doenças graves e raras que causam alguma limitação, para a medicina, não têm vida, e sim sobrevida. E pessoal, desculpe-me, mas não quero sobreviver. Sei que a escolha não é minha, mas não quero. Até porque não acho que a morte seja algo ruim. Acho que o momento exato em que ela ocorre deve dar um frio na barriga, tipo o que a gente sente em montanha russa.Já que não sabemos o que acontecerá na sequência. Mas, depois desse medo inicial, deve vir uma boa sensação.

A morte é ruim para quem fica que terá que aprender a viver sem a companhia de quem ama. Agora, acredito que para quem vai, a morte é uma libertação para o espírito que não precisará mais padecer das mazelas do corpo e dessa vida. Quando for a minha hora, podem ter certeza que irei em paz porque me libertarei dessa vida de sofrimento e, principalmente, libertarei meus pais e meu marido. Afinal, é melhor ser lembrança, do que culpa ou estorvo.

Sempre peço a Deus paz, harmonia, força, discernimento para fazer o que é certo e humildade para aprender e me tornar uma pessoa melhor. Tomara que eu tenha sucesso e não sucumba nessa minha "prova", pois não quero voltar e ter que passar por tudo de novo. Afinal, é melhor passar de ano direto, sem recuperação, não é?

Beijos,
Dani.

RESPONSABILIDADE

Estava me lembrando do dia em que aprendi, na prática, o conceito de responsabilidade.

Estávamos eu, a Lu, o tio Cesar e a Luange na casa da minha avó. Eu tinha uns 16 anos, a Lu 14 e a Luange uns 4. O tio Cesar precisou dar uma saída rápida e eu pedi para que a Luange ficasse conosco. Foi quando ele perguntou quem ficaria responsável por ela. Eu, na minha inocência, disse que ficaria responsável. Para o meu azar, a menina tropeçou e caiu de  cara nos fios da televisão, ficando com o rosto marcado. Meu tio chegou e chamou a minha atenção. Naquele dia, eu aprendi o que era responsabilidade. Foi uma experiência traumática, mas educadora.

A experiência valeu a pena porque pude entender que responsabilidade é compreender que nossos atos e escolhas têm consequências e que para sermos pessoas de bom caráter, nós temos que assumí-las e se, de algum modo, avocamos a responsabilidade para nós, maior ela fica, não tem jeito! Levei esse aprendizado para a vida e me tornei uma pessoa melhor, mais consciente dos meus atos e muito mais responsável.

Eu não queria que a Luange tivesse caído, mas aconteceu e eu era a responsável. De  algum modo, eu negligenciei. Bom, ainda bem que só foi um susto e ela não se machucou. A marca do fio ficou em seu rosto porque ela era uma bochechudinha linda, assim como é hoje.

Beijos,
Dani.

Onde se acha a felicidade?

Como disse Guimarães Rosa, a felicidade se encontra em momentos de descuido. E ontem, eu tive  um momento de descuido daqueles! Pena que a felicidade nunca é completa.

A vida tem me proporcionado várias descobertas e redescobertas, vários encontros, desencontros e, principalmente reencontros maravilhosos. Redescobri e reencontrei o amor da família do meu pai. Não sei se consigo expressar o quão importante é isso. Mas, nós, por burrices da vida, ficamos um tempo afastados. Tempo triste e solitário... a minha vida era eles, principalmente as minhas primas Ale e Lu e a minha tia Vera. Nós não éramos só parentes, nós éramos unha e cutícula, pão com manteiga, queijo com goiabada, enfim, melhores amigas. E o meu primo Junior? Ele sempre era o meu marido nas brincadeiras. Rsrsrs... E as nossas férias no Rio de Janeiro? Íamos todos. O apartamento de dois quartos ficava lotado. Jogávamos gelo nos vizinhos do prédio ao lado. Rsrsrs... brigávamos, mas no final fazíamos as pazes. Já briguei de  porrada com a Lu. Ela disse que não se lembra. Melhor assim, né?! E os nossos natais? Sempre especiais e com feijoada. Isso mesmo, feijoada! E as rabanadas da minha avó? Delícia! São tantas histórias!

Tudo isso para dizer que ontem a minha família veio me visitar. Todos os tios e primas  reunidos. Faltou a minha avó. Se ela tivesse vindo, eu ofereceria a ela café com leite condensado. Ela adorava e já tomava essa bebida antes da Fnac colocá-la no cardápio pelo preço absurdo.

Mas, afinal, onde achamos a felicidade? Para mim, a felicidade está naqueles que amamos, em estar com eles e em vê-los felizes. E ontem, a minha felicidade esteve na presença do tio Cesar, tia Vera, Luange, Ale, Lu, Fernanda, meus pais, meus sogros e meu irmão Fábio. Que bagunça boa! Dormi feliz.

Beijos,
Dani.

FILHOS

Eu sempre quis ser mãe. Na época, eu não sabia o porquê, só sabia que tinha muito medo da responsabilidade, pois eu teria que abrir mão da minha vida por outra pessoa, e, egoísta como eu era, ter um filho seria um pouco difícil. Meu casamento era tão bom, tão sem compromissos, saíamos a vontade sem hora para chegar, viajávamos, enfim, levávamos uma boa vida de recém-casados. Ainda assim, eu queria ser mãe, talvez, por pressão social.

Como vocês já leram, eu tive um aborto no final do ano de 2008, juntamente com o início dos sintomas da doença. Eu sofri muito, e não entendia porque Deus tinha tirado a oportunidade de ter um filho em um momento tão difícil da minha vida, no qual eu estava doente e ainda não sabia o que tinha. Eu pensava que um filho naquele momento nos traria felicidade, mas hoje eu entendo. Imagina eu, na situação em que me encontro, com um filho de 5 anos. Eu iria sofrer muito mais por saber que eu não poderia acompanhar seu crescimento. Já sofro por causa dos meus sobrinhos, imagine como seria com um filho.

Em certa ocasião, pedi desculpas à minha sogra por não poder dar-lhe netos. Ela me surpreendeu me consolando que não tinha problema, que inclusive muitos casais de hoje optam por não terem filhos. A minha mãe, falando sobre o assunto, disse-me que se ainda tivesse útero, geraria um filho para mim. Coisa de mãe! Também, eu só confiaria esse tipo de coisa a ela ou a uma irmã, se eu tivesse uma. Bom, tive muitas conversas sobre o assunto, principalmente com o meu marido. Foi difícil para nós nos conformarmos com isso. Acho que para ele foi mais difícil. Só que hoje o nosso pensamento mudou. Temos tantos problemas, como por exemplo, manter-me viva, que talvez a ausência de um filho perdeu a sua importância.

Na verdade, eu acho que foi melhor assim. Acho que eu e o Alkinder não temos mesmo perfil para sermos pais, acho que não temos muita paciência e não construímos a nossa casa pensando em crianças: tem muitos vidros, quinas, móveis baixos, piscina, etc... Fora que a minha doença nos toma muito tempo, muito mais do que tomaria um filho, quem sabe.

Entretanto, a impossibilidade de ser mãe me gerou muitas reflexões, algumas delas provavelmente nem teriam passado pela minha cabeça se eu tivesse experimentado a maternidade. Percebi que algumas pessoas criam os filhos para serem bem sucedidos. Outras, menos materialistas, criam simplesmente para serem felizes. Mas, como ninguém pode garantir a felicidade de um filho, nem que rumo sua vida tomará, eu pude entender que ser mãe é um ato de coragem e plena doação, pois ela produz e cuida de algo que não é dela e sim do mundo! Infeliz da mãe que não pratica esse desapego! Deve ser tão difícil.

Eu ainda pude entender em todo esse contexto que o papel de pai e mãe é formar pessoas de bem, de bom caráter. Os pais têm que preparar os filhos para a vida, impor limites e aparar as arestas das más tendências. E se eles fracassarem, serão julgados, condenados e massacrados pela sociedade, por melhores que tenham sido. Mas, também, amarão e serão amados incondicionalmente, por pior que pareça a situação.

De qualquer modo, independente de alegrias, tristezas e dificuldades, acredito que o melhor papel de uma mulher é o de mãe. Quem sabe na próxima encarnação!!!??? Afinal, "que coisa louca, que coisa linda que os filhos são", escreveu o sábio Vinícius de Moraes.

Beijos,

Dani

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Poema enjoadinho

Filhos...Filhos?

Melhor não tê-los!

Mas se não os temos

Como sabê-los?

Se não os temos

Que de consulta

Quanto silêncio

Como os queremos!

Banho de mar

Diz que é um porrete...

Cônjuge voa

Transpõe o espaço

Engole água

Fica salgada

Se iodifica

Depois, que boa

Que morenaço

Que a esposa fica!

Resultado: filho.

E então começa

A aporrinhação:

Cocô está branco

Cocô está preto

Bebe amoníaco

Comeu botão.

Filhos? Filhos

Melhor não tê-los

Noites de insônia

Cãs prematuras

Prantos convulsos

Meu Deus, salvai-o!

Filhos são o demo

Melhor não tê-los...

Mas se não os temos

Como sabê-los?

Como saber

Que macieza

Nos seus cabelos

Que cheiro morno

Na sua carne

Que gosto doce

Na sua boca!

Chupam gilete

Bebem xampu

Ateiam fogo

No quarteirão

Porém, que coisa

Que coisa louca

Que coisa linda

Que os filhos são!

Vinícius de Moraes

(1913-1980)

O VALOR DO TRABALHO

Acredito que as pessoas que trabalham somente pelo dinheiro devem ser muito infelizes. No meu ponto de vista, o dinheiro é útil e importante para o nosso bem estar e conforto, mas não é tudo.

O trabalho é a lei da vida. Por meio do nosso trabalho, nos desenvolvemos e crescemos como seres humanos e desenvolvemos a nossa sociedade. Todos contribuem, seja pelo labor físico, intelectual ou ambos. Já pensou se vivêssemos isolados uns dos outros? Perderíamos várias oportunidades de crescimento. É por meio da relação com o outro e da relação com o nosso trabalho que nós nos tornamos pessoas melhores, menos egoístas e orgulhosas, mais pacientes, benevolentes e caridosas.  E a nossa sociedade? Estaríamos na idade da pedra se não fosse o nosso trabalho. Reparem como evoluímos.

Temos que trabalhar por uma causa maior, seja pessoal ou social. O trabalho só pelo dinheiro perde o seu valor! Eu sei que é difícil pensar assim em uma sociedade consumista como a nossa. Mas mudar é primeiro questão de vontade, segundo, de treino. Para quebrar paradigmas, nada melhor que exercitar a mente! 

Bom, todo esse meu blábláblá é para falar de três exemplos que eu tenho em minha casa, três pessoas que desejam uma vida melhor, com mais conforto, com menos estresse e com mais descanso; mas que fazem do seu trabalho mais que isso, fazem dele uma fonte de amor ao próximo! Essas pessoas são: a técnica Andreia, a cuidadora Anita e o fisioterapeuta Guilherme. Não vou contar nenhuma história específica porque, graças a Deus elas são muitas. Mas posso dizer que muitas vezes eu fico constrangida pelo altruísmo deles, pois eu não sei se seria capaz de fazer o mesmo... Confesso!

Obrigada por fazerem parte da minha vida e por me ensinarem a ser uma pessoa melhor! Não há dinheiro no mundo que pague por isso.  

Beijos,

Dani.

QUASE MORTE

Oi pessoal, andei sumida porque tenho passado por maus momentos. No último, passei por uma experiência de quase morte. Foi muito traumático e desesperador!

Comecei a sentir falta de ar e estava com secreção no pulmão. Quando avisei que estava mal, a minha saturação (oxigenação) estava boa, e esse é o problema. Ninguém se importa com aquilo que eu falo, que sinto. Eu não minto. Se falo que estou passando mal é porque estou, mesmo que meus sinais vitais estejam perfeitos. Agir antecipadamente é sempre mais inteligente. Às vezes não é possível trazer a pessoa de volta de uma parada respiratória.

Bem, vamos focar no que senti: não conseguia respirar. Eu estava muito secretiva e, para melhorar, resolveram me nebulizar. Tentaram conectar o nebulizador à máscara do bipap e, para isso, desligaram o aparelho. Fiquei sem oxigênio e sem o fluxo de ar do bipap. Era óbvio que a minha saturação ia cair. Eu não conseguia falar, mas, ainda que discretamente, balançava a cabeça de um lado para o outro para que ligassem o bipap! Só que ninguém me entendeu. Daí, a minha saturação caiu para 72%, tive bradicardia - meus batimentos cardíacos foram para 62bpm, fiquei cianótica,  com pupilas dilatadas, unhas roxas, palidez facial e perda dos sentidos. Voltar a mim foi tão difícil! Exige tanto da gente, do nosso organismo. Voltar exige muito do físico, mas da mente também... a gente tem que querer. Fiquei exausta!

Só tem noção do que é não conseguir respirar quem já passou por isso. Você puxa o ar e ele não vem... o peito dói, você sente o coração sobrecarregado. Desesperador! Teve uma hora que a falta de ar foi tão grande e tão ruim que eu implorei a Deus para morrer logo.

No final das contas, sobrevivi, graças ao meu fisioterapeuta, Guilherme, e minha técnica, Andreia, que agiram utilizando seus conhecimentos. Quando a emergência chegou, mais de três horas depois de ser chamada, eu já estava estabilizada. Guilherme só foi embora depois que o médico chegou, pois é muito comprometido com o trabalho!

Ah! Um ponto importante: a ELA é uma doença que causa fadiga muscular... Até respirar cansa! Imagina então como é cansativo ter falta de ar, fazer ambu, fazer manobras respiratórias e voltar de uma parada respiratória. Depois de um episódio desse, deixe o paciente descansar e se recuperar. Fica a dica!

Beijos,
Dani. 

QUER MOLEZA?

Quer moleza? Espere a morte, porque a vida é dura! Tenho aprendido isso a duras penas. Segundo a religião que professo, estamos aqui para crescermos espiritualmente, apesar de ter gente que acha que veio a passeio. Nada acontece por acaso, então, se estou doente, é por algum motivo. Não culpo ninguém e também não quero ser culpada. Provavelmente, eu tenho muito para evoluir, por isso tanto sofrimento. Mas o aprendizado é coletivo e todos que convivem comigo levam o seu pedacinho de aprendizado. Temos que ser espertos e pegar a parte que nos cabe.

Quanto mais rápido o aprendizado, menor o sofrimento. É difícil! Eu mesma quase sempre não aproveito as oportunidades de crescimento que a vida me dá. Sou humana e erro, só que no meio de tantas coisas, mantenho a minha mente funcionando normalmente. A minha psiquiatra me diz que isso é uma bênção... Não sei... Tenho dúvidas... Mas tenho uma certeza: para não sucumbir, eu preciso do amor daqueles que me amam, principalmente dos meus pais e meu marido.

Para finalizar, cito a personagem de Jack Nicholson no filme Antes de partir : "ai que inveja de quem está tendo um infarto agora!" rsrsrs

 

Beijos,

Dani.