ANO NOVO REALMENTE NOVO

O que é um ano novo? Para mim é uma convenção que funciona. Pesquisei que foi o imperador romano Júlio César que decretou o dia primeiro de janeiro como dia do ano novo por causa do Deus Jano,  O deus dos portões. Ele tem duas faces. Uma para frente, voltada para o futuro e outra para trás, voltada para o passado. Enfim, o dia do ano novo pode variar conforme outras culturas ou religiões. Mas uma coisa é única: renovação da esperança. Por isso digo que é uma convenção que funciona. Parece que nessa época do ano, nós somos imbuídos de sentimentos nobres. Parece que ganhamos força e conseguimos pegar um fôlego para continuarmos a nadar nesse mar que se chama vida.

Carlos Drummond disse que quem teve a ideia de dividir o ano em fatias, industrializou a esperança. Porque doze meses são suficientes para levar a pessoa à exaustão. Aí vem o ano novo e nos enche de esperança. Concordo com ele. Não sei onde começou essa superstição - sim, eu acho que é uma superstição - mas funciona assim mesmo.

 Confesso que eu perdi um pouco disso, mais embaixo vou dizer o porquê. Posso afirmar que 2014 foi o ano mais difícil da minha vida. Ao mesmo tempo foi o pior e o melhor. Eu descobri que o ser humano pode ser incrível, mas também pode ser abominável. E muito do modo como ele vai se comportar depende dos seus interesses. Perdi um pouco o brilho dos olhos por um lado, mas ganhei por outro. Tive desencontros, encontros e reencontros maravilhosos. Conheci pessoas incríveis e pude ver como o ser humano pode ser bom, caridoso e altruísta. O saldo foi positivo. Até porque o que não mata, fortalece. Queria conseguir citar o nome de todos que contribuíram para o meu bem estar, a minha felicidade e o meu fortalecimento. Mas o medo de esquecer alguém não me permite. Só que devo destacar dois eventos especiais: a volta do meu irmão Fábio a Brasília, por minha causa e o reencontro da família Silva.

Bom, mais acima eu disse que havia perdido o sentimento de esperança no ano novo. Há dois motivos. Primeiro, eu sei que 2015 será mais difícil ainda. E eu conto com a ajuda, o apoio e as orações de todos. Segundo, porque minha esperança não precisa mais de dia marcado para ser renovada. Tenho que ser forte todos os dias. Preciso renovar minha esperança todos os dias.

E é esse o recado que quero deixar aqui. Quer um ano realmente novo? comemore hoje, mas permita que a alegria, a força, a fé e a esperança sentidas e vivenciadas hoje perdure por todo o ano. Não se limite ao hoje. A vida é o nosso limite!

Obrigada por terem me acompanhado e por fazerem parte da minha vida.

Um agradecimento especial ao meus pais, meus irmãos e ao Alkinder.

Feliz ano novo todos os dias.

Beijo,
Dani.

O NATAL

Meu natal foi perfeito. A ida a casa da minha mãe foi mágica. Meus pais e meu irmão Fabio prepararam toda a casa. Teve reforma no banheiro, mudanças na fiação, cortina para eu ter mais privacidade, enfim, pensaram em cada detalhe. Eu optei por ficar na sala porque queria participar de tudo. No quarto, eu ficaria isolada. A remoção de ambulância foi estressante, mas sobrevivi. Durante minha estadia lá, eu ainda tive a presença dos meus irmãos, Andrei e Thiago, da minha cunhada Paula e das minhas sobrinhas, Luiza e Bianca. O que me deixou muito feliz.

Bom, a noite de natal. Depois de anos, reunimos toda a família Silva. Todos mesmo. Pais, irmãos, sobrinhas, avó, tios e primos. Até meu padrinho foi. Também tivemos a companhia da família da Paula e do meu amigo André. Rezei, agradeci, cantei, chorei, conversei, ri, chorei de rir e me diverti. Ganhei muitos presentes. Mas meu maior presente foi ter todo mundo reunido e ver o brilho de emoção e felicidade nos olhos de cada um. A doença me ensinou a ler os olhos do outro. E isso é muito bom porque eu preciso de pouco para entender alguém. E eu vi os olhares ternos de todos. Também ouvi a Bianca gritando "presente" logo após nossa cantoria porque estava doida para abrir os presentes. Uma graça. E além disso tudo, ainda pude ver a Luiza e a Bianca distribuindo os presentes, vestidas de mamãe noel. Foi muito gratificante ver o esforço de cada um para estarmos juntos. E é isso que faz a diferença na nossa vida: dedicação. Sou grata a Deus por ter tanta gente que se dedica a mim.

Tudo isso vai ficar marcado em meu coração para sempre. Foi muita emoção. Confesso que teve um momento em que fiquei revoltada por estar doente e não poder aproveitar o momento como eu gostaria. Mas, ao mesmo tempo, eu sei que tudo isso só existiu por causa da ELA. Se não fosse a doença, provavelmente, a família Silva não estaria reunida. Provavelmente, o natal teria sido bom, mas não teria sido especial. Felizmente, a doença me proporciona coisas boas também. Na verdade, é o benefício secundário da doença.

Confesso, ainda, que o processo de deixar a minha casa e o meu marido para ir a casa da minha mãe foi difícil. Assim como o processo de volta, de deixar minha mãe e voltar para casa. Pode parecer algo simples, mas não é. Envolve muitos sentimentos, medos e inseguranças. Foi tudo muito intenso. Mas posso dizer uma coisa : cada segundo valeu a pena, seja pelo que vivi, experimentei e senti. E isso tudo só aconteceu porque eu tive a ajuda, o apoio e o incentivo dos meus pais, do Fabio e do Alkinder.  

Um destaque: minha mãe fez um banner lindo com fotos do natal de 2011. Último natal que eu havia passado com meus pais e meus irmãos. Ficou lindo. Adorei.

Espero que o natal de todos tenha sido especial também. Obrigada àqueles que estiveram ao meu lado e me proporcionaram Esses momentos felizes. 

Obrigada pai, mãe, Fabio e Alkinder. Amo vocês.

Beijo,
Dani.

CORAL ELETRONORTE

Sempre gostei de coral. Pessoas reunidas para um bem comum me fascinava. E a música? Ah, a música... Para mim, tem o poder de regenerar a alma. Sonhava em cantar em um coral. Mas quando tentei, o maestro disse que minha voz era horrível. Fora que eu queria ser soprano, mas minha voz era contralto. Enfim, sonho engavetado. Só que o fascínio continuava.

Minha prima que trabalha na Eletronorte  fez o contato. Disse que o coral quEria vir aqui. Fiquei feliz e lisonjeada. Seria maravilhoso recebÊ-los. Divulguei para alguns vizinhos que vieram. O pessoal chegou tímido, mas havia uma luz, uma ótima energia. Eles trouxeram teclado e outros instrumentos. Não acreditei. Quando começaram a cantar, a emoção tomou conta de todos nós. Achei que alguns não conseguiriam cantar. Mas como eu disse, a música regenera a alma. Mais do que lindas vozes, eu vi olhares repletos de ternura e afetuosidade. Na hora, agradeci a Deus pelo momento. Aí, eu pensei como eu era privilegiada. Quanto carinho eu recebi. E vou falar uma coisa, momentos assim não têm preço.

Começaram com músicas de natal, depois samba e outras mais. Por mim, ficavam aqui para sempre. Mas teve que terminar. Deixaram um gostinho de quero mais. Bom assim! Gostaria de agradecer a Elaine por ter tido a ideia de vir e aos demais por terem aceitado. Vocês marcaram minha vida, não só pelo que vi e ouvi, mas pelo que senti. obrigada por esse presente. E eu que estava triste por vários motivos, fiquei feliz.

Antes que eu me esqueça, Edite, vou esperar o cineminha com a nossa peça de teatro!

Para quem não sabe, trabalhei na Eletronorte, como terceirizada, no período de março de 2005 a março de 2006.

Obrigada! Obrigada! Obrigada!
Beijo e feliz natal!
Dani. 

Parece, mas não é!

Muita coisa parece, mas não é. Flor de plástico parece de verdade, mas não é. A esclerose lateral amiotrófica - ELA parece morte, mas não é.

Apesar de morrermos um pouco, afinal toda transformação significa a morte do que se foi, nós não estamos mortos. Pelo contrário! Confesso que nunca estive tão viva. A medicina insiste em afirmar que o que temos é sobrevida. Ouso em dizer que esse julgamento está equivocado. Concordo que nossa rotina não é fácil, pois lutamos contra a maré. São aspirações, dificuldades para urinar e defecar, perda do pudor, fora as sessões de fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, etc...

Tudo isso para tardar o inevitável, a morte. Mas, apesar disso, eu nunca estive tão viva, meus sentimentos e percepções nunca estiveram tão aguçados e minha mente nunca esteve tão lúcida. Realmente, não mexo meus músculos, mas aprendi a ver a vida de outra forma, às vezes, pelo reflexo de um espelho. Acredito que a proximidade da morte pode em um primeiro momento parecer o fim. Mas com o tempo, nós percebemos que é o começo de uma nova pessoa. Mais corajosa. Mais resistente. Mais fria. Mais humana. Quem sabe? A transformação é individual. Mas a profundidade é tamanha que, por vezes, parece irreversível. E, amigo, só muda quem está vivo.

Beijo,
Dani.

OS DESAFIOS DA BOA COMUNICAÇÃO

Sinceramente, nunca imaginei que um dia estaria aqui falando sobre comunicação. Eu que, por tantas vezes, tentei ajudar algumas pessoas a se comunicar melhor por meio de treinamentos que ministrei. Hoje não pretendo falar de teorias e sim da árdua experiência de me fazer ser entendida diariamente. Tudo que eu falar aqui é baseado na minha experiência de todo o processo de perda da fala.

Primeiro ponto importante, independente do meio utilizado, tanto o emissor quanto o receptor têm que desejar a comunicação. Porque só a vontade de se comunicar propiciará que haja atenção no que está sendo compartilhado. Atenção é o segundo ponto importante. Quando não temos atenção no que fazemos, a possibilidade do erro é muito maior, independente de qual seja a atividade. A atenção no que está sendo transmitido aumenta a possibilidade de compreensão da mensagem. Terceiro ponto importante é paciência para obter a mensagem até o final. Se não tivermos paciência para receber a mensagem até o final, a comunicação será incompleta e, consequentemente, falha.

Apesar de todas as dificuldades, quando utilizamos a fala, a comunicação se torna menos complicada, visto que nossas emoções vêm impressas nela. Quando falamos, há a altura e o tom de voz, além da nossa postura corporal e gestos que facilitam o entendimento da mensagem.

Considerando a sua experiência de vida e tudo que escrevi aqui, imaginem o que uma pessoa como eu, que não fala, não se mexe, possui pouquíssima ou nenhuma expressão facial, mantém sua inteligência, sua lucidez e toda sua experiência de vida viva sofre para ser compreendida?

Tenho a humildade de dizer que ainda estou aprendendo. Afinal, a boa comunicação é um desafio em qualquer situação. E descobri que para cada personalidade, para cada condição social, para cada condição cultural, enfim, para cada pessoa, é necessária uma forma diferente de se comunicar.

A minha jornada para me expressar sem a fala começou com uma pasta de comunicação fornecida por um paciente e aprimorada pela minha terapeuta ocupacional. Confesso que a pasta limitava as minhas possibilidades de fala. Foi quando minha mãe arrumou alguns alfabetos impressos. Escolhi aquele que me pareceu mais fácil. Assim como a pasta de comunicação, ele também foi adequado As  minhas necessidades pela minha terapeuta ocupacional. Surgiu, então, uma nova forma de me comunicar. As pessoas falavam as letras e eu piscava para aquelas que eu queria usar.  Mas eu tinha que persistir, pois a comunicação era lenta e algumas pessoas não tinham paciência de conversar comigo. Caí no abismo do silêncio. Foi muito difícil e triste. Mas eu tinha uma técnica de enfermagem que se esforçava para entender o que eu ainda falava e que me ajudou muito a não entrar em uma depressão profunda. Foi quando eu tive acesso a outro meio de comunicação mais rápido e eficaz.

Eu me considero uma pessoa de sorte e abençoada por Deus, porque tenho um computador adaptado que me permite digitar e acessar a internet somente com os movimentos dos olhos. Esse computador me foi emprestado. Pertencia a outro paciente de ELA, e quando ele faleceu, veio para mim. Quando eu falecer, ele irá para outra pessoa e assim vai. Costumo dizer que esse equipamento é uma extensão do meu corpo. Ele me trouxe de volta à vida quando me possibilitou o acesso às redes sociais e o contato com as pessoas, tanto virtual, quanto presencialmente. Ele me deu voz quando tudo era silêncio. Por isso, tenho tanto apego. Sem ele, sinto-me nua e desprotegida.

Mas como nem tudo são flores, junto com o computador veio o desafio da comunicação escrita. Tardiamente, dei-me conta que a educação brasileira só ensina as pessoas a juntar as letras e repetir as palavras. Não ensina a interpretar o que foi lido. Percebi que, infelizmente, muitas pessoas não entendem o que está escrito. Muito triste. Foi quando eu percebi que a entonação do que falo é dada pela pontuação que uso e que tenho que estar atenta a isso, assim como aqueles que leem o que escrevo. Notei, também, que meu vocabulário tem que ser adequado para cada pessoa e me dei conta que, em alguns casos, a comunicação é inviável, porque todas as vezes há ruídos na mensagem e, consequentemente, muito estresse. Também redescobri o prazer de conversar e compartilhar a vida com aqueles que amo. É aí que vejo como as conversas fluem e que vale a pena eu me esforçar para ter esses momentos de prazer. Simplesmente porque eu me sinto mais feliz em compartilhar.

Eu sou lúcida e me sinto respeitada quando profissionais como nutricionista, fono, fisio ou enfermeira me perguntam o que sinto e discutem comigo as opções de tratamento. Sinto-me viva. Tenho, também, a possibilidade de definir minha rotina e alterá-la quando for importante para mim. Mesmo sem voz, eu consigo ser ouvida e isso me traz paz e segurança de uma sobrevida menos sofrida.

Infelizmente, sei que a compreensão do que sinto muitas vezes é difícil. Mas não me canso de falar, pois aprendi que a repetição é necessária para uma boa comunicação!

Beijo,

Dani

SER DOENTE x MORTE

Receber visita é sempre bom! Ver e ter notícias daqueles que amamos é revigorante. Agora não sou hipócrita. Sei que é difícil para as pessoas me verem como estou. Só que não acho que o meu estado físico seja motivo para não receber visitas ou para não virem me visitar.

Ver pessoas doentes se chama vida e viver implica em ter e ver momentos bons e ruins.A não ser que tenhamos uma morte fulminante, todos nós passaremos por isso. Não escaparemos de um leito de hospital ou UTI, nem nossos pais, nossos irmãos ou nossos filhos. Eu acredito que a diferença está no tempo que isso perdurará. Como eu sempre digo, sortudos daqueles que sofrem pouco, cujas experiências de vida não exigem muito do espírito para a sua evolução. Boas almas! Já eu, se fosse boa tinha morrido menina para virar anjo. Rsrsrs...

Confesso que quando eu escuto alguém dizer 'fulano tem 10 anos de ELA, beltrano tem 15 anos", eu  fico arrasada. Não pela pessoa. Se ela está feliz, fico feliz por ela. Mas, fico arrasada por mim, pois não quero viver tanto. Pacientes com doenças graves e raras que causam alguma limitação, para a medicina, não têm vida, e sim sobrevida. E pessoal, desculpe-me, mas não quero sobreviver. Sei que a escolha não é minha, mas não quero. Até porque não acho que a morte seja algo ruim. Acho que o momento exato em que ela ocorre deve dar um frio na barriga, tipo o que a gente sente em montanha russa.Já que não sabemos o que acontecerá na sequência. Mas, depois desse medo inicial, deve vir uma boa sensação.

A morte é ruim para quem fica que terá que aprender a viver sem a companhia de quem ama. Agora, acredito que para quem vai, a morte é uma libertação para o espírito que não precisará mais padecer das mazelas do corpo e dessa vida. Quando for a minha hora, podem ter certeza que irei em paz porque me libertarei dessa vida de sofrimento e, principalmente, libertarei meus pais e meu marido. Afinal, é melhor ser lembrança, do que culpa ou estorvo.

Sempre peço a Deus paz, harmonia, força, discernimento para fazer o que é certo e humildade para aprender e me tornar uma pessoa melhor. Tomara que eu tenha sucesso e não sucumba nessa minha "prova", pois não quero voltar e ter que passar por tudo de novo. Afinal, é melhor passar de ano direto, sem recuperação, não é?

Beijos,
Dani.

RESPONSABILIDADE

Estava me lembrando do dia em que aprendi, na prática, o conceito de responsabilidade.

Estávamos eu, a Lu, o tio Cesar e a Luange na casa da minha avó. Eu tinha uns 16 anos, a Lu 14 e a Luange uns 4. O tio Cesar precisou dar uma saída rápida e eu pedi para que a Luange ficasse conosco. Foi quando ele perguntou quem ficaria responsável por ela. Eu, na minha inocência, disse que ficaria responsável. Para o meu azar, a menina tropeçou e caiu de  cara nos fios da televisão, ficando com o rosto marcado. Meu tio chegou e chamou a minha atenção. Naquele dia, eu aprendi o que era responsabilidade. Foi uma experiência traumática, mas educadora.

A experiência valeu a pena porque pude entender que responsabilidade é compreender que nossos atos e escolhas têm consequências e que para sermos pessoas de bom caráter, nós temos que assumí-las e se, de algum modo, avocamos a responsabilidade para nós, maior ela fica, não tem jeito! Levei esse aprendizado para a vida e me tornei uma pessoa melhor, mais consciente dos meus atos e muito mais responsável.

Eu não queria que a Luange tivesse caído, mas aconteceu e eu era a responsável. De  algum modo, eu negligenciei. Bom, ainda bem que só foi um susto e ela não se machucou. A marca do fio ficou em seu rosto porque ela era uma bochechudinha linda, assim como é hoje.

Beijos,
Dani.