Qual é o limite do ser humano?

A ELA é uma doença que testa os nossos limites. Quando você acha que não dá mais conta, vem um novo desafio. E aí, você tem que escolher se desiste ou continua firme. Na maior parte das vezes, para seguir em frente, temos que abrir mão de algo, desapegar mesmo e isso não é fácil. Em todas as etapas da doença, eu ultrapassei meus limites, chegando muitas vezes à exaustão física eemocional. Mas como saber o momento de recuar para ganhar mais lá na frente? Certa vez escrevi no facebook: "persistência ou teimosia, como saber?"  Alguém respondeu: "se o resultado for positivo é persistência; se for negativo é teimosia." Realmente, nos julgamos e somos julgados pelo resultado de nossas ações. Mas algumas vezes, no caso da ELA, os resultados podem ser desastrosos e fatais.

A minha doença começou pelas mãos, fui parando de fazer as coisas aos poucos. Lembro-me da primeira vez que não consegui cortar um pedaço de pizza. Peguei a pizza com a mão e meu marido me chamou a atenção, envergonhado. Foi uma situação nova para nós dois. A partir dali, alguém precisava cortar a comida para mim. Comi sozinha até onde pude. Eu apoiava o braço na mesa, fazendo-o de alavanca. Para chegar a comida, eu abaixava a cabeça. Fazia o mesmo para escovar os dentes. Como não tinha o movimento dos braços, eu balançava a cabeça para cima e para baixo. E para fazer xixi? Eu prendia o polegar na lateral da calcinha e ficava rebolando para ela descer e pulava para ela subir. Era tanto esforço para fazer tudo isso que eu ficava exausta. Inclusive, só parei de trabalhar, quando não consegui mais fazer xixi sozinha.

Com os membros inferiores, foi a mesma coisa. Ultrapassei meu limite. Levei tantos tombos que perdi a conta e não sei como não perdi os dentes. Quando uma pessoa saudável cai, ela apoia as mãos para se proteger. Mas eu não tinha o movimento dos braços para me proteger. Parecia um saco de batata caindo. Depois de 20 pontos na cabeça, muitos galos e muito rosto ralado, eu comecei a andar de braço dado com as pessoas. Dessa forma, eu tropeçava, batia os joelhos no chão, mas a pessoa segurava meu braço, impedindo que minha cabeça caísse. A partir daí, não sei como ainda tenho joelhos. Caí tantas vezes, que eles viviam em carne viva, não dava tempo de cicatrizar. Ainda tinha um agravante que quando eu estava com a minha mãe, ela não tinha força para me levantar quando eu caia e eu dependia da boa vontade alheia e isso nem sempre acontecia. Claro que eu ficava arrasada a cada tombo, mas sabe a música que diz: "levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima"? Eu fazia isso.

Depois, veio a cadeira de rodas. Antes de comprar uma, eu aluguei para me acostumar com a ideia. Acho que foi uma boa decisão. Assim que fui para cadeira, fomos ao aniversário de um amigo do meu marido. Fazia meses que não víamos esse pessoal. Quando chegamos à festa, todo mundo ficou olhando para mim como se eu fosse um E.T.. Fiz uma cara do tipo nada está acontecendo e segurei as lágrimas que estavam na minha alma. Na verdade, as pessoas não estão preparadas para o que é considerado fora do padrão social normal. Com a cadeira de rodas, vieram as dificuldades de acessibilidade e de transferência da cadeira para o carro. É impressionante como as pessoas não respeitam as vagas de deficientes. Elas não são um luxo, são uma necessidade. Certa vez, eu e meu marido fomos ao prédio da Polícia Federal que fica no Setor de Autarquias Sul. Chegamos lá e havia dois carros na vaga de deficientes sem credencial. Estacionamos nosso carro atrás dos outros dois e deixamos minha cuidadora de olho. Ela disse que apareceu um casal de jovens que ficou sem graça e saiu de perto quando viu minha credencial. E os lugares? O único lugar realmente acessível é o shopping. O resto, pode saber, você terá dificuldade.

A minha transferência da cadeira para o carro foi outro desafio. As pessoas me levantavam pelas axilas, me abraçavam e eu caminhava até o banco do carro, onde eu era colocada de lado e virada depois. O problema era quando eu perdia a força das pernas porque vinha outro tombo. Cada saída era uma aventura. Mesmo depois de perder totalmente o movimento das pernas, eu ainda saí algumas vezes utilizando o guincho elétrico para fazer a transferência.

Mas aí a doença afetou a parte respiratória. Se você acha que já foi difícil o bastante chegar até aqui, você não sabe o que te aguarda. Este foi e é meu maior desafio. Comecei a sentir falta durante o dia até o momento em que tive uma queda brusca de saturação e precisei ser internada. Foi quando conheci o bipap, um aparelho que me ajudava a respirar por meio de uma pressão de ar no pulmão. Isso foi em agosto de 2013. Relutei em usá-lo, mas a dificuldade para respirar ficava cada vez maior. Ficou tão grande que chegou a afetar minha alimentação. Eu não conseguia comer. Ficava exausta. Mais uma vez, me esforcei. Relutei em fazer a gtt. E só aceitei colocar a sonda gástrica depois que emagreci 20kg. Confesso que, relembrando o que eu passei, eu devia ter feito a gtt antes. Mas eu tinha tanto medo de colocar uma sonda nasal que acabei postergando a gástrica, sem perceber que quanto mais eu postergava, maior era a chance de colocar a nasal de emergência. A minha sorte foi que nunca engasguei com comida. Mas engasguei com medicação. Daí, o comprimidos eram abertos e misturados à comida, alterando o gosto dela. Acho que isso acelerou o meu processo de emagrecimento.

E a respiração? Eu costumo dizer, quer saber como me sinto sem o respirador? Coloque um saco plástico na cabeça e amarre as mãos e os pés. Me sinto um pouco pior, mas a experiência está valendo para quem tiver interesse. Bom, sinto em informar que eu devia ter feito a traqueostomia, no mais tardar, em dezembro passado, quando minha secreção começou a aumentar. Lembra da história da persistência ou teimosia? Dessa vez, foi teimosia. Todos os dias, eu ultrapasso os limites do bom senso. Estou exausta e com medo. Não tenho mais força para aspirar o tanto de secreção que tenho. Às vezes, a falta de ar é tão grande que fico com as pernas e os braços dormentes e faço xixi na cama. Este é outro ponto, eu não uso fralda. Faço xixi na comadre. Não sei como vou me sentir depois da traqueostomia, mas acredito que pior não fique. Se eu puder dar a você, portador de ELA, um conselho, não enrole para fazer a traqueostomia. É necessário saber recuar para pegar impulso. Nunca desista, mas, sempre, mantenha o foco na sua qualidade de vida.

Quanto ao limite do ser humano. Bem, acho que não há limites. Felizmente, somos muito adaptáveis. Fora isso, podemos cansar pelo meio do caminho e, muitas vezes, desistir. Mas sempre haverá uma fagulha de vida dentro de nós que fará a gente persistir e até teimar, por que não? O mais importante é que essa fagulha nos mantém vivos e com esperança em dias melhores.

Essa última semana, eu tive uma infecção violenta. Fiquei muito mal. Gostaria de agradecer aos meus pais, meu fisioterapeuta, minha equipe de enfermagem e de cuidadoras por terem me ajudado a passar por esse momento. Foi um sufoco danado, mas a fagulha de vida que existe dentro de mim ainda falou mais alto.

Obrigada!
Beijo.
Dani.

Passeios e o tempo de Brasília

Passei a semana inteira querendo dar uma volta pelas ruas do meu condomínio, mas nunca dava certo. Primeiro por causa da minha rotina. De manhã é o horário do banho, que é demorado por causa da aspiração. Em seguida, tenho meus atendimentos: fisio, fono, terapia ocupacional e psicóloga. Aí vem mais aspiração. Ainda tenho a visita de amigos muito queridos toda semana, fora as visitas ocasionais. Muitas vezes, meu dia é tão cheio que não me sobra tempo para outras atividades.
Acho ótimo!

Normalmente, estou liberada lá pelo final da tarde. Só que choveu a semana inteira nesse horário e nada de passeio. Aí eu acordei ontem, vi um solzinho e pensei: de hoje não passa. Mas sabe o que aconteceu? Faltou luz e eu tive que tomar banho mais tarde. Enfim... Saí do banho as 16h embaixo de trovões. Só virei para Elisangela, minha técnica, e disse: RUA. kkkkkkkkk... eu sabia que ia chover e me colocar na cadeira demora um pouco. Fiquei pronta já eram 17h. Pedi um casaco e fomos para a rua, eu, Fábio, Francisco, Mairlene (cuidadora), Elisangela e meu pai.

Quando estávamos saindo nos encontramos com uma vizinha que ficou muito feliz por me ver na rua. Ela deu alguns passos conosco e foi embora. Continuamos andando distraídos com uma casa bem bonita na esquina. Andamos uns 200 metros até chegarmos ao final da rua. Quando de repente, só escuto um grito: olha a chuva! Quando eu olhei, estava tudo preto.  Aí foi o melhor momento do passeio. Em poucos segundos, a chuva nos pegou. Todo mundo começou a gritar e a rir.

A Elisangela tirou o jaleco e cobriu meu respirador. Foi então que começamos a correr. Com a cadeira em velocidade, eu sentia a brisa e as gotas de chuva no meu rosto. Uma sensação maravilhosa! De repente, senti uma toalha na minha cabeça e não via mais nada. Mas continuava ouvindo as risadas de todos e a voz do meu pai, em desespero, pedindo para que tivessem cuidado comigo. Nesse momento, Elisangela diz: Dani, olha a sua vizinha! Ela tira a toalha da minha cabeça e eu vejo a vizinha correndo em nossa direção com uma florzinha e um enorme guarda chuva na mão. Ri muito na hora. Ela coloca a flor no meu peito e alguém segura o guarda chuva. Muito gentil minha vizinha.

Chegamos em casa agitados e molhados. Meu irmão Fábio fala: se prepara para ouvir uma bronca da mamãe porque ela não queria que você tivesse saído. Bronca? Que nada! Ela estava secando o cabelo e nem percebeu que estava chovendo.

Fui dormir exausta, mas feliz. Fiquei passando as cenas na minha mente e rindo sozinha, agradecida a Deus por ter tido um momento tão simples, tão mágico e tão feliz.

Obrigada.
Beijo.
Dani.

Sem Comunicação

Fiquei sem  sem computador por quase 16 dias. Foi um Período bem difícil. Eu usava o computador há um ano e já estava acostumada a ele. Achei que fosse morrer de depressão. Mas como sempre diziam meu pai e o Alkinder, aquilo era uma máquina e podia pifar.Tive que me conformar.

Nos primeiros dias, o som dos meus pensamentos era ensurdecedor. Ele ecoava por cada célula do meu corpo.  Eu queria me expressar e não conseguia, mesmo com o uso do alfabeto. Ninguém me entendia direito e também não tinha muita paciência. Foi aí que descobri que só seria possível consertar o computador, enviando-o para a Suécia. Nesse momento, a conformação veio como desistência de ser compreendida e da vida. Tive medo da depressão. E aí, eu não falava mais. Ficava toda babada, com a toalha molhada, com a baba escorrendo pelas costas e não falava nada. As pessoas vinham aqui e eu só olhava. Teve um momento que o som dos meus pensamentos nem incomodava mais porque simplesmente eu não pensava. Então, meus pais chegaram com a notícia de que iam comprar o sensor de olhos da Tobii para mim. Meu coração se encheu de alegria e esperança. Mas tinha um problema: a semana seguinte seria carnaval. Tudo fechado e a empresa ficava em São Paulo. Tive que segurar a ansiedade. Meu irmão que mora lá comprou um notebook, foi na empresa, instalou os softwares, aprendeu a mexer, pegou um avião e veio para cá. Tudo isso depois do carnaval, claro.

Esse período entre o comunicado da compra e a chegada do computador foi mais tranquilo. Eu sabia que ia ter um fim. Como sempre digo, o que não mata, fortalece. Fui obrigada a aprender com o momento. Entreguei-me de corpo e alma para a minha equipe. Tive que confiar 100%. Passamos por momentos muito difíceis. Vou contar um deles aqui. Ninguém sabe ainda. Só sei que o saldo foi positivo. 

Em uma bela sexta-feira a noite, meu marido saiu para tomar chopp com os amigos. Nesse dia em especial, eu estava muito secretiva e com dificuldade para respirar. Meu xarope tinha acabado. Então, eu disse para a cuidadora ligar para meu marido, avisar que eu estava mal e precisava do xarope.  Sabe o que ela me respondeu? “Você acha que vai conseguir trazer seu marido de volta para casa inventando que está passando mal?” Entrei em choque na hora porque eu estava sozinha com a técnica e a cuidadora, sem computador, e elas achavam que eu estava mentindo. Comecei a chorar de soluçar. Fiquei pensando o porquê disso. Afinal, nunca havia mentido sobre o meu estado de saúde, nem me importado com as saídas do Alkinder, que nem são muitas. Enfim... no final das contas, eu fiquei pior por causa do choro, ninguém verificou meus sinais vitais e o Alkinder mandou a farmácia entregar o xarope. Foi uma experiência horrível.

Apesar desse incidente, o saldo foi positivo e meus dias foram melhores do que eu imaginava. Em função do meu jeito doce e sensível, para não dizer o contrário, todo mundo achou que seria mais difícil. Mas mal sabiam que a minha lista de reclamações estava gigante. Estava só acumulando as coisas na minha mente. Seriam dois dias só de reclamação quando o computador chegasse. Foi quando uma amiga veio me visitar e comentou que eu devia estar remoendo as coisas para explodir depois. Ouvir aquilo foi um tapa na cara porque eu estava justamente fazendo isso. Pensei que chata eu era e resolvi mudar. Afinal, toda a minha equipe estava se esforçando e me tratando muito bem e eu com o foco nas coisas pequenas e no negativo. Quando o computador chegou, não fiz nenhuma reclamação. Ao contrário, eu me dei conta que sem a ajuda e dedicação delas, eu não teria conseguido. Agradeci a elas do fundo do meu coração.

Enfim, sobrevivi aos 16 dias sem comunicação, mas marcas ficaram. A gente se acostuma a tudo, até ao silêncio. E eu desaprendi  a me expressar. Aprendi a não compartilhar. A gente se acostuma a não comentar o que achou da novela ou de uma propaganda legal. A gente se esquece de falar o que acontece com a gente. Triste? não acho. Isso é uma adaptação a realidade. Faz parte do meu processo.

Obrigada, principalmente, aos meus pais e ao Thiago por me devolverem a vida, ao Alkinder pelo suporte do computador, ao Fabio por ficar comigo e ter paciência de usar o alfabeto, aos meus amigos Carol, André, Aline, Lud, Jean, Priscila e Elton que vieram me visitar e me fizeram rir, mesmo sem computador e as minhas técnicas Elisangela e Rosana pela paciência, carinho e dedicação.

Obrigada a você por ler o meu texto.

Beijo.

Dan

Qualidade de Vida X O Sistema

O que é qualidade de vida¿ Acho que todos concordamos que é uma coisa boa.  Eu percebo que muita gente associa o termo a algo além, como se qualidade de vida tivesse que ser extraordinária. Só que para mim, é algo simples como viver bem com o que se tem. Mas vai além disso.

Hoje eu me encontro em uma situação que fez com que eu mudasse muitos conceitos e valores.  Qualidade de vida foi um conceito que se modificou e tem outro peso em minha vida. Ter o básico para viver e ser respeitada apesar da minha condição física  tornaram-se fundamental.

Por isso, sou grata a Deus por ter pessoas, equipamentos e materiais que atendem minhas necessidades básicas. Só que, infelizmente, eu não sei ser meio termo, sou 8 ou 80 e quero mais. Primeiro e acima de tudo, eu quero ser vista como uma pessoa normal. Eu sou igual a você. Meu cognitivo é totalmente preservado. Segundo, eu quero ser respeitadas nas minhas vontades e negações, assim como você é.  Terceiro e, não menos importante, eu quero ter o direito de escolher o que é melhor para mim, mesmo que eu me lasque ou me arrependa depois, justamente como você faz. Isso é viver. Sinceramente, não acho que eu esteja pedindo muito. Insisto, eu sou igual a você.

Concordo que é difícil me ver como uma pessoa normal. Nossa sociedade não incentiva isso. Entretanto, é preciso treinar o nosso olhar. Para você ter ideia, tem gente que vem a minha casa e não vem ao meu quarto me cumprimentar, como se eu fosse uma moribunda. Bom, o que a qualidade de vida, pelo menos a minha, tem a ver com o sistema? Como disse sabiamente a Sandra Mota, na ELA, nós buscamos a estabilidade. Para nós, não perder é um ganho. Eu não tenho nenhuma expectativa de reabilitação, mas quero manter o que tenho o máximo de tempo. Isso é qualidade de vida. Para que isso seja possível, eu tenho uma equipe de profissionais que me atende. É aí que entra o sistema.  Na minha mente perturbada, eu acredito que um profissional de home care tem que ser diferenciado em relação a outras áreas da saúde, a começar pelo seu olhar em relação ao paciente. Afinal, poucos são os casos de reabilitação.

Estou enrolando, na verdade me contextualizando, porque quero contar algo que está acontecendo comigo e me deixando indignada. Meu fonoaudiólogo mudou. A que estava comigo há mais de um ano saiu por causa da rota. Entrou um novo  faz umas três semanas. Um belo dia, uma das técnicas conta para ele que eu tomava água, chupava pirulito e tomava caldo de feijão ou de carne todos os dias. Foi então que ele entrou no meu quarto e sem perguntar ou falar algo comigo, disse que eu estava proibida de ingerir qualquer coisa pela boca por causa do risco de broncoaspiração e, ainda disse, em um tom impositor, que não estava aqui  para reabilitar nada em mim. 

Entrei em estado de choque na hora. Primeiro, porque eu não sou retardada. O risco de broncoaspirar existe há mais de um ano quando fiz minha gtt. Segundo, ele fez terrorismo com as técnicas que trabalham aqui e elas se recusam a me dar qualquer coisa. Terceiro, ele não se preocupou em saber como o procedimento era realizado. Por último, eu melhor do que ninguém sei do que sou capaz e até onde posso ir.

O que eu esperava de um bom profissional¿ Que identificasse como o procedimento era realizado e me oferecesse soluções para que eu continuasse com a ingestão de líquidos da maneira mais segura possível. Eu não estou pedindo dois litros de água ou 500ml de caldo. Estou falando de 40ml de água ao longo do dia e de quatro ou cinco colheres de chá de caldo. Vocês não imaginam a luta interna, solitária e invisível aos olhos dos outros que travo diariamente para ter coragem de levantar da minha cama e fazer o que tenho que fazer. Como é difícil decidir tomar um caldo e me esforçar para isso, sabendo do risco da broncoaspiração.  Como é difícil optar pela vida quando a morte é bem mais fácil. O valor de sentir um gosto e ter um pequeno prazer quando você não tem nada. Para vir alguém e tirar tudo de você.

Vi um vídeo de um senhor com ELA, sem deglutição, tomando café porque gostava. Como ele fazia¿ A técnica de enfermagem jogava o café na boca dele e em seguida aspirava. Ele não engolia o café, mas tinha o prazer de sentir o gosto. Se eu não tenho profissionais que me ofertem essas soluções, eu quero pelo menos ter a liberdade de orientar as técnicas que trabalham comigo a fazerem coisas que me proporcionem prazer com segurança.

Como eu tomo água ou qualquer outro líquido com segurança? Eu peço para ser aspirada, minha cabeça é posicionada para frente. Quando o líquido é colocado na boca, eu o seguro e espero ele se misturar com a saliva e engulo. Uma parte desce e outra escorre, afinal eu tenho a limitação. Mas pelo menos, eu sinto o gosto. Ao final, peço para ser aspirada novamente.

Veja bem, não estou questionando o que o fono disse. Ele está certo. Questiono a postura dele, principalmente a de fazer terrorismo com minhas técnicas, impedindo-as de me dar qualquer coisa e de não me ofertar soluções que mantenham minha qualidade de vida. Além disso, em todas as sessões, ele quer massagear minha laringe, erguendo a cabeça para trás. Eu me negava a fazer o exercício e ele queria me obrigar. Toda vez, eu falo que a cabeça para trás aumenta o risco de broncoaspiraão e ele me ignora. Por que o risco aumenta? Essa posição deixa as vias aéreas abertas e faz com que toda saliva da minha boca, que é muita,  se acumule no fundo da garganta. Isso impede a passagem do ar e como tenho dificuldade para engolir, a saliva pode ir para o pulmão. Risco maior que ingerir qualquer coisa. Pois com a cabeça para trás, meu pulmão fica totalmente vulnerável.

Independente de qualquer coisa, nenhum profissional pode impor conduta ou tratamento sem a anuência do paciente ou da família. Ele deve sim dar o seu parecer técnico e, então, conversar com o paciente e sua família sobre as possibilidades. É muito difícil ir contra o sistema. Eu luto,e meesforço em ter mais qualidade de vida, só que sempre tem alguém me puxando para baixo. Dureza!só que eu não vou desistir.

Desculpem-me, mas eu me recuso a ser apenas um número de estatística. Eu insisto! Eu sou um ser humano que, como qualquer outro, merece ser visto e respeitado como tal. Essa é a minha luta! Conto com sua ajuda. Mude de atitude. Divulgue o meu texto.

Obrigada.

Beijo,
Dani.

DECISÃO PELA TRAQUEOSTOMIA

Ontem, uma amiga me perguntou se eu estava ansiosa por causa da traqueostomia. Ainda não tinha parado para pensar nisso. Foi quando me dei conta de que estou muito mais que ansiosa. Estou com muito medo. Não pelo procedimento em si, mas sim pelo que está por vir.

A decisão pela traqueostomia não foi tomada de ontem para hoje. Há meses penso no assunto. Nesse período, cada visita médica era torturante porque eu sabia que o assunto ia vir à tona. Era algo inevitável, por mais que eu tentasse escapar. Eu ficava mal, com dor de barriga e tonturas quando alguém falava sobre traqueostomia. Uma coisa foi importante: todos os médicos que aqui vieram, respeitaram a minha vontade e o meu tempo.

Mas você conhece aquela história de que mudamos quando o novo comportamento incomoda menos que o antigo? Um exemplo simples: sempre odiei cabelo no rosto. Também odiava usar faixa ou tiara no cabelo, pois tenho cabeça e testa grandes. Enquanto me mexia, eu ficava tirando o cabelo do rosto. Depois que adoeci, isso ficou impossível. Ou eu ficava com o cabelo no rosto ou usava faixa ou tiara na cabeça. Constatei que, mesmo evidenciando minha cabeça, a faixa incomodava menos. Mudei e comecei a usar faixa. Claro que esse exemplo é simplista. Mas serve para outras áreas da nossa vida. Foi isso que aconteceu em relação a traqueostomia.Outras situações a que estou sendo submetida têm me causado tanto sofrimento que a traqueostomia se fez necessária.

Faz um ano e meio que uso o bipap 24h por dia. A máscara incomoda, mas eu estava levando. Tive duas grandes quedas de saturação, mas ainda estava levando. Foi quando começaram o excesso de salivação e o acúmulo de secreção na garganta. Aí minha vida virou um inferno. Falta de ar constante e sessões intermináveis de aspiração. Como a secreção se acumula na garganta, é necessário enfiar a sonda bem fundo. E vou te contar uma coisa, a maioria dos profissionais não sabe aspirar. Mas graças a Deus, tenho um fisioterapeuta e duas técnicas de enfermagem que sabem.

É aí que entra outro ponto. Para ser aspirada, é necessário tirar a máscara. Só que eu não aguento ficar muito tempo sem ela. Esse tira e põe da máscara me deixa fisicamente esgotada. É como se você tivesse que prender a respiração, várias vezes seguidas, durante uma hora. Eu não aguento mais. Muito sofrimento. Não acho que a traqueostomia vai diminuir a secreção, mas espero que facilite aspiração, uma vez que a sonda será introduzida direto na traqueia, tornando o procedimento mais rápido. Acredito que ainda terei falta de ar, pois continuarei dependente do ventilador para respirar. Só que em vez de ficar conectada à máscara, a mangueira do ventilador ficará conectada a minha traqueia.

Essa foi a decisão mais difícil da minha vida. É como ter que escolher entre merda e bosta. Ninguém quer ser traqueostomizado. É algo assustador para quem vê. As pessoas ao meu redor também terão que se adaptar ao meu novo visual. Eu descobri que me "escondo" por trás da máscara. Ela também tem seu benefício secundário. A máscara esconde a atrofia do meu rosto e a perda da minha expressão facial. Percebi isso quando vi um vídeo que o Alkinder fez de mim. Lembro-me bem do que estava sentindo quando fui filmada e não era algo bom. Eu estava com falta de ar e chorando, mas aparecia sorrindo. Foi muito difícil ver essa imagem. Enfim... Faz parte do processo da doença e vou ter que superar mais isso. Não há outra opção. Para isso, eu conto novamente com o apoio e orações da família e dos amigos.

Obrigada por ter aguentado meu desabafo. Este, mais terapêutico que os outros.

Beijo,

Dani.

LUTO - NEGOCIAÇÃO - PARTE II

Continuando minhas histórias de luta e de fé em busca da cura.

Centro Espírita de Manaus

Eu fazia o ESDE -Estudo Sistematizado da Doutrina Espírita na FEB. Minha professora, que é minha amiga até hoje, me apresentou uma colega de outra turma cuja filha havia sido curada de um problema pulmonar em um centro espírita em Manaus. Foram meses de conversa e explicações sobre o funcionamento do centro até eu resolver ir. Fomos eu e minha mãe. Um amigo do Alkinder muito querido, que morava em Manaus,  passeou conosco pela cidade e nos levou ao centro. Chegamos muito cedo: ficamos suando, digo, esperando até tudo começar. A médium da casa atendia incorporando um médico. Ela disse várias coisas, mas só me lembro da parte que disse que minha doença estava muito avançada e que ia ser difícil me ajudar. Acho que foi o único lugar em que ouvi a verdade. Mas de qualquer forma, eu faria o tratamento mais tarde no mesmo dia. Tive que tomar um banho de ervas e colocar uma roupa branca. Assistimos uma palestra e depois eu fui a um quarto cheio de camas. Deitei em uma das camas e fiquei lá por uma hora. Recebi passe, orações, e ainda fiz uma cirurgia espiritual. Como eu não poderia dar continuidade ao tratamento presencial, eles agendaram várias sessões de tratamento a distância. Durante mais de um ano, uma vez por mês, eu me recolhia ao meu quarto no horário agendado, durante uma hora. Gostei muito de lá. Se eu morasse em Manaus, eu teria frequentado o centro toda semana.

Centro Espírita Casa do Caminho - Juiz de Fora

Esse foi o penúltimo lugar que fui. Já não andava mais e não queria saber mais de nenhum lugar ou pessoa que fizesse cura. Eu sabia que se eu ouvisse falar de alguém, a fagulha da esperança se acenderia e eu iria atrás. Eis que a Rede Globo faz um Globo Repórter somente sobre curas. Evitei assistir o programa. Mas uma amiga me liga no dia seguinte me falando sobre esses centro de Juiz de Fora. Lá, a médium, D. Isabel, havia curado seu filho de esclerose múltipla com sessões de passes diários. Pesquisei sobre o centro e resolvi ir. O Alkinder estava de férias, pegamos o carro e fomos eu, Alkinder, meu pai e minha mãe. Foi uma viagem muito difícil porque eu já estava muito debilitada. Os lugares não são preparados para receber cadeirantes. Sofri um bocado. Mas a causa era nobre. Já que íamos até Juiz de Fora, programamos uma parada no Rio e em Resende para visitarmos meus irmãos. Primeiro trecho: Brasília - Belo Horizonte, só para eu poder descansar. Dia seguinte: Belo Horizonte - Juiz de Fora. Fomos ao centro. O lugar estava lotado. Era um salão grande, cheio de gente. Muita gente doente. Meus pais foram a tarde para colocar meu nome na lista de atendimento. No horário marcado começou a palestra com a D. Isabel. Logo depois, começam os atendimentos. Chamavam as pessoas pelo nome. Entramos em uma sala pequena e escura. Éramos umas dez pessoas. Umas oito na maca e duas na cadeira de rodas. Colocaram uma gravação da D. Isabel fazendo uma oração. Logo depois, D. Isabel deu um passe em cada um. Tomamos água fluidificada e saímos da sala. Só isso. De Juiz de Fora, fomos ao Rio e a Resende. O total de uma semana. Na volta, paramos em Juiz de Fora onde passei pelo mesmo processo. Com a diferença que, nessa segunda vez, fui abordada por uma moça ao sair da sala do passe. Ela trabalhava no centro e, como tinha me visto lá na semana anterior, queria me entrevistar. Ela me fez várias perguntas, mas uma me marcou. Não pela pergunta e sim, pela fisionomia da moça ao ouvir minha resposta. Ela me perguntou por que eu tinha ido ao centro. Eu lhe disse que tinha ido em busca da cura. Nesse momento, o rosto dela se transformou e me senti uma idiota por alguns instantes. Eu tinha tanta fé, mas a moça que trabalhava lá não acreditava que era possível. Enfim... Voltei para casa um pouco frustrada. Mas gostei muito de lá. Recomendo!

Seu Valentim - Gama DF

Foi logo no início da doença. Lembro que eu fiquei impressionada com a quantidade de pessoas. Muita gente, muita falação e muita confusão. É um lugar onde você encontra todo tipo de pessoas, do mais pobre ao mais rico. Uma vez, eu vi o Paulo Octávio lá - trata-se de um empresário e político do DF. O atendimento era por ordem de chegada. Para quem estava na fila, o atendimento só começava as 10h, mas eles abriam as 7h. O tempo todo tinha alguém pedindo dinheiro. Quando o atendimento começava, a gente deitava na maca. Seu Valentim, que parecia incorporado, encostava uma tesoura na nossa barriga e pronto. A gente se levantava e ia embora. Depois de ir algumas vezes, me colocaram no grupo de doenças mais graves. Quem participava desse grupo, tinha que chegar até as 7h e ficar no salão principal até as 10h, para absorver a energia do local. Depois das 10h, a gente passava pelo mesmo atendimento com a tesoura. Eu fui lá durante meses, três vezes por semana. No tempo em que frequentei o local, eu não vi nenhum momento de oração. Na época, o Seu Valentim tinha a ajuda de uma médica cirurgiã plástica, apelidada de Xerifa. Uma vez, eu fui com uma camisa da FEB - Federação Espírita Brasileira. Quando a Xerifa viu a camisa, ela começou a gritar que era de lá que vinha minha doença.Ela incorporou ou fingiu que incorporou um espírito obsessor. Ficou se contorcendo e gemendo, como se fosse um monstro. Depois, me disse que eu tinha que parar de frequentar a FEB. Desde esse dia, eu não voltei mais lá. Achei um absurdo! Fora que eu acho que devemos frequentar lugares que nos levam a Deus. Enfim. Só gostaria de deixar claro que eu fui em Seu Valentim em 2009. Não sei como funciona o atendimento lá depois de tantos anos.

Ainda tenho outras histórias que serão compartilhadas em outros posts. É isso!

Obrigada.
Beijo,
Dani.

UM ANO DE BLOG

Este mês, meu blog faz um ano. Posso dizer que, no que tange aos objetivos propostos, ele é um sucesso. Na verdade, quem me sugeriu fazer um blog foi meu marido. Confesso que minhas pretensões eram poucas. Eu só queria compartilhar minhas vivências como portadora de ElA e, principalmente, minhas ideias malucas. Eu também tinha um medo gigante do fracasso e da rejeição. Mas o negócio tomou uma proporção que eu nunca imaginei.

Quando eu comecei a escrever, eu ainda falava. Bem baixinho, mas falava. Eu já tinha o computador adaptado, mas eu estava em fase de adaptação. Os primeiros posts foram ditados para minhas técnicas e cuidadoras e digitados pelo Alkinder. A medida que fui aprendendo a mexer no computador, fui ganhando autonomia no blog. Até o dia em que perdi totalmente a voz e tive que digitar sozinha os meus textos.

Quando escrevo, eu sou 100% emoção. Procuro não racionalizar. Eu gosto de escrever o texto de uma vez só. Do início ao fim, sem parar. Acho que perco em conteúdo quando escrevo em partes. Além disso, por uma limitação do sistema que uso ou minha, fica muito difícil corrigir algo que já escrevi. Por isso, meus textos apresentam alguns erros de digitação e nenhum rebuscamento.

Hoje, meu blog tem quase 37.000 visualizações. Tive posts que foram lidos por mais de 1.400 pessoas. Percebi que muitos leem o que escrevo pelo título. Outros leem tudo que escrevo e sempre comentam. Aliás, eu adoro os comentários. Os textos menos lidos foram os de dezembro, talvez pela época do ano. E eu acho que se eu não tivesse ficado um tempo sem escrever, o meu blog teria mais visualizações.

Como eu disse mais acima, minhas pretensões eram poucas quando iniciei o blog. Entretanto, foi a melhor coisa que eu poderia ter feito por mim. Porque ocupa meu tempo e, acima de tudo, minha mente. Além disso, é uma forma que tenho de elaborar psicologicamente tudo que sinto. Fora tudo isso, por causa do blog, eu tive a oportunidade de conhecer novas pessoas e rever outras. Tive críticas positivas e negativas. E aprendi a ser um ser humano melhor.

Posso afirmar uma coisa, a obtenção de todos esses benefícios foram por sua causa. Porque você está me acompanhando e me apoiando. Isso é muito importante para mim. 

Aqui, as minhas palavras são eternizadas. E meu desejo é que eu consiga escrever até o fim dos meus dias.

Obrigada por me acompanhar!

Beijo,
Dani.