Escolhas

A vida é feita de escolhas e é essa capacidade de escolher que me mantém viva. Sempre peço que não me tirem isso para que eu não me transforme em uma morta-viva. Por mais difícil que seja a escolha, essa capacidade coloca nosso cérebro para funcionar e isso é bom demais.

Esse assunto é recorrente aqui no blog porque é muito difícil para as pessoas entenderem  e aceitarem que eu penso e sinto e que o meu corpo que, parece vazio aos olhos de quem vê, está cheio de pensamentos, sentimentos, ideias, inseguranças, medos, etc.

Na minha última internação aconteceu algo interessante. O médico de plantão que estava me assistindo, vinha todos os dias de manhã conversar com o meu pai fora do quarto. Em seguida, entrava no quarto com muita gentileza, me dava bom dia e me examinava. Um dia, ele entrou no meu quarto e disse que tinha lido meu blog. Disse, ainda, que estava impressionado com o que tinha lido e que aquelas palavras serviam tanto para os doentes quanto para os profissionais de saúde. A partir daí o comportamento dele, em relação a mim, mudou. Ele começou a conversar comigo quando vinha me examinar e tudo que ele falava com meu pai fora do quarto, ele me contava quando entrava. Fiquei feliz e orgulhosa porque pude tocar um coração. Por meio das minhas palavras, ele viu que havia um ser humano dentro daquele corpo que parecia sem vida.

Bom, eu tenho capacidade cognitiva para escolher o que acho que é melhor para mim. Usei a palavra "acho" porque nunca temos 100% de certeza das escolhas que fazemos. Sempre fica uma dúvida sobre se a outra opção seria melhor. Enfim, não há como saber. Temos as escolhas que serão certas e aquelas erradas. Só o tempo dirá... e não adianta se arrepender ou se lamentar das escolhas do passado. Elas foram  feitas baseadas no conhecimento que tínhamos na época. Se fossem feitas com o conhecimento que temos hoje, provavelmente os resultados seriam diferentes.

Eu gostaria de contar de uma escolha que fiz. Em maio de 2014, tive uma aqueda brusca de saturação e eu que já usava bipap, tive que passar para o  ventilador mecânico (trilogy). Para minimizar minha falta de ar, o médico da ambulância, em conjunto com minha pneumologista, me passaram predinisona. Digo que é a pílula dos sohnhos, pois melhorou minha respiração e diminuiu minha secreção, gerando um bem estar geral. Fiquei muito tempo tomando predinisona por orientação da pneumologista. Eu pegava a receita com o médico do home care, que vinha toda semana. Às vezes, ele queria retirar a medicação e eu, só pensando no bem estar que ela me causava, pedia para continuar seu uso e o médico deixava. Meses depois, eu descobri que predinisona era corticoide. E outros meses depois, quase um ano após o início do seu uso, eu descobri que a pílula dos sonhos era, na verdade, um pesadelo, pois o corticoide traz mais malefícios que benefícios a nossa saúde.

Eu não sabia disso. Só depois de muito tempo, quando meu pai começou a acompanhar as medicações que eu tomava, que os médicos foram me falar dos efeitos negativos e prejudiciais do corticoide. Por ignorância e falta de orientação, eu me envenenei por quase um ano. Resultado disso no meu corpo: baixa de imunidade e seis infecções seguidas, afinamento das veias e dificuldade de pegar acesso venoso para dar medicação ou fazer exame de sangue e, por último e mais chocante: catarata.

Isso mesmo, aos 39 anos, estou com catarata, pelo uso excessivo de corticoide. Na hora, meu chão caiu, afinal, meus olhos são meu único contato com o mundo e agora, meu mundo estava embaçado. Revoltei-me com Deus, já que quanto mais saúde eu pedia em minhas orações, mais doença Ele me dava. Depois que eu me acalmei, eu entendi que Deus não tinha nada a ver com isso. Minha catarata foi única e exclusivamente resultado de uma escolha infeliz do passado. Usei o meu livre arbítrio e fiz uma escolha errada, cujas consequencias foram terríveis. Apesar de tudo, não me arrependo de nada. Se escolhi errado, fazer o quê? Tentar arrumar as coisas. Mas isso faz parte da vida e quero continuar viva, fazendo minhas escolhas, sejam certas ou erradas.

Mas fica a dica: não tomem corticoide por um longo período de tempo. É melhor até evitar!

Força, fé e coragem!

Obrigada.
Beijo.
Dani.

Caridade X ELA

 O que é caridade? Desde que eu fiquei doente, eu aprendi que a maior caridade que poderíamos fazer pelo nosso próximo seria doar o nosso tempo. Para mim, que graças a Deus, tenho tudo que preciso (de recurso material), continuo achando que minha felicidade se encontra quando alguém arruma um tempo e vem me visitar. Para vocês entenderem como sou privilegiada, eu tenho visitas fixas semanais. Toda segunda feira, dois casais vêm fazer o evangelho conosco. Toda quinta feira, vem um casal me dar passe e orar por mim.

Mas infelizmente, há pessoas que precisam mais do que orações. Há pessoas saudáveis que não têm o mínimo necessário para viver. Imagine pessoas doentes? Eu sempre falo que a saúde não tem preço, mas a doença tem e é cara.

Gostaria de falar sobre a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, cuja doença sou portadora. Ela é uma doença que afeta o primeiro e o segundo neurônios motores , causando atrofia da musculatura e, consequentemente, perda de todos os movimentos do corpo. É uma doença devastadora e que exige vários recursos materiais, para que o paciente tenha mais qualidade de vida e, até mesmo recursos vitais.

Dizem  que a expectativa de vida de vida de um portador de ELA é em média de dois anos. Mas o que eu percebo é que essa expectativa de vida é mais comum em pessoas que não possuem acesso a informações, bons médicos e nem os recursos financeiros necessários para adquirir os equipamentos para se manterem vivos. Os portadores de ELA que têm condição financeira, informações e acesso a bons médicos e bons equipamentos, vivem 10, 20, 30 e até 50 anos, como o físico Stephen Hawking. Você pode conhecer mais sobre ele e sobre a ELA no filme "A teoria de tudo". Recomendo.

E é aí que entra a Associação Pó-Cura da ELA. Ela ajuda aqueles pacientes que não têm condições financeiras, fornecendo informações, orientações e diversos equipamentos como ambus e bipaps e trilogys (respiradores mecânicos). Além disso tudo, eles desenvolvem treinamentos para profissionais da saúde e cuidadores de paciente.

"Com a mensagem “Todo agosto, até uma cura”, os fundadores da Campanha, Pete Frates e Pat Quinn, compartilharam um vídeo desafiando as pessoas em todo o mundo a continuarem com o desafio também em 2015. 

Para assistir ao vídeo, clique no link a seguir: https://www.youtube.com/watch?v=ac5OURtF2wY , 

Para a Associação Pró Cura da ELA, a Campanha do Balde de Gelo de 2014 foi simplesmente transformadora." Jorge Abdala, Presidente da Associação.

Em função de do exposto, a Associação, os pacientes e seus familiares se juntaram apoiando, incentivando e divulgando a campanha do balde de gelo, durante o mês de agosto, até ser encontrada a cura dessa doença terrível. Para isso, contamos com a sua ajuda para divulgar e contribuir com a nossa causa. #juntossomosmaisfortes

Tenho um pedido especial a fazer. Dia 23/08, é meu aniversário. Já faz alguns anos que peço as pessoas que querem me dar presentes, que me deem outras coisas para doações, como fraldas geriátricas, leite em pó, cestas básicas, etc. Uma instituição é escolhida e tudo é doado.

Este ano, gostaria de pedir a todos aqueles que quiserem me presentear, que fizessem uma doação para a campanha do balde do gelo. Não importa o valor. Não quero comprovantes bancários. Doe quanto puder. Ficarei agradecida com qualquer valor. O importante é o ato. Meu único pedido é que você me passe seu nome inbox, pelo facebook para sabermos quantas pessoas se envolveram. https://www.facebook.com/danielle.nepomuceno

Como doar? basta fazer um depósito na conta:
Banco Bradesco (237)
Agência: 2962-9
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-88


Tem uma foto anexa explicando tudo direitinho.

Mas, afinal, o que é caridade? Para mim, se resume na máxima de Jesus, em "Amar a Deus sobre todas as coisas e ao próximo como a si mesmo." Vamos fazer o bem ao próximo que tanto precisa de nós.

Fé, força e coragem.

Obrigada.
Dani.

Ser eu X ser doente

Eu lutei lutei, lutei, luto, luto, luto para ser eu apesar da doença. Mas é difícil. Até profissionais que se dizem experientes, que dizem que já tiveram tudo que é tipo de paciente têm dificuldade de me ver como um ser humano e de me respeitar como tal.

No filme "Para sempre, Alice", da professora com alzheimer (Julianne Moore), o que mais me chamou atenção, foi o esforço dela de se manter ela e de se manter sã, apesar do progresso da doença. Ela se esforça tanto que programa seu suicídio para quando estivesse fora de si. O suicídio não aconteceu, mas achei a cena chocante. Lá pelo final do filme, quando já está tomada pela doença, ela e o marido vão a uma sorveteria de sempre. Ele pergunta a ela: "Você ainda gostaria de estar aqui?" Ela responde: "Claro, ainda não terminei o meu sorvete." Nem preciso dizer que nesse momento eu fui as lágrimas. Na verdade, o marido queria saber se ela ainda queria estar viva e entre eles apesar da doença. E ela, que já tinha sido tão intelectualizada, não compreendeu a pergunta.

E você, ainda, gostaria de estar aqui? Quem faz essa pergunta, agora, sou eu.

Essa pergunta ficou martelando na minha cabeça por semanas. Sim, eu ainda gostaria de estar aqui, mas só enquanto eu for eu e não desistir de lutar por isso. Eu ainda gostaria de estar aqui, mas só enquanto eu tiver qualidade de vida, mesmo que isso represente menos tempo de vida. Apesar de extenuante, eu ainda acredito em mim e no meu potencial. Por isso, ainda, me mantenho firme no meu propósito. Se fosse pelo outro, eu já teria desistido há tempos. Poucas são as pessoas e, principalmente, os profissionais de saúde que me surpreendem quando se trata de respeitar um próximo, como eu, que só mexe o olhos mas permanece com o cognitivo intacto.

Sabe por que isso acontece? Porque a grande maioria das pessoas querem impor sua vontade sobre os demais, se aproveitando da fragilidade dos doentes. É o tal do poder. E aí, um paciente consciente atrapalha esse exercício do poder, pois ele pode pedir socorro. Bom, felizmente ou infelizmente, eu não sou a Alice do filme. O dia que eu me perder de mim mesma, eu vou saber disso e, aí, já era porque nada fará sentido para mim.

Recentemente, eu quase me perdi. Agradeço a Deus por isso, pois apesar de ter sido um momento difícil, quase irrecuperável, foi ele que me salvou. A minha maior queda foi minha salvação porque me deu coragem de dar um basta.

Em um momento em que eu estava fazendo o cough assist, uma pessoa falou para mim: "se conforma, Danielle, você não controla mais nada". O pior não foi o que ouvi, foi o olhar da pessoa que me falou isso. Nunca vou esquecê-lo. Um olhar frio e desacreditado. Foi quando eu entendi tudo. Fiquei catatônica por uns 20 minutos talvez. Quando fui voltando a mim, as lágrimas foram escorrendo lentamente e eu fui me lembrando da Alexandra Szafir, do Dr. Vanderlei Lima, do Jorge Mello, do José Leda e de outros portadores de ELA, que possuem tantos projetos de vida e a mesma doença que a minha. Foi quando eu pensei por que eles podem e eu não? O que eles têm que eu não tenho? As respostas a essas duas perguntas me salvaram.

Quem sabe um dia eu possa contar as respostas. Por enquanto, não é possível. Mas posso compartilhar meu aprendizado com tudo isso. As adversidades podem ser boas, até determinado limite, para não se tornar abuso. Temos que aprender a entendê-las e aceitar ou acreditar que não merecemos isso. E então, ter coragem de mudar. Se eu, que sou vista como moribunda por muita gente, consegui, você também consegue.

Força, fé e coragem!

Obrigada.
Dani.

Dicas de vida

Depois do meu post sobre coragem, recebi algumas mensagens de pessoas dizendo que seus familiares portadores de ELA não possuíam a força e a coragem descritas no meu texto. Como escrevi, os momentos de desânimo e depressão aparecem, mas luto, diariamente, para vencê-los.

Mas, realmente, não é fácil. A ELA é uma doença devastadora. Acordar, todo dia, e ter que lidar com os sintomas da doença é difícil. Por isso não exija do seu familiar uma coragem que ele ainda não possui. Enfatizo o ainda porque acredito que pequenas mudanças na rotina do portador da ELA, podem fazer essa coragem surgir naturalmente.

Pretendo com este texto, fornecer sugestões de comportamentos que visam melhorar a qualidade de vida dos portadores de ELA e, quem sabe, fazê-los ter mais vontade de viver.

Essas sugestões são baseadas, únicas e exclusivamente, nas minhas experiências (boas e ruins) e irei chamá-las de "dicas de vida."

• Comunicação. A impossibilidade de se comunicar, de não poder dizer o que sente, parece-me um dos maiores motivos de tristeza. Para isso existem alguns tipos de comunicação alternativas. O profissional que pode te ajudar com isso é o terapeuta ocupacional. Mas se você não tiver acesso a um, procure o pessoal da Associação Pró-Cura da ELA. Acredito que ele pode te ajudar.
• A comunicação alternativa, normalmente são tabelas com letras e números. O portador da ELA se comunica por meio do piscar de olhos. Duas dicas: tenha um caderno para anotar as letras a medida que seu familiar for piscando os olhos até você decorar tudo e ter agilidade e mantenha uma cópia da tabela colada em uma parede do quarto, onde todos possam vê-la. Use-a sempre, tenha paciência e converse com o seu familiar. Dê oportunidade dele dizer o que sente e o que deseja.
• Há, também , outra forma de comunicação alternativa usando a tecnologia. É um sensor ótico que lê e movimenta  as opções do computador por meio da íris do olho. Neste caso, para usar a ferramenta, o portador da ELA tem que ter intimidade com computador, ou seja, tem que conhecer e ter experiência com informática. Conhecimentos básicos não são suficientes. Outro ponto de atenção, o custo desse sensor é elevado. Daí, o acesso é difícil. É por meio desse sensor que escrevo no blog. Para obter mais informação, sugiro que vocês também procurem a Associação Pró-Cura da ELA.
• Participe seu familiar de todos os eventos da família. Não o deixe trancado no quarto enquanto está acontecendo a maior festa no quintal. Por mais difícil que possa ser, leve-o para festa. Se ele tiver uma cadeira de rodas, melhor. Se não tiver, leve a cama, uma poltrona, sei lá... use a sua criatividade. Faça-o se sentir pertencente à família. Outra dica legal, é fazer a festa dentro do quarto do familiar. Como assim? Por exemplo, é aniversário do filho do familiar doente, compra-se um bolo e toda família reunida canta parabéns. Ah, o quarto é pequeno? Sem problema, todo mundo se aperta por alguns minutos. Garanto que ver a alegria do seu familiar, vai valer a pena qualquer aperto. 
•  Pela manhã, dê banho no seu familiar, tire o pijama e coloque uma roupa escolhida por ele. Nunca deixe seu familiar o dia inteiro de pijama. Lembre-se de que ele está vivo. Mantenha o cabelo arrumado e cortado conforme o gosto dele. Coloque perfume. Se ele usar fraldas, troque-as sempre que necessário. Se ele salivar muito, use os remédios indicados pelo médico, coloque uma toalha no pescoço e limpe a boca dele sempre que necessário. Não o deixe babando. É muito desagradável.
• Leve seu familiar par passear. Não o deixe o dia inteiro na cama. Faz bem para o corpo e para a mente sair da cama e do quarto, ir para a sala ou quintal, ver o sol, ver as árvores e ver outras pessoas. Providencie uma cadeira de rodas. Se não puder comprar uma, tente pelo SUS. O pessoal da Associação Pró-Cura da ELA pode te orientar.
• Quando o seu familiar estiver fora do quarto, não o exclua dos momentos familiares, não o deixe marginalizado em um canto da sala. Converse com ele, coloque-o no meio das pessoas, mesmo que atrapalhe a passagem. O outros são saudáveis e darão um jeitinho de passar. Se houver um almoço em família, coloque um lugar a mesa para ele se sentar, mesmo que ele use gtt e não vá comer. Durante o almoço, converse com ele. Se ele já tiver perdido a fala, use a comunicação alternativa.
• Coloque músicas que seu familiar goste de ouvir. Mas nada de música triste.
• Crie em sua casa um ambiente de paz e amor. Coloque o seu familiar como prioridade. Dê amor, carinho, apoio e incentive as coisas que ele quer fazer.
• Respeite a vontade dele. Afinal, a mente dele é intacta. Ele é capaz de tomar algumas decisões por si. Permita que ele faça isso.
• Dedique, diariamente, uma parte do seu tempo ao seu familiar. Pode ser algo simples como ver a novela, um filme ou ler um livro.
• Eu sei a trabalheira que é cuidar de um portador de ELA. Mas se há amor e paciência, o fardo se torna mais leve. Aliás, nunca fale que ele é um fardo ou que ele atrapalha a sua vida. Não o faça se sentir culpado. Nada é por acaso, se seu familiar está doente e se você precisa cuidar dele, é porque Deus permitiu e tem um propósito de aprendizado para vocês.
• Nunca fale que seu familiar é um fardo, mas se ele se tornar um, procure um outro familiar para cuidar dele. É melhor assim. Faça isso enquanto tem paciência. Não espere chegar ao seu limite.
• Mantenha a mente do seu familiar funcionando. Desenvolva, em conjunto, um objetivo de vida para ele, mesmo que ele precise de ajuda para executá-lo. Leve em consideração o que ele gosta, qual é a sua profissão. Não precisa ser algo grandioso. Pode ser algo simples como ler dois livros em um mês, programar a ceia de natal, fazer um curso na igreja, o cardápio da semana, organizar fotos antigas, enfim... use a sua criatividade. Para se sentir vivo, a gente tem que ter objetivos e metas. A medida que os objetivos e metas forem cumpridos, vocês devem criar outros. É um círculo virtuoso.

Todos temos que ter em mente que receber um diagnóstico de ELA, é como receber uma sentença de morte. Mas não a morte como um fim e, sim, como uma transformação. A medida que nosso corpo vai se enfraquecendo e se atrofiando, nossa mente vai se fortalecendo e se desenvolvendo. Lembre-se de que o espelho não reflete a imagem de quem somos. Não se limite a isso. Somos muito mais. Nossa mente não tem limite. Vamos usá-la.

 O desenvolvimento do nosso corpo e da nossa mente deve ser inversamente proporcional. Tem que ser assim. Só assim teremos condição de aceitar as fases da doença. Entender que os momentos difíceis "fazem parte" diminui o sofrimento e aumenta a coragem, até porque um dia eles vão passar. Acredite em seu potencial. Acredite em você.

Força, fé e coragem.

Obrigada.
Beijo.
Dani.

Coragem

Na vida, todos temos que ter coragem, mas portadores de algumas doenças, como a ELA, precisam ter mais coragem que as pessoas saudáveis. Passamos por situações inimagináveis. E sempre observo que os portadores de ELA são fortes e corajosos. É quando eu penso que nada é por acaso. Há um motivo para eu estar nessa situação.

Aqui no blog, eu vou compartilhar com vocês, os meus momentos de coragem.

• Coragem para aguentar, aguentar e aguentar.
• Coragem para tentar superar, para conseguir superar e para não conseguir superar.
• Coragem para acordar de manhã sabendo que minha rotina é pesada.
• Coragem para ir dormir apesar do medo de morrer de falta de ar.
• Coragem para tomar banho sabendo que ele vai durar umas duas horas, que eu vou sentir dor e incomodo durante o deslocamento no guincho e que precisarei ser aspirada umas 4 vezes por causa do excesso de movimento do corpo.
• Coragem para tomar banho e ver que todo o esforço e sacrifício valeram a pena porque eu me sinto limpinha.
• Coragem para tomar banho de  sol, no quintal aqui de casa, depois do banho, apesar de sentir muita dor nas costas e no quadril pelo excesso de tempo na mesma posição.
• Coragem para chegar ao limite e, ainda, aguentar mais.
• Coragem para agradecer a Deus por eu ter um guincho e poder tomar banho no banheiro.
• Coragem para seguir em frente quando eu quero  recuar.
• Coragem para recuar, quando todos querem que eu siga em frente,
• Coragem para aceitar que pulsionem a veia da minha cabeça, depois de meia hora chorando de medo, para ouvir do médico que sugeriu o procedimento, que nem ele e nem o técnico de enfermagem que estavam aqui, sabiam fazer o procedimento e não iriam arriscar.
• Coragem para levar umas 100 furadas pelo corpo, em 40 dias, até achar um acesso venoso.
• Coragem para dizer não e não ser respeitada.
• Coragem para dizer a verdade em qualquer circunstância.
• Coragem de enfrentar a solidão se isso representa meu bem estar.
• Coragem para enfrentar quatro infecções recorrentes.
• Coragem para fazer várias nebulizações, manobras pulmonares, aspirações, ambus e cough assist para tentar manter meu pulmão limpo.
• Coragem para valorizar os pequenos momentos de felicidade.
• Coragem para enfrentar os momentos de tristeza, chorando até me acabar.
• Coragem para enfrentar o preconceito se isso representa o meu bem estar.
• Coragem para aceitar que sozinha não sou nada e que para ultrapassar meus limites, eu preciso estar cercada de pessoas que me incentivem e me apoiem.
• Coragem para aceitar que não sou mais independente e que dependo 100% do outro e que esse outro pode não ser muito legal comigo.

 E o mais importante:
Coragem para recomeçar quando muitos acham que é o meu fim.

E quando a coragem falta, o que sempre acontece, afinal sou humana, eu penso primeiro em Deus, depois na minha família e nas demais pessoas que me amam e que desejam meu bem estar. Isso me dá uma força e uma coragem impressionantes, algo fora de série, que me transforma em uma leoa defendendo suas crias. Passa o tempo e o desânimo vem de novo, aí eu penso primeiro em Deus e o ciclo vai se repetindo... momentos de coragem e desânimo, mas sempre lutando pelos momentos de coragem.

A Traqueostomia

Fui internada dia 23/04 para tratamento de uma infecção pulmonar. Meus exames de sangue estavam ruins e meus médicos acharam melhor o tratamento endovenoso. Não tinha data para a traqueostomia, nem para a troca da gtt. Até porque estava difícil conciliar as agendas dos dois cirurgiões torácicos e do gastro.  Foi aí que desistimos de trocar a gtt e priorizamos a traqueostomia. A cirurgia foi marcada para o dia 26/04, um domingo, as 8h30. Mas um dos cirurgiões, amigo do gastro, ia ver se ele poderia ir  na data marcada. Mas a princípio seria só a traqueostomia.

Dia 26/04, cedo, eu estava pronta. Para eu me sentir mais segura, minha técnica e meu fisioterapeuta participariam da minha cirurgia. Quando cheguei ao centro cirúrgico, os dois foram trocar de roupa e eu entrei sem eles. Vi um corredor longo, cheio de macas e algumas pessoas nelas. Uma visão horrível. Achei o centro cirúrgico feio e velho. Parecia sujo e eu acho que precisa de reforma. Bem, me levaram para a sala e eu gemendo, desesperada porque queria minha técnica perto de mim e ela ainda estava trocando de roupa. Apesar do desespero, tive um momento de felicidade. Vi os olhinhos puxados do meu gastro por debaixo da máscara que ele usava. Isso significava que eu iria trocar a gtt. Bom que eu não precisaria ser sedada novamente. Faria tudo junto. O anestesista chegou e foi me colocando na mesa cirúrgica, me deixando toda troncha. Mas o pior momento foi quando ele disse para tirar a máscara. Entrei em pânico, com medo de sufocar. Comecei a gritar "não" e senti um liquido entrando na minha veia. Apaguei. Foram minhas últimas lembranças. Anestesia geral é tudo de bom.

Quando voltei, eu vi o rosto da minha técnica. Fiquei aliviada. Achei que eu fosse me sentir mais confortável sem a máscara, mas confesso que não fez a menor diferença. Nem percebi que estava sem. Só queria pedir a minha técnica para levantar a cabeceira da cama, mas meus olhos estavam pesados e eu não consegui dizer nada. Depois de alguns minutos, eu consegui me comunicar e fui para o quarto. Não precisei de UTI. Na volta ao quarto, eu só me lembro da minha mãe me dando um beijo e dizendo que estava feliz por me ver. Não me lembro de muitas coisas desse dia. Não sei se tomei banho ou fiz outras coisas. Sei que meus pais, meu irmão e meu marido estavam lá, mas não me lembro o que eles falaram ou o que conversamos.

O que aconteceu nos dias subsequentes a cirurgia foi que eu tive cada vez mais dificuldade para respirar. Às vezes minha saturação caia, outras não, mas o esforço para respirar era enorme e eu ficava cada vez mais exausta. Toda noite era preciso chamar o fisio da UTI para me atender. Fui melhorando à medida que os parâmetros do respirador foram ajustados. Teve um dia que eu estava tão mal que meu pai, em um momento de desespero, disse para eu reverter a traqueostomia. Me partiu o coração vê-lo assim. Até porque, por mais que quiséssemos, essa opção era inviável. Depois que voltei para casa, uma das minha técnicas me confessou que achou que eu ia morrer. Engraçado que em nenhum momento eu pensei nisso. Não por mérito meu, mas porque, simplesmente, não tinha chegado a minha hora. Eu acho que nós sabemos ou sentimos quando a morte está por perto

Além disso, uns 10 dias depois da cirurgia, eu tive um grande sangramento. Por volta das 2h da manhã, eu senti um liquido escorrendo pelo pescoço, mas como eu estava babando muito, eu achei que fosse saliva. As 6h, minha técnica viu o sangramento. Nesse momento, fiquei com medo porque ela fez uma cara de assustada e disse que ia chamar o fisio da UTI. Primeiro vieram duas enfermeiras. Elas foram péssimas. Disseram que não iam chamar o fisio porque eu estava sangrando em função da posição da minha cabeça que estava para frente e começaram a me pagar sapo. Fiquei indignada, pois independente do motivo, elas tinham que chamar alguém para me examinar. Depois de muita insistência, elas chamaram o fisio. Ele examinou e disse que o sangramento era externo (menos mal) e que ia chamar o médico. Vieram dois, um me examinou e disse a mesma coisa que o fisio e que ia chamar um cirurgião. A médica cirurgiã veio e disse que o sangramento não era decorrente da posição da cabeça e que eu podia ficar na posição que eu quisesse e que, inclusive, eu poderia fazer ambu quantas vezes fossem necessárias porque o meu conforto e a minha respiração eram prioridades. Ainda disse que era obrigação dela estancar o sangue. Ela fez um curativo e disse que voltava depois. Não sei porque, mas adorei essa médica! kkkkkk... Bom, depois de muitas visitas médicas, chegamos à conclusão de que o problema era o clexane, um anticoagulante que eu estava tomando em dose máxima e estava dificultando minha cicatrização. Suspenderam o clexane e o sangramento foi reduzindo.

Depois disso tudo, veio a parte mais difícil: adaptação. Está muito difícil. Eu "achava" várias coisas que não aconteceram. Eu achava que minha respiração fosse melhorar, que a secreção e quantidade de aspirações fossem reduzir, que eu fosse ter mais conforto, que eu não fosse sentir dor e incômodo quando mexessem em mim, que salivação fosse reduzir, que o cuff não fosse incomodar tanto, enfim... muitas coisas... juntando tudo que aconteceu: dificuldade para respirar, para me adaptar e para cicatrizar, eu fiquei muito triste. Fui desenvolvendo um sentimento de autopiedade que acabou com o meu emocional.

Temos que ser submetidos a alguns procedimentos para não pegarmos uma infecção, para manter o pulmão limpo e para respirarmos melhor. São eles: 

1. Cough assist. É uma máquina que tosse por mim uma vez que eu não tenho força para tossir e eliminar a secreção pulmonar. A máquina é conectada a traqueia. Em seguida, ela faz uma pressão positiva, jogando ar para o meu pulmão por dois segundos. Na sequência, a máquina faz uma pressão negativa e puxa o ar por mais dois segundos. Quando o ar é puxado, a secreção vem junto. Para finalizar, dois segundos de pausa. Fazemos seis ciclos desse por vez, a quantidade de vezes que for necessária. Para o nosso bem estar, precisamos ser submetidos ao cough assist várias vezes por dia.

2. Desinsuflar cuff: "O cuff é um manguito localizado ao redor da traqueostomia ou tubo orotraqueal. Quando o balonete é preenchido com ar, ele se encaixa (molda) a forma da traquéia. Este balonete veda o espaço entre a parede da traquéia e a prótese ventilatória. O cuff é insuflado pela entrada de ar através da linha de insuflação/desinsuflação e o balão-piloto."** 
Não sei o motivo, mas a saliva da boca vai se acumulando no cuff, causando muito desconforto. Quando desinsuflam o cough, essa saliva que virou secreção bem espessa, sai pela garganta. Sai muita coisa. é nojento. Como a secreção é empurrada pelo ar, quando ela sai, eu começo a tossir, como se fosse vomitar. Horrível.

3. Aspiração: como eu não consigo cuspir, engolir, pigarrear, escarrar ou assoar nariz, toda secreção da traqueia, garganta, boca e nariz precisam ser retiradas pela aspiração. Enfia-se uma sonda, ligada a um aspirador, par sugar a secreção. A secreção do nariz e da garganta aumentou depois da traqueostomia para aumento do meu sofrimento.

4.Uso do ambu: é usado para aumentar nossa expansão pulmonar e, consequentemente, nossa ventilação. Ele também é utilizado para mobilizar a secreção.

Sou submetida a esses procedimentos várias vezes por dia é horrível porque é muito desconfortável. A cada vez que sou submetida a eles, eu morro um pouquinho porque é sofrido. Mas quando acaba, o alívio é grande e, como a Fênix, renasço das cinzas.  Esse processo de morte e renascimento é muito desgastante. Fico exausta, inconformada, triste, com raiva e choro com pena de mim mesma, mas faz parte da minha vida e eu terei que superar mais esse momento.

Usar traqueostomia é horrível. Achei que minha respiração fosse ficar limpa, mas não. Posso fazer todos os procedimentos indicados, como desinsuflar e insulflar cuff, cough e aspirar, que 5 minutos depois, a traqueia volta a roncar por causa da secreção. Estou tendo que aspirar as 6h da manhã. Quando eu usava a máscara, eu aspirava antes de dormir e depois só as 10h da manhã do dia seguinte. Não subia secreção e eu não salivava durante a noite. O filtro da traqueo é umidificado, fica encharcado o tempo todo e precisa ser sacudido para retirar o excesso de água. O cuff tem um valor máximo de pressão para não necrosar a traqueia. Temos que ficar de olho nisso. Achei que não fosse precisar aspirar o fundo da garganta. Mas precisa porque toda vez que desinsufla o cuff, sai secreção e, as vezes, a secreção vaza para garganta. Já aconteceu do cuff desinsuflar sozinho e eu acordar assustada, durante a noite, com aquela secreção minando da minha garganta e com uma sensação de engasgo e ânsia de vômito.

Mas há duas coisas piores. Uma delas foi que eu não consigo mais gemer. Antes, eu conseguia gemer e chamar as pessoas. Por exemplo, durante a noite, quando eu estava com dor ou desconfortável, eu gemia, a pessoa que estava no quarto comigo, acordava, e vinha ver o que queria. Agora, eu preciso esperar alguém acordar, para me olhar e vir ver qual é minha necessidade. Um dia, fiquei quase uma hora com uma dor gigante na perna esquerda até alguém vir me socorrer. Resumindo: estou exausta porque não durmo nada. Outra coisa, é que achei a conexão do circuito (mangueira) do respirador com minha traqueia muito frágil. Se não ficar bem presa, a própria pressão do ar expulsa a mangueira da traqueia. Isso já aconteceu comigo algumas vezes e, por isso, não posso fica sozinha. Se houver demora para colocar a mangueira do respirador na minha traqueia, eu posso morrer com falta de ar. Isso me deixa tensa e está dificultando minhas noites de sono. Fora que eu dormia de lado, mas não tenho coragem de ficar nessa posição novamente.

Há algo que deixei por último e que foi tão difícil quanto as outras coisas. Me ver no espelho. Não foi fácil ver meu rosto atrofiado, deformado e inchado sem a máscara. Não me reconheço nessa imagem onde não dá para identificar se estou sorrindo e chorando. Eu não tenho mais expressão. Eu não era linda, mas tinha meus encantos. Meu olhar e meu sorriso eram marcantes. Pelo menos, eu gostava. Só que agora acabou. Só há uma forma de saber o que estou sentindo: me perguntando.

Ainda estou com muita dor na traqueostomia, principalmente na parte interna e na parte externa quando prendem e tiram a mangueira da minha traqueia. Talvez, seja necessário trocar o modelo da traqueo. Espero que seja isso... dos males, o menor.

Não sei o porquê, mas ando exausta. Meus olhos estão mais pesados. Está mais difícil para usar o computador. Minha saturação está ótima. Mas parece que tenho que me esforçar mais para respirar. Vamos torcer para que essa dor passe, as coisas se normalizem e eu possa ter um pouco de qualidade de vida.

Gostaria de me desculpar com os leitores que esperavam um texto cheio de otimismo. Estou muito triste. Eu esperava um procedimento sem intercorrências, mas não foi assim. Eu não escrevi tudo que aconteceu para não expor os profissionais envolvidos, mas tiveram cagadas que impactaram diretamente na minha recuperação. Enfim...  a minha esperança é que tudo passe, como passaram as outras etapas da doença, como a gtt, o começo do uso do respirador e a perda da fala. São esses momentos que me enchem de esperança porque eles foram superados, tanto que nem me lembro das dificuldades enfrentadas em cada um deles.

Gostaria de agradecer meus pais, irmão, marido, médicos, fisioterapeutas, meus fisioterapeutas, enfermeiros, técnicos de enfermagem, minhas técnicas e cuidadoras e a Amil por ter liberado minhas técnicas para irem ao hospital comigo. Se não fossem por vocês, eu não teria conseguido.

Obrigada você por ler meu blog

Beijo.
Dani.

** Fonte: http://www.concursoefisioterapia.com/2010/05/cuff-ou-manguito.html

Qual é o limite do ser humano?

A ELA é uma doença que testa os nossos limites. Quando você acha que não dá mais conta, vem um novo desafio. E aí, você tem que escolher se desiste ou continua firme. Na maior parte das vezes, para seguir em frente, temos que abrir mão de algo, desapegar mesmo e isso não é fácil. Em todas as etapas da doença, eu ultrapassei meus limites, chegando muitas vezes à exaustão física eemocional. Mas como saber o momento de recuar para ganhar mais lá na frente? Certa vez escrevi no facebook: "persistência ou teimosia, como saber?"  Alguém respondeu: "se o resultado for positivo é persistência; se for negativo é teimosia." Realmente, nos julgamos e somos julgados pelo resultado de nossas ações. Mas algumas vezes, no caso da ELA, os resultados podem ser desastrosos e fatais.

A minha doença começou pelas mãos, fui parando de fazer as coisas aos poucos. Lembro-me da primeira vez que não consegui cortar um pedaço de pizza. Peguei a pizza com a mão e meu marido me chamou a atenção, envergonhado. Foi uma situação nova para nós dois. A partir dali, alguém precisava cortar a comida para mim. Comi sozinha até onde pude. Eu apoiava o braço na mesa, fazendo-o de alavanca. Para chegar a comida, eu abaixava a cabeça. Fazia o mesmo para escovar os dentes. Como não tinha o movimento dos braços, eu balançava a cabeça para cima e para baixo. E para fazer xixi? Eu prendia o polegar na lateral da calcinha e ficava rebolando para ela descer e pulava para ela subir. Era tanto esforço para fazer tudo isso que eu ficava exausta. Inclusive, só parei de trabalhar, quando não consegui mais fazer xixi sozinha.

Com os membros inferiores, foi a mesma coisa. Ultrapassei meu limite. Levei tantos tombos que perdi a conta e não sei como não perdi os dentes. Quando uma pessoa saudável cai, ela apoia as mãos para se proteger. Mas eu não tinha o movimento dos braços para me proteger. Parecia um saco de batata caindo. Depois de 20 pontos na cabeça, muitos galos e muito rosto ralado, eu comecei a andar de braço dado com as pessoas. Dessa forma, eu tropeçava, batia os joelhos no chão, mas a pessoa segurava meu braço, impedindo que minha cabeça caísse. A partir daí, não sei como ainda tenho joelhos. Caí tantas vezes, que eles viviam em carne viva, não dava tempo de cicatrizar. Ainda tinha um agravante que quando eu estava com a minha mãe, ela não tinha força para me levantar quando eu caia e eu dependia da boa vontade alheia e isso nem sempre acontecia. Claro que eu ficava arrasada a cada tombo, mas sabe a música que diz: "levanta, sacode a poeira e dá a volta por cima"? Eu fazia isso.

Depois, veio a cadeira de rodas. Antes de comprar uma, eu aluguei para me acostumar com a ideia. Acho que foi uma boa decisão. Assim que fui para cadeira, fomos ao aniversário de um amigo do meu marido. Fazia meses que não víamos esse pessoal. Quando chegamos à festa, todo mundo ficou olhando para mim como se eu fosse um E.T.. Fiz uma cara do tipo nada está acontecendo e segurei as lágrimas que estavam na minha alma. Na verdade, as pessoas não estão preparadas para o que é considerado fora do padrão social normal. Com a cadeira de rodas, vieram as dificuldades de acessibilidade e de transferência da cadeira para o carro. É impressionante como as pessoas não respeitam as vagas de deficientes. Elas não são um luxo, são uma necessidade. Certa vez, eu e meu marido fomos ao prédio da Polícia Federal que fica no Setor de Autarquias Sul. Chegamos lá e havia dois carros na vaga de deficientes sem credencial. Estacionamos nosso carro atrás dos outros dois e deixamos minha cuidadora de olho. Ela disse que apareceu um casal de jovens que ficou sem graça e saiu de perto quando viu minha credencial. E os lugares? O único lugar realmente acessível é o shopping. O resto, pode saber, você terá dificuldade.

A minha transferência da cadeira para o carro foi outro desafio. As pessoas me levantavam pelas axilas, me abraçavam e eu caminhava até o banco do carro, onde eu era colocada de lado e virada depois. O problema era quando eu perdia a força das pernas porque vinha outro tombo. Cada saída era uma aventura. Mesmo depois de perder totalmente o movimento das pernas, eu ainda saí algumas vezes utilizando o guincho elétrico para fazer a transferência.

Mas aí a doença afetou a parte respiratória. Se você acha que já foi difícil o bastante chegar até aqui, você não sabe o que te aguarda. Este foi e é meu maior desafio. Comecei a sentir falta durante o dia até o momento em que tive uma queda brusca de saturação e precisei ser internada. Foi quando conheci o bipap, um aparelho que me ajudava a respirar por meio de uma pressão de ar no pulmão. Isso foi em agosto de 2013. Relutei em usá-lo, mas a dificuldade para respirar ficava cada vez maior. Ficou tão grande que chegou a afetar minha alimentação. Eu não conseguia comer. Ficava exausta. Mais uma vez, me esforcei. Relutei em fazer a gtt. E só aceitei colocar a sonda gástrica depois que emagreci 20kg. Confesso que, relembrando o que eu passei, eu devia ter feito a gtt antes. Mas eu tinha tanto medo de colocar uma sonda nasal que acabei postergando a gástrica, sem perceber que quanto mais eu postergava, maior era a chance de colocar a nasal de emergência. A minha sorte foi que nunca engasguei com comida. Mas engasguei com medicação. Daí, o comprimidos eram abertos e misturados à comida, alterando o gosto dela. Acho que isso acelerou o meu processo de emagrecimento.

E a respiração? Eu costumo dizer, quer saber como me sinto sem o respirador? Coloque um saco plástico na cabeça e amarre as mãos e os pés. Me sinto um pouco pior, mas a experiência está valendo para quem tiver interesse. Bom, sinto em informar que eu devia ter feito a traqueostomia, no mais tardar, em dezembro passado, quando minha secreção começou a aumentar. Lembra da história da persistência ou teimosia? Dessa vez, foi teimosia. Todos os dias, eu ultrapasso os limites do bom senso. Estou exausta e com medo. Não tenho mais força para aspirar o tanto de secreção que tenho. Às vezes, a falta de ar é tão grande que fico com as pernas e os braços dormentes e faço xixi na cama. Este é outro ponto, eu não uso fralda. Faço xixi na comadre. Não sei como vou me sentir depois da traqueostomia, mas acredito que pior não fique. Se eu puder dar a você, portador de ELA, um conselho, não enrole para fazer a traqueostomia. É necessário saber recuar para pegar impulso. Nunca desista, mas, sempre, mantenha o foco na sua qualidade de vida.

Quanto ao limite do ser humano. Bem, acho que não há limites. Felizmente, somos muito adaptáveis. Fora isso, podemos cansar pelo meio do caminho e, muitas vezes, desistir. Mas sempre haverá uma fagulha de vida dentro de nós que fará a gente persistir e até teimar, por que não? O mais importante é que essa fagulha nos mantém vivos e com esperança em dias melhores.

Essa última semana, eu tive uma infecção violenta. Fiquei muito mal. Gostaria de agradecer aos meus pais, meu fisioterapeuta, minha equipe de enfermagem e de cuidadoras por terem me ajudado a passar por esse momento. Foi um sufoco danado, mas a fagulha de vida que existe dentro de mim ainda falou mais alto.

Obrigada!
Beijo.
Dani.