Não sou santa, nunca fui santa e nunca serei santa. Sou uma pessoa cheia de defeitos e qualidades como qualquer outra. A doença não me faz santa, mas com certeza me faz uma pessoa melhor porque me faz repensar minhas crenças e valores. Independente de qualquer coisa, idosos, doentes e pessoas acamadas merecem um cuidado especial. Afinal, são pessoas que não conseguem se defender das maldades do mundo.
Olhem a minha situação. Eu não mexo nenhum músculo do meu corpo. Nenhum mesmo. Dependo de um aparelho para respirar. E todo dia eu sou obrigada a recomeçar. Eu digo que sou obrigada porque há momentos em que não quero recomeçar. Há dias em que eu queria apenas esperar a morte chegar. Mas como eu sempre opto pela vida, eu também sou obrigada a superar esse momento. E a cada perda, física ou emocional, eu tenho que recomeçar.
Infelizmente, o meu recomeçar está sempre relacionado a uma perda, nunca a algo positivo. E por mais que eu recomece, eu nunca vou ter uma vida "normal". Eu recomeço para me manter viva, para sobreviver. Eu tive que redefinir alguns sonhos e desistir da maioria. Para sobreviver, eu criei outros projetos de vida. E hoje eu penso : se, de certa forma, eu consigo recomeçar, todo mundo consegue. Basta ter fé e acreditar em si.
Desejo que nesse recomeço de ano, você pense nisso. Independente dos seus problemas, tenha coragem de recomeçar pelo simples fato de estar vivo. Afinal, toda vida é preciosa e é um presente de Deus.
Feliz ano novo. Feliz 2016!!
Obrigada.
beijos.
Dani
rotina e ideias de uma portadora de Esclerose Lateral Amiotrófica - por Dani Nepomuceno
Família
segunda-feira, 28 de dezembro de 2015
sexta-feira, 4 de dezembro de 2015
Responsabilidade II
Eu já escrevi sobre responsabilidade uma vez. Mas agora, o foco é outro. Gostaria de compartilhar com vocês a responsabilidade que é escrever um blog. O pior é que depois de quase dois anos, eu fui me dar conta somente agora dessa responsabilidade.
Todos os dias eu tenho a noticia de que alguém que não conheço está lendo meu blog, seja por mensagem ou por alguém que me conta. Mas a última notícia que tive, me deixou muito orgulhosa, mas também receosa porque me abriu os olhos para a responsabilidade do que escrevo. Afinal, atualmente, todo mundo tem acesso a internet e ao meu blog.
Vou contar o que aconteceu. Alice, uma menina de 9 anos, estudante de uma escola da Ceilandia (bairro aqui do DF) e filha de uma colega de trabalho de uma amiga minha teve um trabalho de escola para fazer. O trabalho era para indicar uma pessoa com deficiência que se destacava na sociedade.
Sabem quem ela escolheu??? Eu, euzinha mesmo. Ela disse que eu me destacava na sociedade porque eu mudava as vidas das pessoas com o que eu escrevia no blog. Minha amiga trouxe o trabalho para eu ver. Uma gracinha. Ela imprimiu minha foto e o texto que ela mais gostou (Escolhas http://daninepomuceno.blogspot.com.br/2015/09/escolhas.html).
Enquanto os colegas escolheram pessoas públicas, ela escolheu alguém desconhecido como eu. Nem preciso dizer o quanto fiquei feliz e orgulhosa com isso. É um privilégio poder ajudar alguém de alguma maneira, estando na condição que estou. É muito bom se sentir útil apesar de tudo que passo.
Enquanto isso, meu blog, sem pretensão nenhuma, vai dominando o mundo!!! Kkkkkk Agora com mais responsabilidade!!!
E a Alice, tão jovem, nem sabe que quem mudou a minha vida foi ela. Obrigada, pequena e precoce Alice.
Obrigada
Beijo
Dani
Todos os dias eu tenho a noticia de que alguém que não conheço está lendo meu blog, seja por mensagem ou por alguém que me conta. Mas a última notícia que tive, me deixou muito orgulhosa, mas também receosa porque me abriu os olhos para a responsabilidade do que escrevo. Afinal, atualmente, todo mundo tem acesso a internet e ao meu blog.
Vou contar o que aconteceu. Alice, uma menina de 9 anos, estudante de uma escola da Ceilandia (bairro aqui do DF) e filha de uma colega de trabalho de uma amiga minha teve um trabalho de escola para fazer. O trabalho era para indicar uma pessoa com deficiência que se destacava na sociedade.
Sabem quem ela escolheu??? Eu, euzinha mesmo. Ela disse que eu me destacava na sociedade porque eu mudava as vidas das pessoas com o que eu escrevia no blog. Minha amiga trouxe o trabalho para eu ver. Uma gracinha. Ela imprimiu minha foto e o texto que ela mais gostou (Escolhas http://daninepomuceno.blogspot.com.br/2015/09/escolhas.html).
Enquanto os colegas escolheram pessoas públicas, ela escolheu alguém desconhecido como eu. Nem preciso dizer o quanto fiquei feliz e orgulhosa com isso. É um privilégio poder ajudar alguém de alguma maneira, estando na condição que estou. É muito bom se sentir útil apesar de tudo que passo.
Enquanto isso, meu blog, sem pretensão nenhuma, vai dominando o mundo!!! Kkkkkk Agora com mais responsabilidade!!!
E a Alice, tão jovem, nem sabe que quem mudou a minha vida foi ela. Obrigada, pequena e precoce Alice.
Obrigada
Beijo
Dani
quarta-feira, 2 de dezembro de 2015
Moradia e Qualidade de vida
Não há lugar melhor no mundo que nossa casa. Com toda certeza, o lugar onde moramos reflete nossa qualidade de vida. Seja pelo conforto, pela distância do trabalho ou simplesmente por ser o nosso cantinho.
Quando construimos minha casa, eu já estava doente. Não sabíamos o que eu tinha, mas mesmo assim, eu pedi para fazer a casa adaptada. Meu pedido foi negado e dois anos depois, diagnosticada com ELA e na cadeira de rodas, tivemos que reformar a casa. Por um lado foi bom porque na época eu era paciente do Hospital Sarah e a equipe de lá nos orientou na reforma, Inclusive com visita técnica multidisciplinar.
Foi então que tive qualidade de vida. Atualmente, eu posso frequentar qualquer ambiente da minha casa. Isso não tem preço. Meu quarto não tem janela, ele tem uma porta que dá direto para varanda. Isso facilita meu deslocamento pela casa e o acesso da ambulância porque tem um portão do lado do meu quarto que dá direto para a rua. Além disso, eu consigo ver a varanda, a piscina e as pessoas quando estou deitada na cama. Ainda tem meu banheiro todo adaptado que é espaçoso e arejado. Com ele, eu tenho mais conforto no meu banho. Enfim, por melhor que fosse um apartamento, ele jamais me proporcionaria tanto bem estar e qualidade de vida como a minha casa. Afinal, ela foi adaptada pensando em todas minhas necessidades. Para um deficiente físico ter todas essas oportunidades de deslocamento, conforto e vida é muito importante porque aumenta nossa expectativa e qualidade de vida. Esqueci de falar da Nina, minha cadela, que torna meus dias mais felizes e é parte essencial no meu tratamento. Quando nos mudamos para casa, meu marido não queria cachorro porque ele já havia tido alguns e eles davam muito trabalho. Realmente, ele estava certo. O trabalho é enorme, mas é recompensador. É uma delicia ter cachorro.
Foi então que tive qualidade de vida. Atualmente, eu posso frequentar qualquer ambiente da minha casa. Isso não tem preço. Meu quarto não tem janela, ele tem uma porta que dá direto para varanda. Isso facilita meu deslocamento pela casa e o acesso da ambulância porque tem um portão do lado do meu quarto que dá direto para a rua. Além disso, eu consigo ver a varanda, a piscina e as pessoas quando estou deitada na cama. Ainda tem meu banheiro todo adaptado que é espaçoso e arejado. Com ele, eu tenho mais conforto no meu banho. Enfim, por melhor que fosse um apartamento, ele jamais me proporcionaria tanto bem estar e qualidade de vida como a minha casa. Afinal, ela foi adaptada pensando em todas minhas necessidades. Para um deficiente físico ter todas essas oportunidades de deslocamento, conforto e vida é muito importante porque aumenta nossa expectativa e qualidade de vida. Esqueci de falar da Nina, minha cadela, que torna meus dias mais felizes e é parte essencial no meu tratamento. Quando nos mudamos para casa, meu marido não queria cachorro porque ele já havia tido alguns e eles davam muito trabalho. Realmente, ele estava certo. O trabalho é enorme, mas é recompensador. É uma delicia ter cachorro.
Tivemos muita sorte na hora de mobiliar nossa casa porque ganhamos muita coisas. Ganhamos móveis aleatórios que juntos combinaram e deram certo. Pelo menos, eu adoro a decoração da minha casa. Uma das minhas tias materna nos deu as 4 mesas e 16 cadeiras que ficam na varanda, 2 sofás de 2 lugares, uma mesa de centro, uma mesa lateral e uma oratória. Uma outra tia materna nos deu a mesa da cozinha, com 6 cadeiras e 2 cadeiras de ferro. Meus pais nos deram o fogão da cozinha, um freezer, a geladeira da churrasqueira, um sofá de 2 lugares, a mesa de jantar, uma mesa de centro e uma mesa lateral . Minha sogra nos deu uma cama de solteiro. Apesar da mistureba, a decoração deu certo, ficou aconchegante e a minha cara.
Na verdade, não importa como é a nossa casa, se ela tem mobília, se É bem localizada ou não. O que importa é que ela é o nosso refúgio. É o lugar onde podemos ser nós mesmos. Onde nos despimos de nossas máscaras. Por isso, eu sempre falo, só quem sabe o que acontece em uma casa é quem mora lá. Você pode frequentar aquela casa e mesmo assim não saberá os segredos daquelas paredes. Isso é bom. Afinal, precisamos de um lugar assim.
Desejo que sua casa seja mais que um amontoado de paredes e mobília. Para ter qualidade de vida em nossa casa, ela precisa ser um lar repleto de pessoas que se amam e se respeitam. Desejo isso a você, amigo leitor.
Um agradecimento especial as minhas duas tias maternas, aos meus pais e a minha sogra pela ajuda .
Obrigada.
Beijo.
Dani.
Na verdade, não importa como é a nossa casa, se ela tem mobília, se É bem localizada ou não. O que importa é que ela é o nosso refúgio. É o lugar onde podemos ser nós mesmos. Onde nos despimos de nossas máscaras. Por isso, eu sempre falo, só quem sabe o que acontece em uma casa é quem mora lá. Você pode frequentar aquela casa e mesmo assim não saberá os segredos daquelas paredes. Isso é bom. Afinal, precisamos de um lugar assim.
Desejo que sua casa seja mais que um amontoado de paredes e mobília. Para ter qualidade de vida em nossa casa, ela precisa ser um lar repleto de pessoas que se amam e se respeitam. Desejo isso a você, amigo leitor.
Um agradecimento especial as minhas duas tias maternas, aos meus pais e a minha sogra pela ajuda .
Obrigada.
Beijo.
Dani.
sexta-feira, 20 de novembro de 2015
A solidão
O título deste post ia ser "a solidão da doença". Mas eu pensei quão egoísta eu seria em falar somente da doença fazendo parte de uma sociedade em que impera a solidão.
Você pode me achar radical na minha opinião, mas, no fundo, somos seres solitários. Acredito nisso, primeiro porque somos todos egoístas na nossa essência. Preocupamo-nos muito pouco com o nosso próximo. Segundo porque, na maioria das vezes, o que recebemos é menos do que esperamos ou achamos que devemos receber e terceiro porque tem gente que não nos oferece nada mesmo.
Nós nascemos, vivemos e morremos sozinhos por mais que estejamos cercados de pessoas que nos amam. No final das contas, somos somente nós e Deus e pobre daquele que não acredita Nele. Vai ficar mais solitário ainda.
E na busca desenfreada para suprir a carência da solidão, nós consumimos cada vez mais e mais. O pior é que somos incentivados a consumir e se não obtemos aquele objeto desejado, nós sofremos. E achamos que o sofrimento é porque não conseguimos a roupa ou a viagem da moda, sem nos dar conta que é algo muito mais profundo. Passamos a valorizar o ter em detrimento do ser. Passamos a valorizar o supérfluo e esquecemos das relações... esquecemos do outro. E aí vem depressão porque as relações se tornam superficiais. Ao invés de estarmos com o outro, nós ficamos, apenas, ao lado do outro. E aí nós vemos bares, restaurantes e lanchonetes lotados de pessoas solitárias que, muitas vezes, estão acompanhadas, mas não trocam nenhuma palavra.
Se a solidão da vida já é triste, imagina a da doença! Uma vez, ouvi de uma pessoa que amo muito, que ela não podia carregar a minha cruz. Eu chorei muito ao ouvir isso porque entendi que estava sozinha por mais que tivesse pessoas maravilhosas e que me amassem a meu redor. Realmente, a cruz é minha. Ninguém pode carregá-la por mim... por mais que eu queira!
Uma vez eu tive uma crise de falta de ar. Eu estava na sala, na cadeira de rodas. Enquanto a técnica e cuidadora me socorriam com ambu e aspiração, uma das pessoas que estava ao meu lado não tirava o olho do celular e a outra estava preocupada em comprar pão. Nesse momento, eu entendi que estava sozinha. Aos meus olhos eu queria tão pouco. Só queria que pegassem na minha mão para que eu tivesse confiança e segurança de que sobreviveria a mais uma crise. Mas a solidão se fez presente.
Há outra situação que vivencio. Como eu não falo e a comunicação está mais difícil, ninguém consegue ficar comigo por inteiro, por simplesmente me fazer companhia. As pessoas só conseguem ficar comigo se estiverem conectadas ao celular ou ao tablet. O que eu faço? Fecho meus olhos e me recolho a solidão da minha doença.
Não há lugar mais solitário que um leito de UTI. Não há pessoa mais solitária que uma mãe que quer poupar os filhos da doença dela.
Enfim, eu teria inúmeros exemplos para citar para vocês. Mas seja qual for o motivo da sua carência, lembre-se de sempre optar pela vida. Seja qual for o seu sofrimento, opte pela a vida. Sempre vale a pena. Isso pode não resolver os seus problemas, mas te colocará no caminho para a solução. Ao optar pela vida, lembre-se do seu próximo e de que sempre há alguém pior que nós. E para viver em paz, diminua a sua expectativa em relação ao outro e perdoe. Afinal, quem te ama sempre dará o melhor de si, por mais que pareça pouco para você! Ah, reze pelo seu próximo e aproveite a vida com tudo que ela tem.
Viva a vida!
Obrigada!
Beijo.
Dani.
Você pode me achar radical na minha opinião, mas, no fundo, somos seres solitários. Acredito nisso, primeiro porque somos todos egoístas na nossa essência. Preocupamo-nos muito pouco com o nosso próximo. Segundo porque, na maioria das vezes, o que recebemos é menos do que esperamos ou achamos que devemos receber e terceiro porque tem gente que não nos oferece nada mesmo.
Nós nascemos, vivemos e morremos sozinhos por mais que estejamos cercados de pessoas que nos amam. No final das contas, somos somente nós e Deus e pobre daquele que não acredita Nele. Vai ficar mais solitário ainda.
E na busca desenfreada para suprir a carência da solidão, nós consumimos cada vez mais e mais. O pior é que somos incentivados a consumir e se não obtemos aquele objeto desejado, nós sofremos. E achamos que o sofrimento é porque não conseguimos a roupa ou a viagem da moda, sem nos dar conta que é algo muito mais profundo. Passamos a valorizar o ter em detrimento do ser. Passamos a valorizar o supérfluo e esquecemos das relações... esquecemos do outro. E aí vem depressão porque as relações se tornam superficiais. Ao invés de estarmos com o outro, nós ficamos, apenas, ao lado do outro. E aí nós vemos bares, restaurantes e lanchonetes lotados de pessoas solitárias que, muitas vezes, estão acompanhadas, mas não trocam nenhuma palavra.
Se a solidão da vida já é triste, imagina a da doença! Uma vez, ouvi de uma pessoa que amo muito, que ela não podia carregar a minha cruz. Eu chorei muito ao ouvir isso porque entendi que estava sozinha por mais que tivesse pessoas maravilhosas e que me amassem a meu redor. Realmente, a cruz é minha. Ninguém pode carregá-la por mim... por mais que eu queira!
Uma vez eu tive uma crise de falta de ar. Eu estava na sala, na cadeira de rodas. Enquanto a técnica e cuidadora me socorriam com ambu e aspiração, uma das pessoas que estava ao meu lado não tirava o olho do celular e a outra estava preocupada em comprar pão. Nesse momento, eu entendi que estava sozinha. Aos meus olhos eu queria tão pouco. Só queria que pegassem na minha mão para que eu tivesse confiança e segurança de que sobreviveria a mais uma crise. Mas a solidão se fez presente.
Há outra situação que vivencio. Como eu não falo e a comunicação está mais difícil, ninguém consegue ficar comigo por inteiro, por simplesmente me fazer companhia. As pessoas só conseguem ficar comigo se estiverem conectadas ao celular ou ao tablet. O que eu faço? Fecho meus olhos e me recolho a solidão da minha doença.
Não há lugar mais solitário que um leito de UTI. Não há pessoa mais solitária que uma mãe que quer poupar os filhos da doença dela.
Enfim, eu teria inúmeros exemplos para citar para vocês. Mas seja qual for o motivo da sua carência, lembre-se de sempre optar pela vida. Seja qual for o seu sofrimento, opte pela a vida. Sempre vale a pena. Isso pode não resolver os seus problemas, mas te colocará no caminho para a solução. Ao optar pela vida, lembre-se do seu próximo e de que sempre há alguém pior que nós. E para viver em paz, diminua a sua expectativa em relação ao outro e perdoe. Afinal, quem te ama sempre dará o melhor de si, por mais que pareça pouco para você! Ah, reze pelo seu próximo e aproveite a vida com tudo que ela tem.
Viva a vida!
Obrigada!
Beijo.
Dani.
quarta-feira, 28 de outubro de 2015
Fé e Esperança
- O SENHOR é o meu pastor, nada me faltará.
- Deitar-me faz em verdes pastos, guia-me mansamente a águas tranquilas.
- Refrigera a minha alma; guia-me pelas veredas da justiça, por amor do seu nome.
- Ainda que eu andasse pelo vale da sombra da morte, não temeria mal algum, porque tu estás comigo; a tua vara e o teu cajado me consolam.
- Preparas uma mesa perante mim na presença dos meus inimigos, unges a minha cabeça com óleo, o meu cálice transborda.
- Certamente que a bondade e a misericórdia me seguirão todos os dias da minha vida; e habitarei na casa do SENHOR por longos dias. Salmo 23
Todo dia, eu rezo este salmo e descobri que rezo mais com esperança do que com fé.
Aliás, fé e esperança são dois conceitos confusos no meu ponto de vista. As religiões misturam, fundem as duas coisas. Mas lendo o evangelho de Jesus e compreendendo o que sinto diante dos desafios que passo, eu entendi a diferença entre fé e esperança.
Fé é você acreditar, ter certeza de que algo vai acontecer, de que sempre vai acontecer o melhor. Esperança é você torcer para que algo aconteça, é torcer para o melhor.
Há uma passagem no evangelho de Jesus onde os apóstolos pedem a Jesus para curar um doente. Jesus fala para os apóstolos que eles são homens de pouca fé, que se tivessem a fé do tamanho de um grão de mostarda seriam capazes de realizar a cura. O que aprendi com isso? Aprendi que é necessário só um pouco de fé para operar milagres em nossas vida. Mas que esse pouco de fé é muito difícil de ser alcançada por nós, humanos. pelo menos, para mim é.
Por que é tão difícil ter fé?
O que você acha?
Me ajude com sua resposta!
Obrigada.
Beijo.
Dani.
Aliás, fé e esperança são dois conceitos confusos no meu ponto de vista. As religiões misturam, fundem as duas coisas. Mas lendo o evangelho de Jesus e compreendendo o que sinto diante dos desafios que passo, eu entendi a diferença entre fé e esperança.
Fé é você acreditar, ter certeza de que algo vai acontecer, de que sempre vai acontecer o melhor. Esperança é você torcer para que algo aconteça, é torcer para o melhor.
Há uma passagem no evangelho de Jesus onde os apóstolos pedem a Jesus para curar um doente. Jesus fala para os apóstolos que eles são homens de pouca fé, que se tivessem a fé do tamanho de um grão de mostarda seriam capazes de realizar a cura. O que aprendi com isso? Aprendi que é necessário só um pouco de fé para operar milagres em nossas vida. Mas que esse pouco de fé é muito difícil de ser alcançada por nós, humanos. pelo menos, para mim é.
Por que é tão difícil ter fé?
O que você acha?
Me ajude com sua resposta!
Obrigada.
Beijo.
Dani.
domingo, 4 de outubro de 2015
Dia da beleza
Passei por aqui rapidinho para dizer que semana passada tive um dia de beleza que me fez muito bem. Fiz depilação completa, até sobrancelha, arrumei unhas e cabelo. Adorei. O melhor é que nada foi programado.
Lição do momento:
não estou morta, apesar da morte andar por perto . Eu mereço e devo fazer isso sempre. Tenho que me lembrar todo dia que sou uma mulher apesar da ELA. é difícil, mas tenho que me esforçar para isso. #ficaadica
Obrigada. Beijo.
Dani.
terça-feira, 15 de setembro de 2015
Escolhas
A vida é feita de escolhas e é essa capacidade de escolher que me mantém viva. Sempre peço que não me tirem isso para que eu não me transforme em uma morta-viva. Por mais difícil que seja a escolha, essa capacidade coloca nosso cérebro para funcionar e isso é bom demais.
Esse assunto é recorrente aqui no blog porque é muito difícil para as pessoas entenderem e aceitarem que eu penso e sinto e que o meu corpo que, parece vazio aos olhos de quem vê, está cheio de pensamentos, sentimentos, ideias, inseguranças, medos, etc.
Na minha última internação aconteceu algo interessante. O médico de plantão que estava me assistindo, vinha todos os dias de manhã conversar com o meu pai fora do quarto. Em seguida, entrava no quarto com muita gentileza, me dava bom dia e me examinava. Um dia, ele entrou no meu quarto e disse que tinha lido meu blog. Disse, ainda, que estava impressionado com o que tinha lido e que aquelas palavras serviam tanto para os doentes quanto para os profissionais de saúde. A partir daí o comportamento dele, em relação a mim, mudou. Ele começou a conversar comigo quando vinha me examinar e tudo que ele falava com meu pai fora do quarto, ele me contava quando entrava. Fiquei feliz e orgulhosa porque pude tocar um coração. Por meio das minhas palavras, ele viu que havia um ser humano dentro daquele corpo que parecia sem vida.
Bom, eu tenho capacidade cognitiva para escolher o que acho que é melhor para mim. Usei a palavra "acho" porque nunca temos 100% de certeza das escolhas que fazemos. Sempre fica uma dúvida sobre se a outra opção seria melhor. Enfim, não há como saber. Temos as escolhas que serão certas e aquelas erradas. Só o tempo dirá... e não adianta se arrepender ou se lamentar das escolhas do passado. Elas foram feitas baseadas no conhecimento que tínhamos na época. Se fossem feitas com o conhecimento que temos hoje, provavelmente os resultados seriam diferentes.
Eu gostaria de contar de uma escolha que fiz. Em maio de 2014, tive uma aqueda brusca de saturação e eu que já usava bipap, tive que passar para o ventilador mecânico (trilogy). Para minimizar minha falta de ar, o médico da ambulância, em conjunto com minha pneumologista, me passaram predinisona. Digo que é a pílula dos sohnhos, pois melhorou minha respiração e diminuiu minha secreção, gerando um bem estar geral. Fiquei muito tempo tomando predinisona por orientação da pneumologista. Eu pegava a receita com o médico do home care, que vinha toda semana. Às vezes, ele queria retirar a medicação e eu, só pensando no bem estar que ela me causava, pedia para continuar seu uso e o médico deixava. Meses depois, eu descobri que predinisona era corticoide. E outros meses depois, quase um ano após o início do seu uso, eu descobri que a pílula dos sonhos era, na verdade, um pesadelo, pois o corticoide traz mais malefícios que benefícios a nossa saúde.
Eu não sabia disso. Só depois de muito tempo, quando meu pai começou a acompanhar as medicações que eu tomava, que os médicos foram me falar dos efeitos negativos e prejudiciais do corticoide. Por ignorância e falta de orientação, eu me envenenei por quase um ano. Resultado disso no meu corpo: baixa de imunidade e seis infecções seguidas, afinamento das veias e dificuldade de pegar acesso venoso para dar medicação ou fazer exame de sangue e, por último e mais chocante: catarata.
Isso mesmo, aos 39 anos, estou com catarata, pelo uso excessivo de corticoide. Na hora, meu chão caiu, afinal, meus olhos são meu único contato com o mundo e agora, meu mundo estava embaçado. Revoltei-me com Deus, já que quanto mais saúde eu pedia em minhas orações, mais doença Ele me dava. Depois que eu me acalmei, eu entendi que Deus não tinha nada a ver com isso. Minha catarata foi única e exclusivamente resultado de uma escolha infeliz do passado. Usei o meu livre arbítrio e fiz uma escolha errada, cujas consequencias foram terríveis. Apesar de tudo, não me arrependo de nada. Se escolhi errado, fazer o quê? Tentar arrumar as coisas. Mas isso faz parte da vida e quero continuar viva, fazendo minhas escolhas, sejam certas ou erradas.
Mas fica a dica: não tomem corticoide por um longo período de tempo. É melhor até evitar!
Força, fé e coragem!
Obrigada.
Beijo.
Dani.
Esse assunto é recorrente aqui no blog porque é muito difícil para as pessoas entenderem e aceitarem que eu penso e sinto e que o meu corpo que, parece vazio aos olhos de quem vê, está cheio de pensamentos, sentimentos, ideias, inseguranças, medos, etc.
Na minha última internação aconteceu algo interessante. O médico de plantão que estava me assistindo, vinha todos os dias de manhã conversar com o meu pai fora do quarto. Em seguida, entrava no quarto com muita gentileza, me dava bom dia e me examinava. Um dia, ele entrou no meu quarto e disse que tinha lido meu blog. Disse, ainda, que estava impressionado com o que tinha lido e que aquelas palavras serviam tanto para os doentes quanto para os profissionais de saúde. A partir daí o comportamento dele, em relação a mim, mudou. Ele começou a conversar comigo quando vinha me examinar e tudo que ele falava com meu pai fora do quarto, ele me contava quando entrava. Fiquei feliz e orgulhosa porque pude tocar um coração. Por meio das minhas palavras, ele viu que havia um ser humano dentro daquele corpo que parecia sem vida.
Bom, eu tenho capacidade cognitiva para escolher o que acho que é melhor para mim. Usei a palavra "acho" porque nunca temos 100% de certeza das escolhas que fazemos. Sempre fica uma dúvida sobre se a outra opção seria melhor. Enfim, não há como saber. Temos as escolhas que serão certas e aquelas erradas. Só o tempo dirá... e não adianta se arrepender ou se lamentar das escolhas do passado. Elas foram feitas baseadas no conhecimento que tínhamos na época. Se fossem feitas com o conhecimento que temos hoje, provavelmente os resultados seriam diferentes.
Eu gostaria de contar de uma escolha que fiz. Em maio de 2014, tive uma aqueda brusca de saturação e eu que já usava bipap, tive que passar para o ventilador mecânico (trilogy). Para minimizar minha falta de ar, o médico da ambulância, em conjunto com minha pneumologista, me passaram predinisona. Digo que é a pílula dos sohnhos, pois melhorou minha respiração e diminuiu minha secreção, gerando um bem estar geral. Fiquei muito tempo tomando predinisona por orientação da pneumologista. Eu pegava a receita com o médico do home care, que vinha toda semana. Às vezes, ele queria retirar a medicação e eu, só pensando no bem estar que ela me causava, pedia para continuar seu uso e o médico deixava. Meses depois, eu descobri que predinisona era corticoide. E outros meses depois, quase um ano após o início do seu uso, eu descobri que a pílula dos sonhos era, na verdade, um pesadelo, pois o corticoide traz mais malefícios que benefícios a nossa saúde.
Eu não sabia disso. Só depois de muito tempo, quando meu pai começou a acompanhar as medicações que eu tomava, que os médicos foram me falar dos efeitos negativos e prejudiciais do corticoide. Por ignorância e falta de orientação, eu me envenenei por quase um ano. Resultado disso no meu corpo: baixa de imunidade e seis infecções seguidas, afinamento das veias e dificuldade de pegar acesso venoso para dar medicação ou fazer exame de sangue e, por último e mais chocante: catarata.
Isso mesmo, aos 39 anos, estou com catarata, pelo uso excessivo de corticoide. Na hora, meu chão caiu, afinal, meus olhos são meu único contato com o mundo e agora, meu mundo estava embaçado. Revoltei-me com Deus, já que quanto mais saúde eu pedia em minhas orações, mais doença Ele me dava. Depois que eu me acalmei, eu entendi que Deus não tinha nada a ver com isso. Minha catarata foi única e exclusivamente resultado de uma escolha infeliz do passado. Usei o meu livre arbítrio e fiz uma escolha errada, cujas consequencias foram terríveis. Apesar de tudo, não me arrependo de nada. Se escolhi errado, fazer o quê? Tentar arrumar as coisas. Mas isso faz parte da vida e quero continuar viva, fazendo minhas escolhas, sejam certas ou erradas.
Mas fica a dica: não tomem corticoide por um longo período de tempo. É melhor até evitar!
Força, fé e coragem!
Obrigada.
Beijo.
Dani.
Assinar:
Postagens (Atom)