Família

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terça-feira, 4 de agosto de 2015

Caridade X ELA

 O que é caridade? Desde que eu fiquei doente, eu aprendi que a maior caridade que poderíamos fazer pelo nosso próximo seria doar o nosso tempo. Para mim, que graças a Deus, tenho tudo que preciso (de recurso material), continuo achando que minha felicidade se encontra quando alguém arruma um tempo e vem me visitar. Para vocês entenderem como sou privilegiada, eu tenho visitas fixas semanais. Toda segunda feira, dois casais vêm fazer o evangelho conosco. Toda quinta feira, vem um casal me dar passe e orar por mim.

Mas infelizmente, há pessoas que precisam mais do que orações. Há pessoas saudáveis que não têm o mínimo necessário para viver. Imagine pessoas doentes? Eu sempre falo que a saúde não tem preço, mas a doença tem e é cara.

Gostaria de falar sobre a ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica, cuja doença sou portadora. Ela é uma doença que afeta o primeiro e o segundo neurônios motores , causando atrofia da musculatura e, consequentemente, perda de todos os movimentos do corpo. É uma doença devastadora e que exige vários recursos materiais, para que o paciente tenha mais qualidade de vida e, até mesmo recursos vitais.

Dizem  que a expectativa de vida de vida de um portador de ELA é em média de dois anos. Mas o que eu percebo é que essa expectativa de vida é mais comum em pessoas que não possuem acesso a informações, bons médicos e nem os recursos financeiros necessários para adquirir os equipamentos para se manterem vivos. Os portadores de ELA que têm condição financeira, informações e acesso a bons médicos e bons equipamentos, vivem 10, 20, 30 e até 50 anos, como o físico Stephen Hawking. Você pode conhecer mais sobre ele e sobre a ELA no filme "A teoria de tudo". Recomendo.

E é aí que entra a Associação Pó-Cura da ELA. Ela ajuda aqueles pacientes que não têm condições financeiras, fornecendo informações, orientações e diversos equipamentos como ambus e bipaps e trilogys (respiradores mecânicos). Além disso tudo, eles desenvolvem treinamentos para profissionais da saúde e cuidadores de paciente.

"Com a mensagem “Todo agosto, até uma cura”, os fundadores da Campanha, Pete Frates e Pat Quinn, compartilharam um vídeo desafiando as pessoas em todo o mundo a continuarem com o desafio também em 2015. 

Para assistir ao vídeo, clique no link a seguir: https://www.youtube.com/watch?v=ac5OURtF2wY
Para a Associação Pró Cura da ELA, a Campanha do Balde de Gelo de 2014 foi simplesmente transformadora." Jorge Abdala, Presidente da Associação.

Em função de do exposto, a Associação, os pacientes e seus familiares se juntaram apoiando, incentivando e divulgando a campanha do balde de gelo, durante o mês de agosto, até ser encontrada a cura dessa doença terrível. Para isso, contamos com a sua ajuda para divulgar e contribuir com a nossa causa. #juntossomosmaisfortes

Tenho um pedido especial a fazer. Dia 23/08, é meu aniversário. Já faz alguns anos que peço as pessoas que querem me dar presentes, que me deem outras coisas para doações, como fraldas geriátricas, leite em pó, cestas básicas, etc. Uma instituição é escolhida e tudo é doado.

Este ano, gostaria de pedir a todos aqueles que quiserem me presentear, que fizessem uma doação para a campanha do balde do gelo. Não importa o valor. Não quero comprovantes bancários. Doe quanto puder. Ficarei agradecida com qualquer valor. O importante é o ato. Meu único pedido é que você me passe seu nome inbox, pelo facebook para sabermos quantas pessoas se envolveram. https://www.facebook.com/danielle.nepomuceno

Como doar? basta fazer um depósito na conta:
Banco Bradesco (237)
Agência: 2962-9
Conta corrente: 2988-2
Razão Social: Associação Pró-Cura da Esclerose Lateral Amiotrófica
CNPJ: 18.989.225/0001-8
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Tem uma foto anexa explicando tudo direitinho.

Mas, afinal, o que é caridade? Para mim, se resume na máxima de Jesus, em "Amar a Deus sobre todas as coisas e ao próximo como a si mesmo." Vamos fazer o bem ao próximo que tanto precisa de nós.

Fé, força e coragem.

Obrigada.
Dani.





5 comentários:

  1. Dani, muito obrigado por essa sua postagem. Saiba que eu e toda a equipe da Associação trabalhamos para tentar oferecer um pouco de conforto e dignidade para todos os pacientes de ELA. Tenha certeza que seu empenho em participar dessa campanha fará A diferença para seus iguais não tão favorecidos financeiramente. Que Deus lhe dê em alegrias, amor e amigos, tudo que você faz pelos outros.
    Minha eterna admiração e gratidão. Um beijo enorme nesse coração gigante
    Jorge Abdalla
    Presidente da Associação Pró Cura da ELA

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  2. Olá Dani, fareia a doação por sua causa. Me envolvi com sua história! Forte abraço, fique com Deus!

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  3. Oi Dani, fiz um post no meu blog sobre você o link é http://bahiaempauta.com.br/?p=119903 espero que você goste! Um forte abraço!
    Laura

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  4. Com certeza irei fazer a doação e peço sempre a Deus que ilumine seus filhos para que achem a cura.bjs

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  5. Querida Danielle, conheci seu blog por acaso, no período em que meu marido esteve 42 dias na UTI (ele é portador de ELA).
    Através do blog tomei conhecimento da Associação Pró-cura da ELA, pois até então só conhecia a ABRELA aqui em SP, que nos fornece informação e "alguma" ajuda.
    Leio algumas coisas suas chorando, outras leio sorrindo.
    Tudo é muito novo ainda pra nós, muitas ansiedades e medos nessa difícil estrada.
    No entanto, confiamos na soberania de Deus sobre todas as coisas.
    Espero um dia podermos nos falar, pedi sua amizade no face.
    Mil beijos.

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