Dicas de vida

Depois do meu post sobre coragem, recebi algumas mensagens de pessoas dizendo que seus familiares portadores de ELA não possuíam a força e a coragem descritas no meu texto. Como escrevi, os momentos de desânimo e depressão aparecem, mas luto, diariamente, para vencê-los.

Mas, realmente, não é fácil. A ELA é uma doença devastadora. Acordar, todo dia, e ter que lidar com os sintomas da doença é difícil. Por isso não exija do seu familiar uma coragem que ele ainda não possui. Enfatizo o ainda porque acredito que pequenas mudanças na rotina do portador da ELA, podem fazer essa coragem surgir naturalmente.

Pretendo com este texto, fornecer sugestões de comportamentos que visam melhorar a qualidade de vida dos portadores de ELA e, quem sabe, fazê-los ter mais vontade de viver.

Essas sugestões são baseadas, únicas e exclusivamente, nas minhas experiências (boas e ruins) e irei chamá-las de "dicas de vida."

• Comunicação. A impossibilidade de se comunicar, de não poder dizer o que sente, parece-me um dos maiores motivos de tristeza. Para isso existem alguns tipos de comunicação alternativas. O profissional que pode te ajudar com isso é o terapeuta ocupacional. Mas se você não tiver acesso a um, procure o pessoal da Associação Pró-Cura da ELA. Acredito que ele pode te ajudar.
• A comunicação alternativa, normalmente são tabelas com letras e números. O portador da ELA se comunica por meio do piscar de olhos. Duas dicas: tenha um caderno para anotar as letras a medida que seu familiar for piscando os olhos até você decorar tudo e ter agilidade e mantenha uma cópia da tabela colada em uma parede do quarto, onde todos possam vê-la. Use-a sempre, tenha paciência e converse com o seu familiar. Dê oportunidade dele dizer o que sente e o que deseja.
• Há, também , outra forma de comunicação alternativa usando a tecnologia. É um sensor ótico que lê e movimenta  as opções do computador por meio da íris do olho. Neste caso, para usar a ferramenta, o portador da ELA tem que ter intimidade com computador, ou seja, tem que conhecer e ter experiência com informática. Conhecimentos básicos não são suficientes. Outro ponto de atenção, o custo desse sensor é elevado. Daí, o acesso é difícil. É por meio desse sensor que escrevo no blog. Para obter mais informação, sugiro que vocês também procurem a Associação Pró-Cura da ELA.
• Participe seu familiar de todos os eventos da família. Não o deixe trancado no quarto enquanto está acontecendo a maior festa no quintal. Por mais difícil que possa ser, leve-o para festa. Se ele tiver uma cadeira de rodas, melhor. Se não tiver, leve a cama, uma poltrona, sei lá... use a sua criatividade. Faça-o se sentir pertencente à família. Outra dica legal, é fazer a festa dentro do quarto do familiar. Como assim? Por exemplo, é aniversário do filho do familiar doente, compra-se um bolo e toda família reunida canta parabéns. Ah, o quarto é pequeno? Sem problema, todo mundo se aperta por alguns minutos. Garanto que ver a alegria do seu familiar, vai valer a pena qualquer aperto. 
•  Pela manhã, dê banho no seu familiar, tire o pijama e coloque uma roupa escolhida por ele. Nunca deixe seu familiar o dia inteiro de pijama. Lembre-se de que ele está vivo. Mantenha o cabelo arrumado e cortado conforme o gosto dele. Coloque perfume. Se ele usar fraldas, troque-as sempre que necessário. Se ele salivar muito, use os remédios indicados pelo médico, coloque uma toalha no pescoço e limpe a boca dele sempre que necessário. Não o deixe babando. É muito desagradável.
• Leve seu familiar par passear. Não o deixe o dia inteiro na cama. Faz bem para o corpo e para a mente sair da cama e do quarto, ir para a sala ou quintal, ver o sol, ver as árvores e ver outras pessoas. Providencie uma cadeira de rodas. Se não puder comprar uma, tente pelo SUS. O pessoal da Associação Pró-Cura da ELA pode te orientar.
• Quando o seu familiar estiver fora do quarto, não o exclua dos momentos familiares, não o deixe marginalizado em um canto da sala. Converse com ele, coloque-o no meio das pessoas, mesmo que atrapalhe a passagem. O outros são saudáveis e darão um jeitinho de passar. Se houver um almoço em família, coloque um lugar a mesa para ele se sentar, mesmo que ele use gtt e não vá comer. Durante o almoço, converse com ele. Se ele já tiver perdido a fala, use a comunicação alternativa.
• Coloque músicas que seu familiar goste de ouvir. Mas nada de música triste.
• Crie em sua casa um ambiente de paz e amor. Coloque o seu familiar como prioridade. Dê amor, carinho, apoio e incentive as coisas que ele quer fazer.
• Respeite a vontade dele. Afinal, a mente dele é intacta. Ele é capaz de tomar algumas decisões por si. Permita que ele faça isso.
• Dedique, diariamente, uma parte do seu tempo ao seu familiar. Pode ser algo simples como ver a novela, um filme ou ler um livro.
• Eu sei a trabalheira que é cuidar de um portador de ELA. Mas se há amor e paciência, o fardo se torna mais leve. Aliás, nunca fale que ele é um fardo ou que ele atrapalha a sua vida. Não o faça se sentir culpado. Nada é por acaso, se seu familiar está doente e se você precisa cuidar dele, é porque Deus permitiu e tem um propósito de aprendizado para vocês.
• Nunca fale que seu familiar é um fardo, mas se ele se tornar um, procure um outro familiar para cuidar dele. É melhor assim. Faça isso enquanto tem paciência. Não espere chegar ao seu limite.
• Mantenha a mente do seu familiar funcionando. Desenvolva, em conjunto, um objetivo de vida para ele, mesmo que ele precise de ajuda para executá-lo. Leve em consideração o que ele gosta, qual é a sua profissão. Não precisa ser algo grandioso. Pode ser algo simples como ler dois livros em um mês, programar a ceia de natal, fazer um curso na igreja, o cardápio da semana, organizar fotos antigas, enfim... use a sua criatividade. Para se sentir vivo, a gente tem que ter objetivos e metas. A medida que os objetivos e metas forem cumpridos, vocês devem criar outros. É um círculo virtuoso.

Todos temos que ter em mente que receber um diagnóstico de ELA, é como receber uma sentença de morte. Mas não a morte como um fim e, sim, como uma transformação. A medida que nosso corpo vai se enfraquecendo e se atrofiando, nossa mente vai se fortalecendo e se desenvolvendo. Lembre-se de que o espelho não reflete a imagem de quem somos. Não se limite a isso. Somos muito mais. Nossa mente não tem limite. Vamos usá-la.

 O desenvolvimento do nosso corpo e da nossa mente deve ser inversamente proporcional. Tem que ser assim. Só assim teremos condição de aceitar as fases da doença. Entender que os momentos difíceis "fazem parte" diminui o sofrimento e aumenta a coragem, até porque um dia eles vão passar. Acredite em seu potencial. Acredite em você.

Força, fé e coragem.

Obrigada.
Beijo.
Dani.