Amor

A relação entre pai e filho mostrada no final da novela, me lembrou muito o filme "Os intocáveis'". O filme fala sobre a relação entre um tetraplégico e o seu cuidador. Eles eram intocáveis porque cada um vivia em seu casulo, amargurados. A medida que, a relação foi evoluindo, eles foram se modificando e se abrindo pra vida.  Baseando-me, somente na relação pai e filho e esquecendo as baboseiras da novela, o Felix e o César também viviam num casulo que só foi se abrindo quando o filho foi cuidar do pai doente.

Enfim, confesso que me emocionei com o final da novela. Provavelmente, porque eu acredito que a doença modifica as relações, normalmente para melhor; mas, também para pior.

Beijo,
Dani.

Felicidade

 Eu acredito que a felicidade completa não existe; o que temos são momentos de alegria e tristeza também.Rubem Alves diz que a felicidade vem sempre embrulhada num papel fino de tristeza. Não adianta fugir. Eu aprendi que temos que ser gratos a infelicidade porque só passando por momentos difíceis é que aprendemos a valorizar os momentos de alegria. Quando as minhas sobrinhas chegam aqui em casa e me dão um beijo e um abraço, mesmo muito doente, eu me sinto a mulher mais feliz do mundo.
Um abraço,
Dani

O DIAGNÓSTICO

Como já explicado na primeira postagem, passamos por vários especialistas em Brasília, e não encontramos respostas. Nossa neurologista da época sugeriu que fôssemos a São Paulo em busca de uma opinião. Na verdade, eu acho que ela sabia qual era a minha doença, mas por ser muito amiga dos meus tios, faltou-lhe coragem para nos contar.
Eu e Alkinder chegamos a São Paulo muito apreensivos, e fiz mais um exame de eletroneuromiografia (clique aqui para saber mais sobre o exame). A combinação entre o exame clínico e o eletroneuromiográfico não deixaram dúvidas àqueles médicos de que era Esclerose Lateral Amiotrófica. Nessa altura do campeonato, eu já havia pesquisado tudo sobre essa doença, e o anúncio do diagnóstico foi como receber uma sentença de morte! Deixei o consultório completamente atordoada. Sentei no meio-fio da calçada e chorei, chorei muito e pensava quanto tempo de vida eu ainda teria.
No dia seguinte, eu, psicóloga, sem perceber, me afundei na fase de negação do luto. Fomos conhecer a Rua 25 de março onde fizemos muitas compras e voltamos a Brasília. Chegando, eu parei com a fisioterapia por um ano e não tinha acompanhamento psicológico. Mesmo com os membros superiores comprometidos, eu não queria saber da doença e não era acompanhada por especialista particular, tudo porque me recusava.
Como no começo da minha doença não se percebia tanta evolução, hoje, eu penso que toda a minha família entrou em nesse mesmo processo de negação, pois eles não insistiam para que eu voltasse para a fisio e nem procurasse um especialista particular ou apoio psicológico.
Comecei a pesquisar frequentemente sobre passagens aéreas baratas para conhecer novos lugares. Conheci Maceió, Salvador, Teresina, Parnaíba, Foz do Iguaçu e Manaus, além de ir várias vezes ao Rio de Janeiro visitar meus irmãos. O processo de luto é difícil porque é imperceptível para quem está vivenciando-o. Com tantas viagens, se não fosse a necessidade de ajuda, eu estaria no paraíso.
Abraços,
Dani

fonte: http://www.luzparacorpoeespirito.com

Lembranças esquecidas

Oi Pessoal,

Lendo os comentários, eu fiquei muito emocionada. Eu havia esquecido que a minha risada era minha marca registrada. Quantas lembranças esquecidas, como era bom gargalhar. Hoje eu me dei conta de que a doença tirou isso de mim - as gargalhadas e as lembranças que hoje foram retomadas.

Beijos,
Dani

Limitações

Pessoal,
Estou adorando todos os comentários! Gostaria de responder a todos, mas minhas limitações não permitem. Posso garantir que a cada comentário lido, novas emoções e velhas lembranças vão surgindo, e isso me faz muito bem!
Da mesma forma, ainda não estou certa sobre a quantidade e periodicidade das publicações no blog. Dependendo da densidade emocional e da extensão do texto, é possível que eu leve muitos dias para escrever. Por esse motivo, preciso contar com a paciência de vocês!
Um beijo,
Dani

Para começar - Parte II

Pessoal, agradeço as palavras de incentivo e também as bênçãos.
Peço paciência com o blog, pois ainda não tenho a habilidade com o computador adaptado que consegui emprestado. Depois dou mais detalhes a respeito dessa máquina.

Quero dedicar este blog ao meu marido, que cuidou de toda a parte técnica, e aos meus pais, por terem batalhado pelo equipamento.
Sou uma pessoa forte e determinada, mas não tenho intenção de ser exemplo para ninguém, porque sou humana e tenho muitos momentos de fraqueza em que perco a minha fé. Espero que gostem do blog e que ele tenha alguma utilidade real.

Abraços,

Dani

(Esperando, eu espero no Senhor!)

Para começar...

     Dani me pediu para inaugurar seu blog com algo por mim (Alkinder) escrito. Me restringi todavia a uma breve contextualização. Fato é que a Dani ainda está se readaptando aos meios tecnológicos depois de longo inverno sem internet, facebook, e-mail... Há muito ela havia me pedido para viabilizar o espaço, mas somente agora ela reuniu forças necessárias para ir avante com o projeto. Creio que a intenção da nossa nova blogueira é levar ao mundo as rotinas, dificuldades e ideias de um portador de Esclerose  Lateral Amiotrófica (ELA), além da troca de experiências e o resgate da interação com o que há fora dos limites de nossa casa.

    Até o fim de 2008, tínhamos a vida normal de dois anos e alguns meses de casados, com planos de viagens, casa, e, dentre outros tantos, filhos. Tínhamos naquele ano retornado de uma fantástica experiência de morar no Mato Grosso do Sul, terra que aprendemos a amar e onde conquistamos muitas amizades. No entanto, a forma como hoje vivemos decorre de um mal que acometeu a Dani cujos primeiros sintomas se manifestaram no fim desse mesmo 2008. Inicialmente, a doença impunha somente fraqueza em umas da mãos, o que levou alguns médicos tratarem uma suposta tendinite. Foi ainda suscitada a síndrome do Túnel do Carpo, sendo tudo descartado quando algum iluminado descobriu que o problema era neurológico, não ortopédico.

    Após a peregrinação por alguns especialistas de Brasília e a realização de vários dolorosos exames de eletroneuromiografia, deu-se início a um tratamento com imunoglobulina, havendo uma suspeita inicial de Neuropatia Motora Multifocal. Em um intervalo de aproximadamente seis meses, foram administrados três ciclos do medicamento, cada qual em uma semana de internação. O tratamento afigurou-se praticamente inócuo, não houve efeitos colaterais, exceto por forte dor de cabeça. Apesar do resultado, persistiu a dúvida sobre o diagnóstico, quando fomos aconselhados pela própria médica assistente a procurar ajuda em São Paulo.

     Em fevereiro de 2010, recorremos a um renomado neurologista na capital paulista que, após alguns exames, reduziu o diagnóstico à tão temida ELA. Nesse período, ambos membros superiores estavam com a musculatura muito comprometida. De volta ao DF, iniciamos tratamento no Hospital Sarah Kubitscheck por volta de maio de 2010. Novamente, por dúvidas dos médicos com relação ao diagnóstico, foram realizadas novas investigações e, mais uma vez, administrados três ciclos de imunoglobulina, ainda na esperança de se obter diagnóstico menos gravoso. Novamente o tratamento não apresentou resultados significativos. O quadro continuou a evoluir e o comprometimento dos membros superiores emergia com total intensidade. Em fevereiro de 2011 estivemos na Bahia, onde ela foi examinada por mais um magnífico especialista, o qual corroborou o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica.

     Ao fim de 2011, o quadro era de severa atrofia dos membros superiores e médio comprometimento dos membros inferiores, motivo pelo qual deambulava com muita dificuldade. Muitas quedas houve nesse período e vários ferimentos por conseguinte. Tentando atacar o mal de todas as formas, conseguimos com que fosse, em meados de 2012, admitida em um bom programa de acompanhamento do Hospital Regional da Asa Norte (HRAN) em Brasília, onde seguiu tratando-se por quase um ano. Por óbvio, já tínhamos consciência nesse momento que qualquer tratamento era para dar suporte às demandas periféricas, e não para a doença em si, que, infelizmente, é incurável e sequer pode ser controlada. Logo evoluiu para uma cadeira de rodas com falhas no controle de tronco e pescoço, respiração, deglutição e fala. A reboque vieram outros problemas, como trombose, dispneia e pequenas instabilidades cardíacas.

     Está aposentada por invalidez desde maio de 2011, período que também remonta um quadro depressivo para o qual também faz tratamento e administra várias drogas. O quadro atual é de tetraplegia, sem controle de tronco e pescoço, depressão profunda, respira com ventilação auxiliar (bipap), alimenta-se por meio de sonda gástrica e fala pouquíssimo com enorme esforço. Está assistida desde o início de 2013 pelo home-care do plano de saúde com equipe multidisciplinar composta por médico, enfermeiro, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e nutricionista. Além das técnicas de enfermagem da assistência domiciliar que a acompanham diuturnamente, temos também as cuidadoras que diretamente contratamos para auxiliar nas atividades.

     Nossa casa hoje funciona com vistas ao melhor conforto possível à minha Dani, que, não obstante todas as minhas humanas dificuldades, sempre vai poder contar com meu amor. Não menos importante, contamos com o incansável suporte da família e de bons amigos. Ainda, nos exercitamos para depositar em Deus nossa fé, rogando por resignação e coragem para vencer cada dura e sofrida batalha diária. Em que pese meu desgaste emocional em descrever esse pedaço da história da Dani, torço para que ela realmente leve adiante sua inicial proposta para este espaço.

    Fraternal abraço a todos,

    Alkinder