Para começar...

     Dani me pediu para inaugurar seu blog com algo por mim (Alkinder) escrito. Me restringi todavia a uma breve contextualização. Fato é que a Dani ainda está se readaptando aos meios tecnológicos depois de longo inverno sem internet, facebook, e-mail... Há muito ela havia me pedido para viabilizar o espaço, mas somente agora ela reuniu forças necessárias para ir avante com o projeto. Creio que a intenção da nossa nova blogueira é levar ao mundo as rotinas, dificuldades e ideias de um portador de Esclerose  Lateral Amiotrófica (ELA), além da troca de experiências e o resgate da interação com o que há fora dos limites de nossa casa.

    Até o fim de 2008, tínhamos a vida normal de dois anos e alguns meses de casados, com planos de viagens, casa, e, dentre outros tantos, filhos. Tínhamos naquele ano retornado de uma fantástica experiência de morar no Mato Grosso do Sul, terra que aprendemos a amar e onde conquistamos muitas amizades. No entanto, a forma como hoje vivemos decorre de um mal que acometeu a Dani cujos primeiros sintomas se manifestaram no fim desse mesmo 2008. Inicialmente, a doença impunha somente fraqueza em umas da mãos, o que levou alguns médicos tratarem uma suposta tendinite. Foi ainda suscitada a síndrome do Túnel do Carpo, sendo tudo descartado quando algum iluminado descobriu que o problema era neurológico, não ortopédico.

    Após a peregrinação por alguns especialistas de Brasília e a realização de vários dolorosos exames de eletroneuromiografia, deu-se início a um tratamento com imunoglobulina, havendo uma suspeita inicial de Neuropatia Motora Multifocal. Em um intervalo de aproximadamente seis meses, foram administrados três ciclos do medicamento, cada qual em uma semana de internação. O tratamento afigurou-se praticamente inócuo, não houve efeitos colaterais, exceto por forte dor de cabeça. Apesar do resultado, persistiu a dúvida sobre o diagnóstico, quando fomos aconselhados pela própria médica assistente a procurar ajuda em São Paulo.

     Em fevereiro de 2010, recorremos a um renomado neurologista na capital paulista que, após alguns exames, reduziu o diagnóstico à tão temida ELA. Nesse período, ambos membros superiores estavam com a musculatura muito comprometida. De volta ao DF, iniciamos tratamento no Hospital Sarah Kubitscheck por volta de maio de 2010. Novamente, por dúvidas dos médicos com relação ao diagnóstico, foram realizadas novas investigações e, mais uma vez, administrados três ciclos de imunoglobulina, ainda na esperança de se obter diagnóstico menos gravoso. Novamente o tratamento não apresentou resultados significativos. O quadro continuou a evoluir e o comprometimento dos membros superiores emergia com total intensidade. Em fevereiro de 2011 estivemos na Bahia, onde ela foi examinada por mais um magnífico especialista, o qual corroborou o diagnóstico de Esclerose Lateral Amiotrófica.

     Ao fim de 2011, o quadro era de severa atrofia dos membros superiores e médio comprometimento dos membros inferiores, motivo pelo qual deambulava com muita dificuldade. Muitas quedas houve nesse período e vários ferimentos por conseguinte. Tentando atacar o mal de todas as formas, conseguimos com que fosse, em meados de 2012, admitida em um bom programa de acompanhamento do Hospital Regional da Asa Norte (HRAN) em Brasília, onde seguiu tratando-se por quase um ano. Por óbvio, já tínhamos consciência nesse momento que qualquer tratamento era para dar suporte às demandas periféricas, e não para a doença em si, que, infelizmente, é incurável e sequer pode ser controlada. Logo evoluiu para uma cadeira de rodas com falhas no controle de tronco e pescoço, respiração, deglutição e fala. A reboque vieram outros problemas, como trombose, dispneia e pequenas instabilidades cardíacas.

     Está aposentada por invalidez desde maio de 2011, período que também remonta um quadro depressivo para o qual também faz tratamento e administra várias drogas. O quadro atual é de tetraplegia, sem controle de tronco e pescoço, depressão profunda, respira com ventilação auxiliar (bipap), alimenta-se por meio de sonda gástrica e fala pouquíssimo com enorme esforço. Está assistida desde o início de 2013 pelo home-care do plano de saúde com equipe multidisciplinar composta por médico, enfermeiro, fonoaudiólogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e nutricionista. Além das técnicas de enfermagem da assistência domiciliar que a acompanham diuturnamente, temos também as cuidadoras que diretamente contratamos para auxiliar nas atividades.

     Nossa casa hoje funciona com vistas ao melhor conforto possível à minha Dani, que, não obstante todas as minhas humanas dificuldades, sempre vai poder contar com meu amor. Não menos importante, contamos com o incansável suporte da família e de bons amigos. Ainda, nos exercitamos para depositar em Deus nossa fé, rogando por resignação e coragem para vencer cada dura e sofrida batalha diária. Em que pese meu desgaste emocional em descrever esse pedaço da história da Dani, torço para que ela realmente leve adiante sua inicial proposta para este espaço.

    Fraternal abraço a todos,

    Alkinder