Primeiro post

Este é o primeiro post que eu escrevo sozinha sem a ajuda de ninguém, utilizando o computador adaptado.  Isso graças ao meu irmão Fábio, meu pai e meu marido.

Mais um obstáculo superado!!

Abraços,

Dani.  

OUTRAS FORMAS

Sinto falta de abraços
Daqueles bem apertados
Que prendem a respiração

Sinto muita falta de abraços
Do abraço do meu marido
Do abraço dos meus pais
Dos meus amigos e meus irmãos

Todavia, a vida, dura como é
Me mostrou que a gente
Não pode ter tudo que quer

E de sagaz que sou
Descobri outras formas
De expressar o amor

Um toque
Um olhar
Uma palavra
Um abraço



Abraços,

Danielle Nepomuceno

O PIRULITO

Dia 28/02 farão dois meses que eu coloquei a GTT. Durante esse período, a minha fonoaudióloga tem me incentivado a experimentar novos sabores. Uma vez ou outra, eu como papinha de bebê, bebo suco, tomo sorvete. Não é nada fácil, porque eu tenho medo de engasgar e broncoaspirar *. Não sei se é assim com todo mundo que se encontra em situação parecida, mas meu paladar mudou: o doce é mais doce, o amargo mais amargo... Todos os sabores ficaram mais acentuados e tornou-se impossível tomar um suco de limão, que chega  a azedar até a testa.

Faz algumas semanas que a fono tem insistido para eu chupar um pequeno pirulito, assim, eu posso estimular a deglutição. Hoje, resolvi chupar o tal pirulito, algo tão infantil, mas que foi muito difícil para mim. Além de não ter toda a musculatura da boca funcionando, eu desaprendi a chupar um simples pirulito. Juro, ele era pequeno, mas quando foi para a minha boca, se transformou em um gigante. Fiquei tensa, com falta de ar, mas, pelo menos, eu tentei. Chupei o pirulito quase todo. Quem sabe, da próxima vez, eu consiga terminá-lo.

Todo dia eu tenho algo a superar que pode parecer pequeno, mas é enorme para mim. Por hoje, o pirulito foi mais um obstáculo superado! Vamos ver quais serão os próximos, e se eu terei coragem de chupar outro.

Um beijo especial à minha fonoaudióloga, Margarida, que me aguenta três vezes por semana. 

Beijos,

Dani

* Broncoaspiração - clique para saber mais

A INVEJA MATA?

Quando a gente tem consciência da morte, a gente quer resolver todas as pendências antes de partir. Hoje eu vim confessar que eu tive inveja de verdade, daquela que mata, mas por uma única vez na minha vida. Eu e o Alkinder sempre quisemos ter filhos e, em 2008, resolvemos tentar um. Em novembro daquele ano,  no mesmo dia que eu descobri que estava grávida, entrei em processo de aborto. Como os sintomas da minha doença começaram na mesma época, resolvemos esperar até descobrir o que eu tinha. Eu acho que foi mais difícil para o Alkinder do que pra mim. Eu queria ser mãe, mas eu acho que ele queria mais ainda ser pai. Tivemos que superar esse problema e eu demorei muito a entender a vontade de Deus. Nós dois, além de sermos os filhos mais velhos, fomos os primeiros a casar. Na teoria, teríamos que dar os primeiros netos às nossas famílias.

Com o passar do tempo, eu fui piorando da doença, mas um filho ainda era um sonho. Daí, no dia dos pais de 2011, a Amanda, irmã do Alkinder, chega com a notícia de que estava grávida. Como assim? A inveja tomou conta de mim! Eu tinha que ter tido filho primeiro, e Deus, com a doença que havia me imposto, tinha me tirado a oportunidade. Eu nem conseguia olhar para ela, e me vinha na cabeça a minha doença, o aborto, e tudo mais.

 Em dezembro do mesmo ano, no aniversário do Alkinder, ela e o Thiago, o pai, nos convidaram para sermos padrinhos do bebê. Ali, algo se quebrou, e eu, que já me sentia tão mal, fiquei pior ainda por invejar uma pessoa que eu gostava. Ela, mesmo considerando que eu estava doente, em um gesto carinhoso, me chamou para ser madrinha do filho dela. Nesse momento, a inveja foi embora e, de repente, me veio o sentimento de amor por aquela criança. Não sei se o convite foi porque eu sou casada com o irmão dela, pois eu achava que uma prima muito querida da Amanda fosse ser a madrinha, como, de fato, foi madrinha de consagração. 

Enquanto eu pude, me fiz presente, e até ajudei a organizar o chá-de-fraldas, mas hoje, para mim, a Lívia é a madrinha de verdade, porque ela se faz presente. Eu acho que o convite veio pra mim porque sou casada com o Alkinder, afinal  o que eu posso oferecer ao Otávio? Mas agora, isso não importa. Na verdade, nunca importou! O que importa foi a preocupação, o gesto de atenção e carinho que ela teve comigo.

Eu descobri que a inveja é um pecado capital e, segundo a fé católica,crença professada pela a Amanda, essa prática é condenável . Por isso, todas essas palavras são para pedir perdão à Amanda e ao Otávio, pessoas que aprendi a amar, e, o pequeno, amo como se fosse um filho. 

Graças a Deus, eu descobri, a duras penas, que a inveja não mata!

Beijos,

Dani

O HOMEM QUE ERA SÓ UMA CABEÇA

desconheço o autor, mas o texto foi retirado
do grupo do Facebook "Pró-Cura da ELA"

Os dias foram passando, depois meses e anos, foi quando ele percebeu que morava apenas em uma cabeça. Não que não tivesse membros e os outros órgãos imprescindíveis à vida. Ele os possuía, mas não detinha o controle de nada. Pouco? Pode ter sentido que sim, mas logo percebeu que tinha que fazer de sua nova morada um palácio que captasse e distribuísse riqueza. Um desafio. Sabia que seria preciso muita transpiração, sair da zona de conforto, deixar de morrer em paz e lutar pela vida a todo instante. Mas ele sabia que só podia contar com uma cabeça.

Queria viver plenamente, pois possuía mania de grandeza, por isso mergulhou nas profundezas das emoções e do imaginário. Também contou com as ajudas imprescindíveis do mundo virtual e de pessoas que zelavam por sua saúde vinte quatro horas por dia. Mas era apenas uma cabeça que ousou e desafiou o sabor da vida. Não sei onde buscou tanta inspiração. Só sei que tinha, e deve ter sido nas suas doces lembranças, a maioria, guardadas na meninice e na riqueza cultural e social de sua adolescência. Realmente cumpriram o papel de ser a estrutura da sua personalidade.

Os amigos que fez e insiste em continuar fazendo e a família, multiplicavam sua capacidade de influenciar e ser influenciado, fortalecendo o espírito. Por incrível que possa parecer, agradecia a Deus todos os dias o fato de não possuir uma daquelas doenças que desabita a cabeça, afinal investiu tanto em SER, que seria muito doloroso assistir tudo se perder. Sua grande jornada era provar para si mesmo e para outros que seria possível ser feliz e produtivo mesmo habitando uma só cabeça. Lutou tanto, as vezes via suas forças, que já eram poucas, se exaurirem, mas não desistiu, nunca tivera desistido antes em sua vida.

Então ele fechou os olhos e se imaginou em um grande salão de baile, com um enorme lustre de cristal importado, e ouvindo o tango de Carlos Gardel, "Por una cabeza", delirou e dançou, e dançou... http://www.youtube.com/watch?v=BHunor1B3xU

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Meus comentários desse texto serão feitos em outro post, quando eu me recuperar do trauma de que eu sou só uma cabeça.

Beijos,

Dani

A ESPERANÇA

"Cada passo, por menor e mais lento que seja, já tira você do lugar. Já faz com que tenhas uma nova perspectiva da vida. Não pense que um pequeno esforço não vale de nada. É a união de pequenos acontecimentos que faz grandes histórias. "

Aryane Silva

Inspiração para um mau dia e uma vida difícil.

Beijos,

Dani

NINA

Nina Rosa, minha cachorrinha de estimação, uma boxer de três anos e meio, é uma fofura, meiga, dócil e adora gente. As pessoas quando chegam aqui em casa se assustam com seu tamanho, mas logo ela conquista o coração de todas, até das mais sisudas. Ela tem um remelexo todo especial e, se fica feliz, se balança toda. Adora todos que trabalham aqui, e também das visitas que recebo com frequência. Anita, Gisa e Jussara (minhas cuidadoras), além de me auxiliarem, também ajudam a cuidar um pouco da Nina.

Nessas últimas férias, as minhas sobrinhas perderam o medo dela, principalmente a Bianca, a mais nova. Luiza ainda ficou um pouco receosa, principalmente depois do empurrão que tomou da Nina. As duas perguntavam incessantemente a respeito da rotina da cadela. Onde ela faz xixi? Quem limpa o bumbum dela? O que são essas bolinhas (referindo-se as mamas)? Depois que descobriram que a Nina faz cocô na grama, não quiseram mais pisar por lá! E Luiza concluiu por si que ninguém precisa limpar o bumbum dela porque o buraco é grande.

Quando a Nina chegou aqui em casa em agosto de 2010, eu me apaixonei a primeira vista. Aquela bolinha de pelanca fez meu coração amolecer! Como eu ainda não estava tão debilitada, conseguia rolar com ela no chão, brincar de pega-pega e, quando eu sentava em posição indiana, ela aninhava-se em minhas pernas. Dentre essas brincadeiras, uma das preferidas da Nina era pular sobre minhas pernas. Imaginem que um dia ela ela mordeu meu short e puxou até conseguir tirá-lo! Eu não consegui oferecer resistência porque já não tinha força nas mãos.

À medida que ela foi crescendo, o meu amor foi aumentando. Não tenho filhos, mas ouso dizer que o que sinto por ela é infinitamente grande, incondicional, e talvez se pareça ao amor de mãe para com um filho.  Aqui em casa, a Nina não é só um cãozinho de estimação, mas faz parte da família. Ela é nossa filha! 

Ela me ajuda muito com o processo terapêutico, o que me leva a ter a opinião que se todo doente grave tivesse um bichinho de estimação, seja ele qual for, a sua qualidade de vida seria bem melhor. Quando eu encosto em seu pelo, eu sinto a sua maciez,  eu me sinto muito feliz e realizada. Parece que os problemas somem. E quando ela lambe meu rosto, é uma alegria só.

Ela se preocupa tanto comigo que na primeira vez que fui para a cadeira de rodas ela não gostou. Ficava pulando e chorando em volta de mim e só se satisfez quando saí da cadeira. Durante as minhas internações, ela fica em casa muito triste, Alkinder conta. Na última, que eu fui de ambulância, ela pressentiu que algo estava errado e ficava correndo pela casa e chorando.

Ela é tão especial que eu costumo brincar que na próxima encarnação ela vai vir como ser humano, de tão esperta que é. E de tão esperta, ela sabe que só pode entrar em casa quando o Alkinder não está, porque sabe que ele não permite. Basta o portão fechar com a saída dele que ela vira a dona da casa. Ultimamente, ela tem dormido comigo em meu quarto. Dorme tão profundamente que até ronca. Mas quem será mesmo que toma conta da casa?

Eu tenho uma teoria baseada no meu achismo: quem não gosta de cachorro ou boa pessoa não é, ou não teve a oportunidade de conviver com um. Se eu não estivesse doente, eu teria pelo menos mais dois bichos. A Nina é meu primeiro animal de estimação e veio muito tarde em minha vida, mas a tempo de contribuir para minha felicidade.

minha casa, setembro de 2010

Beijos,

Dani

VERDADE

Percebi que meu último post não deu muito Ibope. As pessoas podem ter ficado chocadas, impactadas ou terem achado um absurdo o que leram. Mas essa é a minha verdade, e quem me conhece, sabe. Prefiro a mais amarga verdade que a mais doce mentira. Não sou mulher de meias-verdades. Por exemplo, se o meu marido faz uma comida e me pergunta se está boa, e eu achar que está ruim, eu falo mesmo para ele que está ruim. Ele fica um pouco chateado, mas, com a minha verdade, eu estou dando a ele a oportunidade de melhorar o prato.

O que me incomoda são as mentiras sociais que são impostas diariamente. Uma vez, durante a minha aula de pós-graduação, um grupo fez uma apresentação medíocre sobre um determinado assunto. Ao final, o professor veio em minha direção e me perguntou o que achei. A minha sorte foi que a colega ao lado se antecipou e disse que o trabalho tinha sido ótimo. No intervalo, eu e meus colegas mais próximos rimos muito, porque todos sabíamos que o trabalho tinha sido ruim e que eu falaria a verdade. Daí a necessidade da mentira social. Se eu tivesse falado a verdade, eu seria odiada pela turma.

Em outra ocasião engraçada, como de costume, falei a verdade. Eu e Alkinder estávamos saindo há pouco mais de um mês e fomos ao encontro de um casal de amigos dele no La Massas, um restaurante no Lago Sul, em Brasília. Esse amigo nos perguntou se estávamos namorando. Enquanto eu balançava a cabeça negativamente, o Alkinder dizia "sim", o que o deixou todo constrangido. Ora, nós ainda não estávamos namorando e ele nem havia feito o pedido oficial! Pouco tempo depois, ele me pediu em namoro e enviou por e-mail a canção Minha Namorada, de Vinícius de Moraes, canção essa que escolhi para meu cortejo de entrada na igreja durante nosso casamento. Depois de mais de dez anos do pedido de namoro, ainda me emociono com essa música, e acho que valer a pena ouvir. (Clique aqui para ouvir.)

Enfim, acho uma hipocrisia a sociedade nos impor as mentiras sociais. Crescemos despreparados para a vida, pois na nossa sociedade, ser sincero e verdadeiro é considerado falta de educação. No fundo, percebo que somos criados para nos sentirmos ofendidos e magoados quando a verdade não nos é conveniente.

Beijos,

Dani

A GASTROSTOMIA

No post anterior, eu falei como havia passado mal após o procedimento da gastrostomia (GTT). Agora vou contar da minha vida, ou melhor, da  prisão que ela se tornou depois disso. Eu fui iludida de que a GTT funcionaria como um "arroz com feijão", e continuaria tendo o prazer de comer só coisas gostosas pela via oral.

Comecei a receber a dieta pela sonda pelo chamado sistema fechado, no qual eu ficava conectada 24 horas por dia à bomba de infusão. Por uma semana, a coisa funcionou dessa forma, me causando diarreia, o que era muito humilhante. Já não bastasse ter um estranho limpando a minha bunda, era difícil controlar a vontade e eu acabava sujando tudo ao meu redor. Além disso, eu sentia uma mistura de raiva e tristeza vendo aquela sonda de silicone de aproximadamente 20cm presa à minha barriga.

Depois de uma semana, iniciei o uso do sistema aberto. As coisas começaram a melhorar um pouco e a diarreia ficou mais controlada. A partir de então, só fico conectada ao aparelho de infusão para receber a dieta em horários pré-definidos, mas continuo me sentindo em uma prisão.

Privacidade e intimidade são coisas que não fazem mais parte da minha vida. Nem sequer meus pais, que me visitam diariamente, acompanham a rotina de higiene pessoal do meu dia-a-dia. Aliás, acho que ninguém imagina com é a intimidade de um paciente acamado. Quando as pessoas chegam, eu estou limpinha e cheirosa para que elas possam usufruir dos melhores momentos comigo.

Vocês nem precisam dizer que a GTT foi melhor pra mim, que vou ganhar peso, receber novos nutrientes... Diante de tudo isso, pergunto: até que ponto esse novo conceito de alimentação aumenta a qualidade de vida do paciente ou somente prolonga seu sofrimento? (assunto para outro post)

Ainda assim, sou grata às cuidadoras, que tratam de mim 24 horas por dia.

Beijos,

Dani

A morte e o morrer

A "morte" e o "morrer" nem sempre andam juntos, pelo menos na minha opinião. A morte parece-me mais abstrata e fala-se nela como se fosse algo muito distante. Morrer é mais concreto, algo com ação, e comenta-se dele com receio e tristeza, pois ninguém quer morrer.

Eu acho, na verdade, que o perigo está quando a morte e o morrer se juntam. Aí, amigo, já era, porque quando chega a nossa hora, não tem mais jeito de escapar. Eu confesso que, na maior parte do tempo, penso na morte como um desejo, e acho egoísmo daqueles que rezam pedindo para uma pessoa com doença grave e incurável continuarem a viver a qualquer custo. Aposto que o céu é bem melhor que a terra! Por que não nos deixam ir para lá?

Apesar do meu desejo de morte, eu tive duas experiências que me mostraram que o conceito de morte é muito diferente de morrer. A primeira foi quando tive um desmaio em casa por falta de ar. Nos poucos minutos que se passaram, eu lutei para viver, mesmo desejando a morte. Fui afetada por uma atelectasia pulmonar (1), em que os meus alvéolos pulmonares haviam colabado. A segunda experiência foi bem pior. Ocorreu quando acordei da gastrostomia (2) com a boca e garganta cheias de saliva e secreção e não conseguia respirar. Foi desesperador! O sedativo que tomei enfraqueceu mais ainda meus pulmões. Lutei muito para não morrer, e depois de tudo o que passou, eu fiquei me perguntando o porquê de não ter deixado a morte me levar, considerando que não havia me entregado.

Me dei conta de que eu havia vivenciado umas das mais sublimes experiências animais: o instinto da luta pela sobrevivência. No fundo, eu acho que ninguém quer morrer de verdade.

Tudo isso me lembra um conto: "Quem quer ir para o céu?" - pergunta o padre - e todos levantam a mão. "Quem quer morrer?" - indaga novamente - e ninguém se manifesta. Ora, mas não é só morrendo que a gente vai para o céu, me pergunto!

Somente depois desses acontecimentos eu descobri que, apesar de desejar a morte, eu não quero morrer.

Beijos,

Dani

(1) Atelectasia Pulmonar 
(2) Gastrostomia